Con motivo del Día del Síndrome Mielodisplásico (SMD), la Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL) ha hecho público un manifiesto que contiene las demandas más importantes relativas al abordaje del SMD, entre las que cabe destacar la constitución de registro de tumores de ámbito estatal, y la asistencia multidisciplinar por profesionales cualificados en servicio de referencia
Madrid, 26 de octubre 2011 (medicosypacientes.com)
Presentación del Manifiesto.
En España alrededor de 10.000 personas sufren síndromes mielodisplásicos (SMD), con una incidencia de 1.900 casos diagnosticados cada año. El SMD es un grupo de trastornos de la médula ósea caracterizados por una producción insuficiente de células sanguíneas sanas y, en ocasiones, la presencia de células sanguíneas inmaduras anormales.
El paciente tipo es una persona de edad avanzada, por lo general mayores de 70 años, aunque también pueden afectar a personas más jóvenes, siendo su incidencia mayor entre los varones. Uno de los mayores problemas a los que se enfrenta actualmente esta enfermedad, según ha destacado la Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL), es ?el gran desconocimiento por parte de la población en torno a los SMD, su diagnóstico y los tratamientos actualmente disponibles?. Así lo ha expuesto con motivo del Día del Síndrome Mielodisplásico, con el apoyo de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), una iniciativa con la que se pretende informar a la población general de los tratamientos actualmente disponibles.
Una de las labores de la AEAL ha sido la elaboración de un manifiesto con las diez demandas más importantes relativas al abordaje de los SMD, que son las siguientes:
1-Acceso a la investigación biomédica y clínica de excelencia
2-Asistencia multidisciplinar por profesionales cualificados en servicio de referencia
3-Aumento de la información y de los servicios de apoyo al paciente
4-Constitución de registro de tumores de ámbito estatal
5-Acceso a un tratamiento efectivo sin discriminación
6-Evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad
7-Establecimiento de planes de atención a las necesidades de los supervivientes
8-Políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica
9-Reducción del aislamiento que caracteriza las vidas de los pacientes de un síndrome mielodisplásico y sus familias
10-Fomentar una cultura de responsabilidad social corporativa de las empresas e instituciones más cercana a los pacientes con un síndrome mielodisplásico
El jefe del Servicio de Hematología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau, el doctor Jordi Sierra, considera que «hay que promover más iniciativas de este tipo para potenciar las asociaciones de pacientes y destinar recursos para la investigación en este campo».
Por su parte, el secretario de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), Alfonso Santiago, ha señalado que «la colaboración entre las Asociaciones de Pacientes y las Sociedades Científicas es muy importante porque mientras que las primeras tratan de dar respuesta a una serie de necesidades colaterales que provocan las enfermedades y que no suelen estar del todo bien atendidas, las segundas poseen una influencia y un conocimiento que pueden ser de gran ayuda para sacar adelante iniciativas conjuntas».
El manifiesto íntegro se puede consultar a pie de página
