El angiodema, considerada enfermedad rara, se caracteriza por episodios de hinchazón en diferentes partes del cuerpo y puede llegar a ser mortal si se inflama la glotis u otras estructuras vitales respiratorias. Con la llegada de las vacaciones, los viajes largos, destinos extranjeros? estos pacientes tiene miedo de sufrir un ataque inflamatorio que acabe con sus vidas por no poder acceder a un centro de salud. Por esa razón, los pacientes reclamaron a la Administración que puedan acceder a los medicamentos que ya están disponibles para este tipo de situaciones
Madrid, 24 de junio 2009 (medicosypacientes.com)
“Tengo un paciente que sufrió un angioedema de garganta (una gran inflamación) en el desierto. Pensaba que se moría, y nadie podía hacer nada porque no contaba con ningún medicamento a su alcance”, afirmó recientemente la Doctora Caballero, alergóloga del Hospital La Paz en una reunión con otros expertos médicos y pacientes que sufren este tipo de inflamaciones de forma recurrente.
Ante este tipo de situaciones, los pacientes afectados por la enfermedad denominada Angioedema Hereditario, han venido de todas partes de España para reunirse a través de la Asociación Española de Angioedema Familiar A.E.D.A.F, con los alergólogos del Hospital La Paz en Madrid.
A.E.D.A.F reúne a todos los enfermos que sufren Angioedema Hereditario y Angioedema Adquirido. En el primer grupo, se encuentran aquellos pacientes que sufren edemas por falta del C1 (que es un tipo de angioedema que sufren los pacientes que presentan un bajo nivel de la estearasa C1 y esto hace que se produzca una fuerte inflamación) y, en el segundo grupo, hay pacientes que sufren esta enfermedad como secundaria a otra patología y también aquellos que sufren angioedema mediado por la bradicinina como, por ejemplo, los edemas que sufren los pacientes enfermos del riñón que reciben diálisis y algunos angioedemas producidos por consumo de IECAS (un antihipertensivo que en ocasiones produce reacciones graves alérgicas).
Una enfermedad, desconocida por lo médicos de urgencias
La bradicinina es un mediador que hay en la sangre que provoca que las arterias se llenen de líquido y por tanto la vida del paciente pueda llegar a correr peligro. En ambos casos, esta enfermedad puede ser mortal si el edema se produce en las vías aéreas ya que el paciente no puede respirar. Una enfermedad que afecta a 1 entre 100.000 pacientes, lo cual indica que 75.000 europeos están afectados por esta enfermedad. Y, según han señalado los expertos, estas cifras se multiplicarían por cinco si se conociera esta enfermedad entre los médicos de urgencias, ya que gran parte de ellos están tratados como si fueran alérgicos a alguna sustancia cuando lo que realmente tienen estos pacientes es un mediador que es la bradicinina hiper-reactivo, o bien, el nivel de C1 bajo o las dos cosas. “Estos pacientes no son alérgicos. Tienen angioedema”, reiteró la Doctora Teresa Caballero, alergóloga del Hospital Universitario de La Paz.
Estos pacientes afectados se acaban de reunir con doctores alergólogos para abordar tres temas. El primero, que les faciliten herramientas más eficaces en su autocuidado, ya que ahora viene el verano con largos viajes y tienen miedo a sufrir un ataque de angioedema rumbo hacia USA, o cualquier otro destino en un avión.
En segundo lugar, han reclamado más información veraz en las alternativas que tienen para acceder a técnicas de diagnostico genético preimplantacional. Y, por último, querían reclamar más información sobre el Informe de Calidad que se esta elaborando en el Hospital de La Paz para todos los enfermos afectados por angioedema por inhibidor C1.
Autocuidado en los viajes de larga duración y en condiciones extremas
Se acercan las vacaciones, los viajes largos y tienen miedo. Tienen pánico a sufrir un ataque inflamatorio que acabe con sus vidas en un viaje en avión en el que no pueden acceder a un centro de salud. Por esa razón, los pacientes reclamaron a los doctores nuevas fórmulas para exigir a la Administración que puedan acceder a los medicamentos que ya están disponibles para este tipo de situaciones. “Cada vez hay presentaciones más sencillas como Firazyr, que es una inyección subdérmica sin ninguna complejidad en su administración. Si se permite que se puedan autotratar los diabéticos, entendemos que debemos luchar por la salud de nuestros pacientes y que puedan acceder al autocuidado. Reclamaremos a la Admisnistración este derecho en estas circunstancias en las que no se pueden acceder a un centro médico, como ya se hace en otros países de Europa”, explicó esta Doctora.
Los doctores comentaron que prevén que antes de final de año esta situación esté arreglada.
Acceso a técnicas de diagnostico Genético Preimplantacional
Los pacientes quisieron recibir información de primera mano por parte de los doctores sobre estas nuevas técnicas a las que tienen acceso legalmente.
Los especialistas explicaron que la Ley 14/2006 ha regulado más recientemente estas condiciones. Según el artículo 12 de este texto el diagnostico preimplantacional es legal unicamente en el caso de las enfermedades graves, con muchas posibilidades de desarrollarse en los primeros años de vida y con una alta tasa de mortalidad por falta de tratamientos. ¿Qué se entiende por grave? Se entiende por grave algunos síndromes hereditarios dominantes, es decir, que el riesgo de que los hijos de los afectados hereden la misma mutación de sus padres es del 50%. “Estas personas han visto la enfermedad en sus familias en varias generaciones”, afirmo la Doctora Concha López Serrano, Jefe de Sección de alergología del Hospital La Paz.
Éste es el caso de esta enfermedad el Angioedema Hererditario. Sin embargo, en este tema las doctoras discrepaban, ya que la Doctora Caballero pensaba que es una técnica que puede tener alguna posibilidad a la hora evitar que los hijos puedan sufrirla, mientras que la Doctora Concha López se mostró tajantemente en contra de ella, porque “moralmente no se puede dejar a un embrión porque esté enfermo”. Esto me recuerda a la “eugenesia”, pero además añadió que los tratamientos de hormonas a los que se tienen que someter los pacientes pueden empeorar el angioedema en estos pacientes. Es muy difícil de conseguir y muchas veces no informan de que hay embriones que no aportan información. Y estos son desechados. Y los tiran? y ¿Dónde los tiran?? explicó la Doctora López.
Sea como fuere, “esta es una decisión que tendrán que tomar los pacientes”, aclaró la Vicepresidenta representante de esta Asociación Sara L. Smith.
Estudio de Calidad de vida
Las Doctoras Caballero y la Doctora Nieves Prior, ambas del equipo de Alergología del Hospital La Paz explicaron que por primera vez en el mundo, se está elaborando desde este hospital madrileño, el primer cuestionario que analizará la calidad de vida de los pacientes que sufren esta patología.
Este cuestionario servirá para llegar a conclusiones de cómo viven estos pacientes, que les afecta (no tienen por qué coincidir nuestros criterios, con los criterios del médico) y cómo mejorar su calidad de vida diaria. Este cuestionario se elaborará en varios países y partirá de España. “Este modelo de cuestionario nos permitirá conocer como tratan otros sistemas de salud a estos pacientes. Qué medicamentos están funcionando o hacen más fácil la vida de estos paciente, También nos ayudarán a conseguir todos los objetivos que pretendemos para ayudar a estos enfermos y que vivan con la mayor dignidad posible aquí en España y en cualquier otra parte del mundo”, señaló la Doctora Caballero. En su elaboración participarán pacientes de 14 países del mundo como Canadá, China, Israel, Francia, Italia, Francia, Polonia y Argentina.
