La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis celebra en abril el mes dedicado a esta enfermedad mediante numerosas actividades de difusión, concretamente, hoy 13 de abril, con el Día de la Concienciación de la Sarcoidosis en España varias mesas informativas en diversas capitales darán a conocer y fomentarán la información al respecto de esta patología poco frecuente que afecta a 1 de cada 4 por 100.000 habitantes
Madrid, 13 de abril de 2015 (medicosypacientes.com)
La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) celebra en abril el mes dedicado a esta enfermedad mediante numerosas actividades de difusión, concretamente, hoy 13 de abril, con el Día de la Concienciación de la Sarcoidosis en España varias mesas informativas en diversos hospitales darán a conocer y fomentarán la información al respecto de esta patología, como en el Hospital Universitario de León, el Complejo Hospitalario Universitario de la Coruña (Hospital Juan Canalejo), el de Ferrol (Hospital Arquitecto Marcide), el de Vigo (Hospital Meixoerio), el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, el Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares, el Virgen de la Macarena de Sevilla y el 12 de Octubre y La Paz, ambos de Madrid.
Según explica ANES la Sarcoidosis en una enfermedad granulomatosa sistémica y de difícil diagnóstico, provocada por una inflamación anómala de los tejidos de un órgano que afecta a su normal funcionamiento. En los casos más graves, la parte dañada del órgano puede dejar de funcionar permanentemente hasta la nula función de éste, requiriendo un trasplante.
Hoy en día, no hay muchos fallecimientos, ya que los diagnósticos tienden a hacerse, en la mayoría de los casos, de forma temprana.
Generalmente afecta a algunos órganos más que a otros, principalmente pulmones, ganglios linfáticos, piel, corazón, nervios, cerebro, ojos, hígado, pudiendo atacar a más de un órgano simultáneamente variando los síntomas de un paciente a otro, y, dependiendo del órgano afectado, pueden presentarse con falta de aire, tos seca no productiva, fiebre, ganglios inflamados, lesiones en la piel como úlceras, piel descolorida, masas dolorosas en tobillos y dolor articular.
Desde la asociación afirman que resulta difícil diagnosticar esta enfermedad debido a que los síntomas suelen confundirse con otras patologías, como por ejemplo la Tuberculosis en casos de pulmón, o la Fibromialgia en los casos de la Neurosarcoidosis.
Los médicos revisan el historial médico del paciente, los antecedentes familiares, le hace un examen físico y realiza las pruebas diagnósticas necesarias para localizar el órgano u órganos afectados que producen los síntomas. Algunos órganos, también perjudicados, si funcionan bien no necesitan tratamiento.
Se desconoce su origen, aunque se cree que puede ser genético y que puede estar provocado por un fallo en el sistema inmunológico.
La Sarcoidosis no es contagiosa y no tiene cura, pero con los tratamientos adecuados se puede lograr un bloqueo de la enfermedad, sin descartar posibles brotes en un futuro. En algunos casos la remisión de la enfermedad es espontánea y no necesita medicación alguna.
ANES señala que es muy importante un seguimiento regular de la enfermedad, aunque no se tome medicación. Siempre pueden aparecer nuevos síntomas o agravarse.
Esta enfermedad afecta a personas de todas edades y razas, pero es más frecuente en adultos de entre 20/40 años, afroamericanos, especialmente mujeres, personas de origen asiático y norte de Europa.
La Asociación tiene como objetivo, hacer llegar a todos los enfermos de Sarcoidosis y familiares de los mismos, un contenido claro y explícito de los síntomas, tratamientos, pruebas diagnósticas de la enfermedad. Además ofrecen apoyo psicológico, médico y jurídico. Dan la posibilidad de hacer un intercambio de experiencias en un foro de debate para pacientes y familiares. También promueven investigaciones, organización de congresos, colaboración con otras asociaciones de enfermos, contacto con centros e institutos de investigación.
No se conoce la cifra exacta de afectados en España, aunque se sabe que tiene una incidencia aproximadamente de 1 a 4 por cada 100.000 habitantes. Por este motivo, ANES está realizando un registro de diagnosticados, a través de estudios y estadísticas con los datos aportados por los pacientes asociados para conocer el número exacto de casos de esta enfermedad.
Además, desde ANES han lanzado la campaña “¡Purpurízate!” que consiste en pintar una “S” púrpura en la palma de la mano y apoyar a quienes conviven con la sarcoidosis.
