El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves en el Senado dotación presupuestaria específica para la estrategia nacional sobre este tipo de problemas de salud, «desconocidos» todavía incluso por los profesionales sanitarios, pese a afectar a tres millones de personas en España y denuncio la inequidad de acceso a tratamientos
Madrid, 20 de febrero de 2015 (medicosypacientes.com/Servimedia)
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves en el Senado dotación presupuestaria específica para la estrategia nacional sobre este tipo de problemas de salud, «desconocidos» todavía incluso por los profesionales sanitarios, pese a afectar a tres millones de personas en España.
Carrión compareció en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales de la Cámara Alta para hacer balance de la aplicación de las conclusiones de la Ponencia de estudio encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, que, dijo, precisan de más coordinación sociosanitaria para mejorar su calidad de vida.
El presidente de Feder señaló que la Estrategia Nacional sobre Enfermedades Raras necesita un plan con una dotación presupuestaria específica para poder llevar a la práctica las medidas e iniciativas contenidas en la mencionada estrategia.
En su intervención en el Senado, Carrión estuvo acompañado por la directora general de Feder, Alba Ancochea, quien le ayudó a desgranar las prioridades que tienen en estos momentos las personas con enfermedades raras y sus familias.
Entre ellas, Carrión y Ancochea se refirieron a la necesidad de garantizar la equidad en el acceso a los tratamientos a todos los enfermos, ya que, aseguraron, hay casos de pacientes que se empadronan en una comunidad autónoma diferente a la suya para poder obtener un medicamento o un servicio concreto.
La aplicación en España del baremo europeo a la hora de determinar el grado de discapacidad de una persona y el establecimiento de protocolos de urgencia para valorar el grado de dependencia de un ciudadano son otras dos «prioridades» para la Federación de Enfermedades Raras, que aboga también por el abordaje de estos problemas de salud desde un planteamiento global y multidisciplinar.
Pero para que este planteamiento sea global, precisaron Carrión y Ancochea, es necesario contar con un órgano coordinador dependiente del Ministerio de Sanidad que garantice la ejecución de las medidas estatales como las de la estrategia en todas las autonomías, así como la equidad en su acceso.
Otros aspectos que, a juicio de Feder, deben mejorar son los referidos a la investigación y la formación en enfermedades poco frecuentes, ya que, aseguró su presidente, hay incluso profesionales sanitarios que no conocen las especificidades y necesidades de los pacientes con este tipo de enfermedades.
A este respecto, Carrión recordó que en España, la media en el diagnóstico de un enfermo con un problema de salud poco frecuente es de cinco años, si bien en el 20% de los casos la demora llega a ser de una década.
En el ámbito social, los pacientes con enfermedades raras insistieron en la necesidad de mejorar su acceso y condiciones laborales con la implementación de medidas tales como cambio o adaptación de puestos de trabajo o de jubilación anticipada.
En general, todos los grupos parlamentarios presentes en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado compartieron las preocupaciones y demandas de los afectados por enfermedades raras y apostaron por plasmarlas en una moción y defenderla en la Cámara.
Pidieron así al Partido Popular que retire una iniciativa sobre mejoras para las personas con problemas de salud poco frecuentes y que, entre todos, presenten una basada en las peticiones hechas este jueves por Feder, para evitar enmendar la del Grupo Popular, que, dijeron, siempre es más complicado.
Sin embargo, Jesús Aguirre, del PP, respondió a esta petición argumentando que la retirada de su moción y la presentación de otra nueva alargaría el proceso y que su iniciativa recoge muchos de los aspectos planteados por Feder.
