Madrid, 12 de febrero de 2010 (medicosypacientes.com)
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En el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Gaspar Llamazares, presentó junto con el presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados con el Decálogo Nacional de Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las ER, un documento que traslada 10 propuestas clave, fruto de un trabajo de más de 5 años tanto a nivel europeo como a nivel nacional entre organizaciones de pacientes y expertos.
La presentación oficial se realizará el próximo 18 de febrero en el Congreso de los Diputados, acto al que acudirá S.A.R. la Infanta Dña. Elena y que supondrá la actividad más importante en toda la Campaña de Sensibilización de FEDER. Al acto acudirán los máximos representantes de la Administración Pública del País. De esta forma, asistirán D. José Bono, Presidente del Congreso de los Diputados, Dña. Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social, D. Antoni Montserrat, representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea y D. Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados.
Abordaje multidisciplinar, diagnósticos certeros, investigación específica y también transversal, coordinación entre profesionales o experiencia en la atención a personas con enfermedades poco prevalentes son algunas de las condiciones imprescindibles que reclama la Federación Española de Enfermedades Raras. Para la asociación es evidente que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) serían una herramienta especialmente valiosa para el cumplimiento de estas condiciones. Las directrices europeas sobre enfermedades raras indican que España necesitaría la implementación de 80 Centros de Referencia.
?Las enfermedades raras son muchas y muy complejas y ponen a prueba la calidad de nuestro sistema sanitario de salud. Es hora de que la estrategia nacional para enfermedades raras, aprobada el año pasado, se ponga en práctica. Un paso para conseguir este avance es el decálogo sobre centros de referencias presentado por FEDER que pretende orientar en la calidad del diagnóstico y calidad de los tratamientos y que cuenta con el apoyo del Congreso de los Diputados?, señala Gaspar Llamazares, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados.
Campaña del Día Mundial
de las Enfermedades Raras
Para FEDER los centros de Referencia, pues, tendrían como objetivo garantizar que todas las personas con ER tuvieran acceso a una atención socio sanitaria de calidad con equidad y solidaridad, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia. De esta forma, se mejoraría el acceso al diagnóstico y al tratamiento, atendiendo las necesidades específicas de las personas por ER.
Sin embargo, las familias se sienten desamparadas, ya que ?no se han seguido las recomendaciones que desde hace unos años se vienen dando en cuanto al impulso de los Centros de Referencia. Recomendación que en 2007 realizó el Senado, con el consenso de todos los partidos políticos, ni las directrices de la Comisión Europea que desde 2005 lleva insistiendo en el reconocimiento y acreditación de dichos centros?, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras y vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).
Según los datos que maneja FEDER, las personas con ER tardan una media de 5 años en obtener un diagnóstico, cerca de la mitad de las familias han tenido que desplazarse más de 5 veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad, para el 36% de los afectados, la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula y el 76% de las personas se han sentido discriminadas a causa de su enfermedad.
Desde la federación ?sabemos lo que queremos: convertir las enfermedades raras en una una prioridad social y sanitaria?. Este llamamiento se hace en el marco de su Campaña Anual de Concienciación que tiene como objetivo reivindicar la puesta en marcha de Centros de Referencia, así como el impulso de la investigación para las enfermedades raras. Esta Campaña tiene su eje central en el Día Mundial de las ER, que se celebra el próximo 28 de febrero y que se desarrollará de la mano de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).
El Decálogo pone sobre la mesa que el primer objetivo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, puesta en marcha desde el pasado mes de junio, debe ser impulsar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) como acción prioritaria para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las familias afectadas.
Según Sánchez de Vega, ?en realidad la Estrategia Nacional de las ER trata la necesidad de estos Centros, pero desde un segundo lugar. Desde FEDER reivindicamos la puesta y el impulso de los mismos como primera medida. Queremos que se pase de las palabras a los hechos y que éstos repercutan directamente en el día a día de las familias. Y para este impulso primero es necesario un diagnóstico de la realidad de las ER en España. ?Es decir, necesitamos saber dónde están los pacientes. Necesitamos registros de afectados por Comunidades Autónomas que se rijan por una coordinación nacional?, explica la presidenta de FEDER. Seguidamente se hace imprescindible conocer quién trata a estas personas y con qué recursos cuentan para así poder tener un mapa claro de pacientes, especialistas y recursos?, continúa.
Con ello, desde FEDER se señala que se garantizaría la atención real y efectiva de todas las personas con enfermedades raras, y se eliminaría así las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes Comunidades Autónomas.
Según Sánchez de Vega ?en esta línea, es necesario referirnos a la Ley 16/2003 de 28 de Mayo, Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud que reconoce a todas las personas el derecho a acceder a las prestaciones sanitarias en condiciones de igualdad efectiva y con independencia del lugar del territorio nacional en que se encuentren, garantizando a todos los usuarios el acceso a los servicios considerados de referencia?.
Para FEDER cuando se habla de Centros de Referencia, el trabajo en red y la coordinación deben ser imprescindibles para garantizar que ?allí donde fuera posible viajara la información y se eviten los desplazamientos de los afectados y para establecer claramente el mapa de derivación y coordinación entre el centro, el hospital de la zona y el centro de salud que le corresponda a cada paciente?, asegura la presidenta de FEDER.
Por supuesto, cada Centro, Servicio o Unidad debe asegurar la coordinación entre la atención a nivel nacional y autonómico de manera que se organice e identifique la relación entre las estructuras y actores respectivos a través de los centros de competencia de asistencia local. Las modalidades precisas de esta atención deben depender de la patología a cuidar y debe ser dirigida concretamente por cada centro a través del establecimiento de acuerdos inter hospitalarios, centros de salud y redes de cuidados claramente identificadas (basados en acuerdos médicos comunes).
Los Centros de Referencia a nivel estatal deben trabajar en estrecha colaboración con estos Centros de Competencia a nivel local que acompañarán el día a día del paciente, diseñando la ruta de derivación y actuación a nivel nacional y dependiendo de la enfermedad, incluso a nivel europeo o internacional.
Es así, como desde FEDER, se piensa que se debe instaurar la figura del ?médico coordinador? desde el nivel de las Unidades Generales de Información y Atención general a los afectados por ER en cada Comunidad Autónoma. Este médico actuaría como el coordinador de todos los especialistas implicados en la atención al enfermo de una patología rara, que pueden incluir especialistas en varios niveles asistenciales (tanto local, como nacional e incluso internacional).
Siguiendo con los puntos del Decálogo, desde FEDER se señala que ?la organización continúa considerando como propuesta fundamental para la implementación de la Estrategia que, tal y como ha sido propuesto por la Ponencia del Senado, con el acuerdo de todas las fuerzas políticas, se impulse la creación de un órgano de información y coordinación específico para enfermedades raras. Este es uno de los puntos centrales para la satisfacción de las necesidades de los enfermos. FEDER valora esta coordinación como fundamental para garantizar la equidad en el acceso a los recursos en cualquier punto del estado español?.
Además, este órgano debería ser el responsable de la red de centros de referencia en ER, así como de los planes de acción de las distintas CCAA.
