El próximo viernes, 22 de junio, la Fundación para la Formación de la OMC organiza una Jornada sobre Enfermedades Raras para analizar una realidad que afecta a tres millones de personas en España y con el objetivo principal de dar voz y apoyo a los pacientes de enfermedades raras
Madrid, 1 de junio de 2012 (medicosypacientes.com)
El próximo viernes, 22 de junio, la Fundación para la Formación de la OMC organiza una Jornada sobre Enfermedades Raras para analizar una realidad que afecta a tres millones de personas en España y con el objetivo principal de dar voz y apoyo a los pacientes de enfermedades raras
En esta jornada, organizada junto a la Asociación Española de Enfermedades Raras ACMEIM, participarán expertos, científicos, representantes políticos, así como afectados y padres de afectados que buscarán contribuir al debate y hacer visible los problemas con los que la sociedad se enfrenta a la hora de dar soluciones a las necesidades de los pacientes con enfermedades raras, agravados en la actual situación de crisis económica.
Subrayar la importancia del diagnóstico precoz para un mejor resultado en el pronóstico de estos pacientes, fomentar el debate acerca de la manera de abordar los problemas de diagnóstico y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras y plantear la importancia de la investigación traslacional, que lleve el conocimiento del laboratorio a la clínica, son otros de los objetivos que se persiguen en esta jornada que se celebrará en la OMC.
Jesús Ignacio Mecos, presidente de ACMEIM, será el encargado abordar la realidad de los pacientes y colectivos que agrupa esta asociación. A continuación, el Dr. Ramón Garrido, presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real hablará sobre la primera edición de dotaciones para la investigación en este ámbito y la Dra. Mercedes Martínez, especialista en pediatría del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, presentará el comité científico de la asociación.
Por la tarde tendrán lugar las jornadas científicas. En la primera mesa sobre “Detección precoz y tratamiento de las enfermedades raras. Viabilidad socioeconómica del Cribado Neonatal Metabólico Ampliado” participarán el presidente de la OMC, Dr. Juan José Rodríguez Sendín; el portavoz del PP en la comisión de Sanidad del Senado, Jesús Aguirre y los doctores José María Pino, Federico Mayor Zaragoza, Antonio Burgueño y Nuria Garrido.
La segunda mesa versará sobre “Investigación traslacional en Enfermedades Raras, coordinación en Red” y contará con la presencia del director del Instituto de Salud Carlos III de Madrid y los doctores Xavier Vendrell, Juan Emilio Feliú, Luis Escribano, Amaya Belanguer y Paloma Jara.
Las Enfermedades Raras en España
Se calcula que existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. Es decir, aunque las enfermedades raras se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cifra total de afectados por dichas enfermedades en la UE oscila entre los 27 y 36 millones, tres de ellos aproximadamente en España.
En España la política de enfermedades raras las coordina y dirige el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III y cuyo fin es coordinar y potenciar la investigación biomédica sobre las enfermedades raras.
En cuanto a la atención sociosanitaria, a finales de septiembre de 2009 se inauguró en Burgos el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CREER), creado por la Administración General del Estado, Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), adscrito al Ministerio de Sanidad y Política Social y configurado como un centro dedicado a la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y también como centro de alta especialización en servicios de atención y apoyo a familias y cuidadores y de promoción de la autonomía personal y la participación social de las personas con dichas enfermedades.
