La Asociación Duchenne Parent Project España, formada por padres de pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), la más común de las distrofias musculares, ha puesto en marcha una página web para dar a conocer esta enfermedad que afecta a uno de cada 3.500 niños
Madrid, 15 de febrero 2010 (medicosypacientes.com/E.P.)
La asociación Duchenne Parent Project España, formada por padres de pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), la más común de las distrofias musculares, ha presentado su nueva página web para que “el conjunto de la sociedad tenga la oportunidad de asomarse a esta enfermedad y las familias de los afectados puedan encontrar respuesta a sus dudas”.
Según han explicado, “uno de cada 3.500 niños españoles desarrollará DMD, una enfermedad que es una gran desconocida fuera del círculo de las familias de los afectados”.
En ‘www.duchenne-spain.org’ todos los interesados y afectados por la enfermedad pueden también “hacer llegar sus inquietudes o transmitir sus experiencias en el foro y aquellas personas o entidades que quieran sumarse a esta causa podrán informarse detalladamente o canalizar su posible colaboración”, explicaron.
La web de esta asociación cuenta además, con una sección de noticias sobre la actualidad en el campo de la investigación y un rincón para encontrar referencia de artículos y publicaciones sobre la DMD.
Las distrofias musculares son enfermedades hereditarias, de comienzo en su mayoría en la edad infantil, caracterizadas por atrofia progresiva muscular de comienzo proximal (más cerca de un centro tronco o línea media), pérdida de reflejos, con aspecto hipertrófico de la musculatura, en general no se limitan a los músculos, son enfermedades progresivas que terminan con la muerte o con graves limitaciones.
Descrita por primera vez por Duchenne en 1861, se caracteriza por la progresión rápida de la degeneración del músculo que ocurre de forma temprana en vida. Casi todos los lactantes afectados son varones. Es raro que tengan síntomas al nacer o en los primeros meses, aunque algunos ya muestran hipotonía (tono anormalmente disminuido del músculo) progresiva que es el signo clínico más característico, y que condiciona el desarrollo psicomotor del lactante y del niño.
Posteriormente (3 años), aparecen signos de alteraciones al inclinarse y caminar, alcanzando su máxima expresión alrededor de los 5 años y la marcha se hace claramente patológica con balanceo de caderas, lo que se conoce como marcha de Trendelenburg, presentan hipertrofia de los músculos de las pantorrillas, aparece debilidad progresiva hasta el punto de precisar silla de ruedas, (entre los 7 y 12 años de edad), deterioro mental y fibrosis muscular.