Entrevista a Elena Ruiz de la Torre, presidenta de la Asociación Española de pacientes con cefaleas (AEPAC)

Es importante no confundir la enfermedad de la migraña, que tiene un proceso neuronal y unas características muy concretas, pero cuyo síntoma más visible y más fuerte es una crisis aguda de dolor de cabeza, con las otras cefaleas o dolores de cabeza como los que provocan la tensión, las malas posturas, la gripe, las enfermedades emergentes o las tropicales, la falta de sueño, el sol excesivo, etc?. Se conocen hasta 150 tipos de dolores de cabeza y sólo uno es el que corresponde a la migraña. Esa es la razón por la que todo el mundo cree saber que es una migraña, porque se asocia a algún posible dolor de cabeza que haya sufrido en su vida. Y eso sí, sólo el 5% de la población mundial no sabe lo que es ?dolor la cabeza?. Migraña es igual a lo antiguamente se conocía por jaqueca y cefalea quiere decir exactamente lo mismo que ?dolor de cabeza?.

Su asociación lleva cuatro años en marcha, ¿cuál es la queja más frecuente de los pacientes con esta problemática?

Acabamos de presentar el pasado 8 de septiembre en el Parlamento Europeo los resultados de una encuesta que se ha hecho simultáneamente en nueve países de la UE sobre la ?Satisfacción con los tratamientos y manejo de su enfermedad?, y mientras la media europea es de un 60 % de insatisfacción y en España sacamos la peor nota con un 81% de descontento. La principal razón que preocupa a los pacientes españoles son los tratamientos poco efectivos, muy costosos y que están cronificando la enfermedad en lugar de curarla. La segunda pregunta más importante y que con mayor angustia hace la gente, es ¿dónde puedo acudir, por favor?. La desesperación entre este colectivo es muy alta, ya que no es fácil, encontrar un especialista que conozca Y sepa tratar bien y manejar esta condición.

Un año después de la primera entrevista en Médicosypacientes.COM, ¿siguen las cosas igual o se ha mejorado en la importancia de la migraña y sus repercusiones sociales?

Todo no es malo, ¡claro que no!. Yo creo que en este año, se ha avanzado mucho. Médicos, pacientes, Administraciones y, por supuesto, los Medios de Comunicación han hecho una gran labor informativa. Y el primer paso para salir o luchar contra una enfermedad, es conocerla. La educación es básica en la salud. Un paciente mejor informado, es siempre un paciente mejor tratado. Hemos organizado un sinfín de actividades y la Asociación cuenta ya con 3.000 pacientes. El próximo 28 de Septiembre acudiremos a una jornada de pacientes al Ministerio de Salud y Política Social, donde estamos iniciando los trámites para que se conceda a la migraña la condición de enfermedad crónica, como reconoce la OMS y como está en el resto de países de Europa. En sólo 4 años de existencia hemos puesto la migraña en el mapa de las enfermedades nacionales y hemos demostrado que se trata de un gran problema social sin solucionar.

Este próximo 12 de septiembre se celebra ?El Día Internacional de Acción contra la Migraña?¿cuál va ser el lema elegido?

Todos los años, el 12 de Septiembre es El Día Internacional de Acción contra la Migraña. Este año, se ha escogido el lema ?Encabezando una solución?, para lo que se han hecho estas encuestas y detectar bien dónde está el verdadero problema. Desde luego, tenemos que trabajar en informar a la población y a los propios pacientes, en que se conozca bien que migraña no es lo mismo que dolor de cabeza, y tenemos que trabajar en conseguir profesionales especializados que puedan conocer bien este problema. Además de crear centros de referencia sería el ideal.

El año pasado, se reivindicaba la importancia de no automedicarse, ¿cree que la gente está un poco más concienciada?

Creo que sí, que la información y la educación son fundamentales. La gente entiende perfectamente bien los mensajes. Yo siempre digo que los pacientes, son los más receptivos y los que más interés ponen en solucionar su problema. La gente que se automedica, desconoce que puede estar cronificando su dolor. En cuanto se lo explicas y les razonas los motivos, dejan de hacerlo y buscan otras soluciones. ