Las asociaciones de pacientes y consumidores, tras valorar la aplicación en España de la Normativa Europea sobre los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza, que entrará en vigor el próximo 25 de octubre, demandan que no se bajen los niveles de protección y calidad de la sanidad en España para equipararse con otros países recientemente incorporados a la Unión Europea, que poseen menos derechos
Madrid, 15 de octubre de 2013 (medicosypacientes.com)
Así lo pusieron de manifiesto en la IV mesa redonda de la “Jornada para analizar la aplicación en España de la Normativa Europea sobre los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza” que organizó el viernes la OMC en la sede del Parlamento Europeo, en Madrid. Esta cuarta mesa estuvo moderada por el Dr. Jerónimo Fernández Torrente, vicesecretario de la OMC y en ella participaron Gustavo Samayoa, presidente del Consejo de Consumidores y Usuarios, y Fernando Torquemada, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La principal preocupación del Consejo de Consumidores y Usuarios tras analizar la normativa es la de que “no se bajen los niveles de protección. La UE se esté convirtiendo en una unión de muchísimos más países que poseen menos derechos en el ámbito sanitario, pero no por ello nosotros tenemos que recortarlos” aseguró Gustavo Samayoa en su intervención.
El representante de los Consumidores y Usuarios mostró preocupación por el derecho al acceso real y efectivo de los ciudadanos de especial protección como los inmigrantes, discapacitados, personas mayores etc… al servicio sanitario de otro estado de la UE. “Son colectivos que hay que tratar de una manera especial y no sabemos si a inmigrantes reconocidos en España como ciudadanos se les va a proporcionar la misma asistencia fuera de nuestro país o si ciudadanos de Rumanía, por ejemplo, que tienen menos niveles de protección en su país, se les va ofrecer la misma cobertura que en su país o se hará en función de las prestaciones que existen en España. Todo eso nos preocupa” y añadió que “la aplicación de las normas a la hora de la verdad, deja mucho que desear”.
Otra de las grandes reivindicaciones del presidente del Consejo de Consumidores es la demanda de trasladar y ofrecer información a los usuarios de la sanidad porque “tener la información es básico para que esta directiva se haga efectiva en nuestro país, si los ciudadanos la desconocen no demandarán su aplicación” y añadió que “ese intento de armonizar el derecho comunitario tiene que venir acompañado de difusión e información”.
También mostró su intranquilidad por la falta de información de la Directiva sobre los reembolsos. Según Samayoa no se sabe de qué manera se va a llevar a cabo el proceso para que los pacientes reciban la asistencia sanitaria cuando la necesitan “todo este proceso debería ser posterior a la atención médica”.
Otra de las inquietudes de los usuarios es el tema de la atención completa puesto que, según Gustavo Samayoa, la Directiva dice que los tratamientos de coste elevado “se darán con lupa”. “Nosotros creemos que hay que dar el tratamiento integral al margen de cómo, dónde y cuándo y posteriormente buscar las responsabilidades jurídicas” ? aseguró.
Durante su exposición destacó la importancia de la historia clínica porque “el paciente debe de poder ser tratado por un médico esté donde esté y para ello tiene que tener su historial clínico y eso es algo fundamental, por eso hemos instado al Gobierno Central para que negocie con los Comunidades Autónomas con el objetivo de crear esa tarjeta para que, al menos en mínimos, todos los ciudadanos españoles estén equilibrados en derechos”.
Gustavo Samayoa también abordó el tema de la colegiación obligatoria y manifestó su apoyo en este asunto porque “para los ciudadanos, la profesión médica colegiada es una garantía para saber que cuando se acude al médico, detrás hay un garante que controla esa asistencia sanitaria y a ese profesional, para que sus servicios sean óptimos”.
Expresó su satisfacción por la disposición de la OMC para poder llevar a cabo convenios de colaboración, con el objetivo de “acercar a los ciudadanos la actividad de los profesionales médicos, cuáles son sus obligaciones y cómo lo están haciendo, algo que repercutirá en una mayor confianza del ciudadano en la asistencia sanitaria”.
El presidente de Consejo de Consumidores y Usuarios también hizo referencia a otros temas importantes para los pacientes como son el consentimiento informado, la autorización previa y sus excepciones o la venta de medicamentos falsos en Internet, durante su ponencia.
