El encuentro, organizado por la Alianza de Familias de von Hippel-Lindau (AEFVHL) reunirá a algunos de los especialistas que más experiencia tienen en el abordaje de esta enfermedad rara en España. El objetivo es profundizar más en esta enfermedad y promover la prevención como base fundamental del tratamiento, cuya detección temprana es vital para reducir discapacidades y muertes prematuras. Ante la falta de centros de referencia en España, se aprovechará las jornadas para exigir a las administraciones que reconozcan y acrediten como médicos de referencia a aquellos que conocen la enfermedad
Madrid, 20 de noviembre 2009 (medicosypacientes.com)
La enfermedad de von Hippel-Lindau es una patología congénita y hereditaria que se caracteriza por la aparición de tumores cerebelosos y retinianos, así como otros entre los que se encuentran quistes y tumores pancreáticos, renales o del oído interno. Está considerada una enfermedad rara y su incidencia se sitúa en 1 por 36.000 nacimientos. Se sospecha que podría ser más frecuente pero el desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos y la propia población hace que éste infradiagnosticada. En España se estima que afecta alrededor de 1.200 personas.
En este contexto, la Alianza de Familias de von Hippel-Lindau (AEFVHL) celebra este sábado la II Jornada Nacional de la Patología von Hippel-Lindau en la sede de la Organización Médica Colegial. El encuentro está dirigido a médicos y otros profesionales sanitarios interesados (enfermeros, trabajadores sociales, etc.) así como afectados, familiares y amigos. El objetivo es profundizar más en esta enfermedad y promover la prevención como base fundamental del tratamiento, cuya detección temprana es vital para reducir discapacidades y muertes prematuras .
Asimismo, ante la falta de centros de referencia en España, la AEFVHL aprovechará las jornadas para exigir a las administraciones que “reconozcan y acrediten como médicos de referencia a aquellos que conocen la enfermedad, que realizan el seguimiento recomendado por especialistas de carácter internacional y que tienen experiencia por estar ya tratando pacientes desde hace años”, explicaron.
La esperanza de vida de estos enfermos rondaba los 50 años de edad. La mayoría fallece a causa de complicaciones de la neurocirugía o debido a las metástasis de un cáncer renal no diagnosticado a tiempo. “La investigaciones que se está llevando a cabo en el campo de la genética y la investigación básica podrían lograr un tratamiento curativo para el año 2020”, señaló la Dra. Karina Villarla vicepresidenta de AEFVHL. Hasta entonces, técnicas como la crioablación “son la única esperanza para estos enfermos”, apuntaron.
Entre los expertos que participarán en esta jornada, destaca la presencia del radiólogo intervencionista del Hospital Ramón y Cajal de Madrid el doctor Juan Sánchez Corral, que ha conseguido neutralizar mediante crioablación o criocirugía varios carcinomas renales de más de tres centímetros a una paciente afectada de VHL. La criocirugía de los tumores renales es una técnica mínimamente invasiva que utiliza el frío extremo para destruir las células tumorales del riñón y permite una rápida recuperación del paciente, que es dado de alta a las 24 horas.
Adjuntamos programa para los medios que estén interesados
