La Federación Española de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana (FEDER C.V.) organiza este acto en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebra el 28 de Febrero. El objetivo es trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras
Madrid, 15 de febrero 2010 (medicosypacientes.com)
El próximo día 23 de febrero, las asociaciones de la Comunidad Valenciana celebran su encuentro anual con el objetivo de defender los derechos de las personas con enfermedades raras, que en la comunidad se estima estén afectadas 300.000 personas. Al acto asistirán la Directora general de Calidad y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana. Además, la representación de los afectados vendrá de la mano de la Asociación de esclerosis Lateral Amiotrófica ELA, ASOCIDE C.V. y la asociación de MIASTENIA.
Desde la Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana, su delegada Almudena Amaya, afirma que ?Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasa investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud?.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Delegación de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana pone en marcha este encuentro con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia como prioridad para solucionar de forma integral su problemática.
Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España, ?Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria?.
De esta forma, las asociaciones de FEDER en la Comunidad Valenciana se unen a este ?grito mundial? y reivindica, para estas personas afectadas, su derecho a tener un diagnóstico y una atención adecuada y de calidad para vivir. ?Los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar su calidad de vida. Pero, estos centros, además de proporcionar a las personas con ER una atención sanitaria efectiva, de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación?, explica la Delegada de FEDER en la Comunidad Valenciana, Almudena Amaya.
En el Día más internacional de las enfermedades raras, y en el marco de la Presidencia Española de la Unión Europea, las familias con enfermedades poco comunes,, quieren destacar la imperiosa necesidad de aunar el conocimiento en estas enfermedades no sólo en España sino a escala mundial. En este sentido, la delegada de FEDER explica que ?la propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre ER para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia de alta calidad?. Es precisamente, en esta recogida de recursos e información ?donde los Centros de Referencia juegan su papel más importante?, continúa la delegada territorial de FEDER C.V.
De esta forma, y según aseguran desde la federación, ?la Presidencia Española de la Unión Europea, representa una oportunidad única para seguir las recomendaciones de la comisión en materia de Centros de Referencia con experiencia para ER?.