La esclerodermia es una enfermedad rara, con una prevalencia estimada de 3/10.000 habitantes siendo más frecuente en mujeres que en hombres, y cuyo nombre significa literalmente ?piel dura?. Es autoinmune, y pertenece a las enfermedades catalogadas como reumáticas, que produce alteraciones a nivel del sistema vascular, del tejido conectivo y del sistema inmune. En esta fecha el objetivo es dar a conocer esta enfermedad rara y desconocida por muchos, y así como mejorar su diagnóstico precoz y sensibilizar a la sociedad sobre la difícil experiencia de los pacientes que la padecen
Madrid, 28 de junio 2011 (medicosypacientes.com)
El 29 de junio se celebra el Día Mundial para la concienciación de la Esclerodermia, fecha elegida en conmemoración de la muerte del famoso artista Paul Klee que padeció esta enfermedad y en cuya obra artística se ve reflejado.
Tras la celebración los dos últimos años del Día Europeo de la Esclerodermia, promovida por las asociaciones miembros de la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA), de la que forma parte la Asociación Española de Esclerodermia, este año pasa a celebrarse a nivel internacional. A esta iniciativa se han unido Estados Unidos, Australia, Canadá y distintos países de Sudamérica.
Su objetivo es dar a conocer esta enfermedad rara y desconocida por muchos, y así como mejorar su diagnóstico precoz y sensibilizar a la sociedad sobre la difícil experiencia de los pacientes que la padecen. Para ello, las asociaciones de cada país han organizado distintas actividades de información y divulgación.
La esclerodermia es una enfermedad rara, con una prevalencia estimada de 3/10.000 habitantes siendo más frecuente en mujeres que en hombres, y cuyo nombre significa literalmente ?piel dura?. Es autoinmune, y pertenece a las enfermedades catalogadas como reumáticas, que produce alteraciones a nivel del sistema vascular, del tejido conectivo y del sistema inmune.
La esclerodermia produce un mal funcionamiento del sistema autoinmune, y debido a ello se deposita un exceso de colágeno en el tejido conectivo, lo que se traduce en un endurecimiento de los tejidos, pudiendo limitarse a la piel en los casos más leves o también afectar vasos sanguíneos y órganos internos en los casos más graves (pulmones, corazón, riñones, intestino, etc.). Además presenta una amplia diversidad de síntomas y características clínicas y bioquímicas que se traducen en una evolución distinta en cada paciente. Esta heterogeneidad hace de la esclerodermia una enfermedad de difícil diagnóstico.
Actualmente no se conoce su causa, ni existe curación total, aunque sí tratamientos eficaces para detener el progreso de la esclerodermia, y dirigidos a cada síntomas muy específicos. Aunque queda aún mucho camino por recorrer, existen importantes proyectos de investigación sobre el desarrollo de nuevos tratamientos y el estudio de su origen y los factores que desencadenan la enfermedad. Dada la severidad de algunos síntomas, es primordial realizar un diagnóstico precoz, de cara a empezar lo antes posible el tratamiento requerido para detener el progreso de la enfermedad.
Paralelamente a las manifestaciones puramente clínicas, la esclerodermia tiene un fuerte impacto emocional en el paciente por los importantes cambios físicos que produce la enfermedad, incluso de fisonomía, que suelen duros de aceptar. En este campo es donde la Asociación Española de Esclerodermia, con su lema ?Ayúdanos a Ayudar?, realiza una importante labor, desde su fundación en el año 1995. Su objetivo fundamental es informar sobre la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familiares así como promover la concienciación y la mejora de la prevención y los tratamientos.
Más información:
www.esclerodermia.org
