La Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) ha mantenido una reunión con diez asociaciones de pacientes para escuchar sus inquietudes y ofrecer su colaboración y la de los dermatólogos españoles, a los que representa, para mejorar la calidad de vida y la atención médica y social de los pacientes afectos de estas patologías
Madrid, 1 de julio de 2015 (medicosypacientes.com)
Por parte de la AEDV, su presidente Pedro Jaén, su vicepresidente y responsable de la relación con estas asociaciones Jorge Soto y la gerente Sonia Fuentes, insistieron en que los ciudadanos deben tener un papel central en el ámbito de la salud, evitando los paternalismos. Para ello, las asociaciones de pacientes tienen que ser visibles.
Todas expusieron sus principales problemas y demandas particulares, y coincidieron en la falta de acceso que, en algunos casos, tienen los pacientes a ciertos medicamentos extranjeros. También en los costes muy altos que tienen que asumir al adquirir cierto tipo de medicamentos que son considerados cosméticos. Además, mostraron gran preocupación en el hecho de que, en muchas ocasiones, las enfermedades de la piel provocan rechazo social y estigmatizan a los enfermos, que no quieren reconocer que lo son. Igualmente, se habló del obstáculo que supone que la valoración de la discapacidad para estos colectivos dependa de los territorios, lo que provoca que, aunque muchos de estos enfermos no puedan trabajar debido a sus enfermedades, no se les reconoce invalidez alguna.
Entre las principales demandas que las asociaciones de pacientes hicieron a la AEDV están la creación de centros de referencia y de guías clínicas y hacer un censo de patologías. Igualmente, se puso encima de la mesa la posibilidad de crear un movimiento que aúne a todos los colectivos y asociaciones relacionadas con las patologías cutáneas.
A la reunión asistieron representantes de Acción Psoriasis, la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica, la Asociación de Epidermólosis Bullosa de España (Asociación Piel de Mariposa), la Asociación Española de Ictiosis, la Federación Española de Lupus, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Asociación Española de Pénfigo, Penfigoide y Otras Enfermedades Vesiculoampollosas, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa y la Asociación Nacional de Enfermería Dermatológica.
Es voluntad de la AEDV, mantener un foro permanente con las asociaciones de pacientes, así como una oferta de servicios adaptada a su misión, a sus capacidades y a las demandas que reciba.
