El desconocimiento, la falta de información, la escasez investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud. La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS) organiza el próximo 26 de febrero una mesa Informativa en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras
Madrid, 16 de febrero 2010 (medicosypacientes.com)
Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus celebra el próximo 26 de febrero una mesa informativa en Valencia con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como de impulsar la investigación para las enfermedades raras.
Además, en el marco de esta mesa informativa difundirán su próximo IX Congreso Nacional de Lupus.
Su fin principal de este congreso es promover un encuentro entre especialistas nacionales e internacionales, e investigadores, y favorecer la interrelación a nivel nacional entre profesionales sanitarios, sociales, docentes, fomentar el voluntariado e involucrar a personas interesadas por el tema. Establecer, siguiendo una línea de colaboración abierta, un intercambio de experiencias, puntos de vista y conocimientos mutuos, que den como resultado un cúmulo de ideas y sugerencias, que conlleven a un proceso de avance a todos los niveles (social, laboral, médico, familiar, psicológico,…) de tal manera que, combinando éstas, podamos coordinar en un futuro acciones conjuntas, encaminadas a mejorar esta realidad que nos afecta.
Se trata en definitiva, de que la celebración de este IX Congreso Nacional de LUPUS ayude a la socialización y compresión del afectado de LUPUS, incremente su participación activa en la sociedad y les haga llegar a tomar una conciencia de grupo, tan necesaria para llevar a cabo todos los objetivos previstos.
Presidencia europea
En el Día más internacional de las enfermedades raras, y en el marco de la Presidencia Española de la Unión Europea, las familias con Lupus Eritematoso Sistémico, El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica, sin cura, caracterizada porque el sistema inmunitario no responde eficazmente y se ataca a sí mismo, pudiendo lesionar órganos vitales como riñones, corazón, cerebro, pulmones, piel o la sangre,… y en la que el 90% de los afectados son mujeres en edad fértil., quieren destacar la imperiosa necesidad de aunar el conocimiento en estas enfermedades no sólo en España sino a escala mundial.
En este sentido, Isabel Colom Mogort, presidenta de AVALUS explica que ?la propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre ER para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia de alta calidad?. Es precisamente en esta recogida de recursos e información ?donde los Centros de Referencia juegan su papel más importante?, continúa.
De esta forma, y según aseguran desde la asociación, ?la Presidencia Española de la Unión Europea, representa una oportunidad única para seguir las recomendaciones de la comisión en materia de Centros de Referencia con experiencia para ER?.