FEDER denuncia que el procedimiento de reembolso de la Directiva puede ser discriminatorio para su colectivo
Fernando Torquemada, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras, tras una breve presentación sobre la Federación, que representa a 245 asociaciones y más de 3 millones de personas en nuestro país, abordó la directiva europea y cómo ésta afecta a los pacientes con enfermedades raras.
El representante de FEDER puso de manifiesto que el trabajo de la Administración está orientado a las enfermedades más comunes y que ésta no funciona de la misma manera cuando se trata de un afectado de enfermedades raras y dijo que “el sistema tropieza con sus esquemas de funcionamiento que están dirigidos al gran público, donde las singularidades o rarezas terminan cayéndose del mismo, y no pueden ser atendidas con las mismas herramientas”.
Torquemada aseguró que su Federación es consciente de la “complejidad legislativa” a este respecto puesto que se debe de buscar “el bien común de la mayoría”, pero hay un derecho que es el de la salud para todos, recogido en la Constitución, “que no puede olvidar”.
Sobre su valoración acerca de la directiva manifestó que “estamos satisfechos con esta nueva normativa porque tenemos ya un punto de partida”. No obstante, Fernando Torquemada expresó que para los pacientes de enfermedades raras la creación de esta normativa supuso una esperanza de que se abrieran las fronteras para poder ser beneficiados de las posibilidades sanitarias no satisfechas en nuestro país, de ser atendidos por especialistas que no hubiera en España, sin embargo al publicar la normativa “observamos que se trataba de regular el denominado turismo sanitario y que no nos ofrecía esas posibilidades”.
Otro de los temas que centró su exposición y que más preocupa a al colectivo que representa fue el de los reembolsos. Fernando Torquemada explicó que estos “se limitan a la asistencia sanitaria establecida en la cartera común de servicios del SNS, lo que se traduce en que no habrá derecho al reembolso si la prestación sanitaria no está previamente reconocida en nuestro SNS” y denunció que este asunto afecta de lleno de una manera negativa a los pacientes de enfermedades raras porque “se excluye a este tipo de enfermedades también fuera de nuestras fronteras”.
Hizo hincapié en el artículo cinco del Real Decreto de trasposición que establece que los gastos serán costeados fuera de España por el paciente con un procedimiento, que según el representante de FEDER, consiste en “primero pagar y luego ya se verá si hay derecho o no al reembolso”. Bajo esta premisa Torquemada planteó si es asumible por parte de las familias españoles este desembolso inicial y en concreto de pacientes con enfermedades raras.
Según Torquemada “el 49% de las familias con un miembro afectado por una enfermedad rara recibe ingresos de uno de los miembros y sólo el 32% de dos de sus miembros. “Por ello ? dijo- la consecuencia es que quedan excluidos de antemano porque no pueden afrontar los gastos extraordinarios de la asistencia en el extranjero, un procedimiento que puede resultar en muchos casos, discriminatorio en nuestra opinión”.
El representante de FEDER quiso destacar que la Federación ha hecho las alegaciones oportunas al proyecto y que la mayoría de ellas están hechas en consonancia con la Plataforma Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), sin embargo reclamó un mayor feedback puesto que en muchas ocasiones “no recibimos respuesta”.
Por su parte, el Dr. Jerónimo Fernández Torrente, vicesecretario de la Organización Médica Colegial y moderador de esta mesa titulada Derechos de los pacientes manifestó “el compromiso de la OMC no sólo con lo profesional y con lo ético si no también con la proyección social y con el pensamiento crítico”
A este respecto destacó las diferentes actividades creadas en la defensa de los pacientes como la creación del Consejo Social de la OMC que está constituido por el Consejo General de Colegios de Médicos, el Foro Español de Pacientes, la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas y la Confederación Española de Organizaciones de Mayores.
Finalmente, expresó los objetivos que persigue la OMC en relación a la ciudadanía, que consisten en acercar la profesión médica y los colegios de médicos a la sociedad y los ciudadanos y especialmente los pacientes; identificar las necesidades de estos pacientes y diseñar acciones de colaboración que puedan ser abordadas de una manera conjunta
