Según diversos expertos, hay que escuchar la voz de las familias que deben ser una parte más en la toma de decisiones. La colaboración entre familias, profesionales y administración es esencial para la atención a estos pacientes
Madrid, 10 de octubre 2009 (medicosypacientes.com)
Jim Mansell, director y profesor de Psicología Aplicada de la Dificultades de Aprendizaje del Centro Tizard de la Universidad de Kent (Inglaterra), ha recordado la importancia que tiene ?comenzar a trabajar con una persona con discapacidad para ir rompiendo barreras?. En este proceso, ?las familias tienen que ser una parte más?, teniendo en cuenta su voz ?en la toma de decisiones?.
Además, Mansell ha destacado que los centros y servicios a los que las personas con discapacidad tienen que acudir, estén cerca de los hogares para que ?puedan ser uno más de la sociedad y no estén en grupos separados?. En este sentido, ha instado a la clase política a que no olviden que ?todo el mundo tiene que vivir en comunidad?.
Del mismo modo, ha dicho que hay que hacer la planificación de los servicios, ?en función de las personas, dejando que la gente elija? y acabando con la idea que tiene los políticos de que todos tenemos que vivir de la misma manera.
Los expertos coinciden en señalar que la colaboración entre familias, profesionales y administración es la clave en el tratamiento del autismo. El director de la Asociación Guipuzcoana de Autismo (GAUTENA), Ramón Barinaga ha analizado las estrategias a seguir para lograr la calidad en las organizaciones que representan a las personas con autismo y sus familias y en su opinión, ?la excelencia es posible, está al alcance de quien la trabaja?, y para lograrla, ?las entidades deben realizar un análisis interno y externo?.
En su valoración interna, las asociaciones deben buscar un rigor y funcionar en base a criterios de planificación estratégica. Además, deben velar por que ?el liderazgo sea compartido por las familias, los expertos y las administraciones públicas?, potenciar las buenas prácticas y los equipos de mejora, fomentar el conocimiento, evaluar todos los procesos desarrollados e innovar de ?forma democrática y abierta?.
Según Barinaga, las organizaciones también pueden incrementar su calidad a través de otras entidades y sectores, al incorporar estrategias positivas y novedades sociales, legales y tecnológicas, que hayan funcionado en cualquier ámbito.
Por su parte, el Jefe de Psiquiatría de Niños y Adolescentes de la Policlínica de Guipúzcoa, Joaquín Fuentes, ha resaltado la evolución que han sufrido en la última década todos los factores que intervienen en el autismo, desde la actualización en la clasificación de las enfermedades, hasta la diversificación en los modelos familiares, los avances tecnológicos de diagnóstico, las reformas legales y el creciente papel de las organizaciones sin ánimo de lucro en la asistencia a estas personas.
Para coordinar todas las estrategias, Fuente ha propuesto la creación de una red asistencial europea, cuyas líneas básicas de actuación se centrarían en la necesidad de información y formación para el diagnóstico, la protección de los derechos ciudadanos de las personas afectadas, la inversión en investigación científica y socio-sanitaria, el desarrollo de servicios asistenciales locales, la insistencia en la detección temprana y la actuación continuada durante la edad adulta y la senectud.
