Se estima que las Enfermedades Neuromusculares (ENM), afectan a 50.000 españoles. Son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la pérdida muscular progresiva. La Federación ASEM lleva 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esta enfermedad. Uno de sus testimonios que recoge «Médicos y Pacientes» en primera persona es de Igor que padece una distrofia muscular tipo Becker
Madrid, 17 de febrero 2010 (medicosypacientes.com)
Mi nombre es Igor y padezco una distrofia muscular tipo Becker desde los 8 años aproximadamente, fue diagnosticada a los 13, ahora tengo 29.
A los 12, 13, 14 años me realizaron una serie de pruebas: electromiograma, análisis genético, biopsia muscular? Acudí al Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre en Madrid a que me realizaran dicha biopsia en el brazo izquierdo, al cabo de unos meses me comunicaron que perdieron la muestra, un año después por lo visto la encontraron.
El médico que me atendió hacía bromas del tipo: ?Si no encuentra esos papeles que se muera ahora mismo este chico? dirigiéndose a la enfermera. La información que recibí de mi situación fue algo así como: ?No te voy a engañar, todo el mundo empeora y podrías estar en una silla de ruedas en unos años, haz ejercicio, la natación es buena?, adiós.
Solamente han mostrado interés para realizar nuevas biopsias, allí o al cambiar de hospital, lo que llaman seguimiento es volver cada 6 meses o una vez al año para escuchar más lo mismo. Era el año 94 y hoy en día seguramente estará mejor la cosa pero entonces no recibí información alguna de asociaciones, el título de un libro, un folleto, yo que sé?, me habrían valido 4 palabras como: Si te pasas haciendo ejercicio te romperás más y más fibras musculares y más rápidamente, lo importante son los estiramientos, paseos diarios, cuida tu mente para que no te coma el stress. De esto me enteré años después a medida que empeoraba. Obviamente no volví mucho más porque como no quería que me hicieran nuevas biopsias que redujeran mi movilidad para los restos y jugaran al escondite con ellas, pues ?pa qué?.
Servicio de fisioterapia: Por lo visto solo me ha hecho falta una vez (ironía), fue cuando tenía 16 o 17 años, me hice bastante daño en una de mis más que frecuentes caídas. La rehabilitación consistió en veintipico días en un centro de Carabanchel en el que tocábamos a 20 por fisioterapeuta, quién lógicamente priorizaba atendiendo en primer lugar lo más urgente: personas con amputaciones recientes, de la tercera edad, accidentes severos, etc. Yo básicamente hacía un par de movimientos asistidos y 40 minutos de bicicleta estática gracias a lo cual salía cayéndome por las esquinas y con menos musculatura que cuando entraba. Terminé el ?tratamiento? y a casa, no fue cuestión de mala suerte, lo raro es encontrar otra cosa.
Lo privado no está mucho mejor, he recurrido a todo tipo de profesionales pagando por un servicio que es necesario pero debido al desconocimiento de la enfermedad siempre ha resultado contraproducente y no porque simplemente degenerará mi situación física, (es lo que tiene una enfermedad degenerativa), es que se ha acelerado.
De dos años a esta parte asisto al servicio de fisioterapia de la Asociación ASEM en Madrid con el cual estoy muy satisfecho a todos los niveles, son dos horas semanales a un precio razonable, pero como digo debería cubrirlo la Seguridad Social.
Hace un lustro y pico, debido a tal situación de desprotección llegó un momento en el que no tuve otra opción que montarme conmigo mismo mi propio tratamiento con las luces y sombras que conlleva algo así. Además de la fisioterapia y psicoterapia he realizado terapias alternativas de todo tipo, he estudiado Integración Social, empollado y practicado diferentes filosofías, etc? El resultado es que por ahora (toco madera) me conservo mejor que cualquier otro caso de Becker. Obviamente estoy muy limitado físicamente y me cuesta mucho cada movimiento pero conservo cierta fuerza y mi flexibilidad es buena comparándome con cualquiera lo cual es poco común. Nadie está muy convencido de que el diagnóstico fuera acertado de todas maneras.
A nivel mental llevo a cabo un duro trabajo desde que tengo uso de razón. No me extenderé en este apartado no porque no sea importante, al contrario, controlo el nivel de desgaste muscular cuando controlo el stress, y un mayor autoconocimiento de mi historia personal y procesos psicofísicos pasados y presentes revierte directamente en un menor stress. Aún así ahora mismo tengo episodios de depresión y ansiedad. Acudo a psicoterapia (privado) una vez al mes. Un servicio de calidad es esencial.
Quiero hacer hincapié en el lo superficial de nuestro punto de vista acerca de cómo abordar las enfermedades lo cual se refleja en nuestro día a día y nuestro sistema social de salud. Es insuficiente la importancia que damos a la mente en todo proceso físico, cuerpo y mente no están separados por mucho que no queramos verlo. Los procesos vitales se complementan continuamente por poner un ejemplo, los departamentos de nuestro sistema rarísima vez y de aquella manera. Esto último es una reflexión más que una crítica, y es generalizar,?, suena incluso utópico,?, pero pienso que si no se da un cambio en esa línea, los avances que se hagan y los tratamientos estarán tan especializados que se perderá de vista el conjunto, cada vez nos haremos más débiles, más dependientes.
Ahora mismo no puedo trabajar en otra cosa, me paso los días con mi tratamiento y con eso tengo demasiado. (Si no estoy lesionado) mis días pasan entre algunas tareas del hogar, pasear con mi perro, leer lo que pille, estiramientos, ejercicios, médicos,.., por supuesto ocio y sobre todo procurar no complicarme o que no me compliquen más la vida. Difícilmente puedo dar más de mí, no puedo cargar con más a menos que a cambio tire definitivamente la salud que me queda. A lo que voy es que a pesar de una pésima situación económica, a que no voy a poder costearme fisioterapia y psicoterapeuta como esto siga así, a que me agoto solo con ducharme y pasear, la ansiedad y los bajones cuando me tropiezo o veo que me tambaleo, o respiro,?, a que padezco otras enfermedades (Crohn), etc., etc., pues resulta que no llego al dichoso 65% a menos que intente suicidarme o algo así para que me den más puntos. Pero como aguanto y no doy pena, ni exagero ni miento pues a aguantar hasta que reviente y me den 300 euros o lo que sea cuando realmente me hagan falta 3000.
Me pone los pelos de punta pensar en que si esta es mi situación y yo soy un tío con suerte y ciertos apoyos ¿cómo serán las de los demás? Es muy duro vivir este tipo de situaciones pero si quieren saber lo que más me cuesta de mi proceso personal y de exclusión social, lo que más duele y con diferencia es que no me traten como una persona. Que no me ayuden si no saben, no pueden, o no quieren, pero que por lo menos no me pongan la ?zancadilla? y/o no me hagan sentir como si me faltara un verano, o si fuera un vago, o un despojo que se cae a saber Dios por qué. Si vieran las reacciones de la gente cuando tropiezo o me bamboleo? eso sí que es para echarse a llorar y no lo mío. Tampoco soy un pobrecito minusválido, soy un hombre que necesita más apoyos físicos en ciertas actividades diarias que la mayoría, y que trabaja como un animal todo el tiempo para sencillamente no empeorar demasiado a pesar de que me han puesto la situación de ?imposible? desde que era un crío. Me niego a darme por imposible. No sé mañana, pero a día de hoy, por los pelos, por los más cercanos y tal vez porque me gusta jugar a sobrevivir, he llegado hasta aquí y no me falta lo necesario pero hay mucha gente con sus respectivas familias que están tiradas en una esquina debido a estas minusvalías y discapacidades sociales. Y ya tenemos bastante con lo nuestro.
