En vísperas de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia que tiene lugar mañana, 17 de abril, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) pide la creación de una red de apoyo a los enfermos de esta enfermedad, que afecta a unas 3.000 personas en España, y reclaman la necesidad de reconocer institucionalmente a los centros de referencia en la atención de esta patología
Madrid, 16 de abril de 2015 (medicosypacientes.com)
La creación de una red de apoyo a los enfermos de hemofilia principal, objetivo de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), según ha declarado su secretario general, Daniel-Anibal García Diego en un acto celebrado con motivo del Día Mundial de la Hemofilia que tiene lugar mañana, 17 de abril.
En relación a esta reivindicación García Diego ha señalado que “la hemofilia es una enfermedad catalogada como rara, por lo tanto necesita un tratamiento realizado por profesionales con experiencia y conocimientos amplios en la materia”, “no sería justo que se discriminase a ningún afectado por su lugar de nacimiento o residencia”, ha agregado.
Para evitar esta discriminación, el secretario general de FEDHEMO ha subrayado que es necesario por parte de las administraciones destinar recursos para facilitar el acceso a estos profesionales y a la cobertura médica necesaria y “crear así esta red de apoyo tanto, nacional como europea para enfermos y familiares de esta dolencia”.
En otro orden, García Diego también ha remarcado la necesidad de apoyar y reconocer institucionalmente a los centros de referencia en la atención a la hemofilia, “se necesita reconocer un marco financiero y técnico en los centros de referencia, además de un protocolo de acción para su correcto funcionamiento y accesibilidad a los mismos por parte de los pacientes de toda España”, ha añadido el secretario general de FEDHEMO.
En el encuentro también han participado el Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, Víctor Jiménez; el director de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, Javier Saenz de Murieta y la alumna del curso de formación especializado en el tratamiento fisioterapéutico de personas con hemofilia, Mª Soledad Aguilera.
Durante su intervención, Víctor Jiménez, ha explicado que la hemofilia es una enfermedad, que en España afecta a más de 3.000 personas, crónica y de origen genético que tiene unas características hemorrágicas, pero que con un tratamiento correcto consigue una total integración social de los enfermos en la sociedad.
Jiménez ha expuesto que la cura total de la enfermedad vendrá por los avances médicos que se logren en la modificación genética de los enfermos, que en un futuro serán posibles. Además, el experto en hematología ha agregado que “España es un país líder en el tratamiento de esta enfermedad y que ocupamos un lugar privilegiado en cuanto a calidad de vida y atención a los enfermos”.
