FEDER comienza la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero. En el marco de la Campaña se lanzará la Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas con estas enfermedades poco frecuentes
Madrid, 28 de enero (medicosypacientes.com)
Comienza la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con sus más de 200 asociaciones, así como con la Organización Europea de Enfermedades Raras se ha volcado en la celebración del Día Internacional que se celebrará en todo el mundo el 28 de febrero.
De esta forma y bajo el lema ?Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes?, desde FEDER están organizando numerosas actividades y propuestas para celebrar el día por la esperanza de las familias.
Una carrera solidaria en Madrid, una marcha multitudinaria en Sevilla, una cena benéfica en Barcelona, talleres de manualidades en Extremadura, encuentros de pacientes en Comunidad Valenciana o rutas turísticas en Murcia, son sólo algunas de los más de 100 actos que se esperan se organicen en esta fecha tan especial.
Para ello, FEDER cuenta con el apoyo de Andrés Iniesta quien ha cedido su imagen para la Campaña y quien traslada la importancia de que las personas con patologías poco frecuentes puedan tener un trato justo y equitativo.
Además, bajo esta idea, FEDER pondrá en marcha en el marco de su Campaña la Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y la trasladará a las principales instituciones públicas para lograr el apoyo y el consenso general.
Campaña de Sensibilización de FEDER 2011
El objetivo principal de la Campaña es reivindicar un trato justo y equitativo para las familias sin importar sus circunstancias, ni la rareza de su enfermedad.
De esta forma, en el Día Mundial por las Enfermedades Raras, además de concienciar sobre las patologías poco frecuentes busca atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias. La Campaña quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación. Concretamente, desde FEDER se pedirá:
-Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
-Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.
II Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras
El acto principal de movilización de la Campaña es la II Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras que FEDER organiza en Madrid. Iniesta también colabora con esta actividad cediendo su imagen para dar difusión al evento deportivo y animando a todo el mundo a correr y a participar.
La carrera, que cuenta con el apoyo de Shire y Grupo Día, se celebrará el 27 de febrero en la Casa de Campo de Madrid y pretende congregar a más de 3.000 personas corriendo 5 kilómetros por la esperanza de las familias. Además, tras la carrera principal, también se organizarán ?pequecarrreras? para que los más pequeños de la casa también puedan ser solidarios y sobre todo divertirse en el Día Mundial.
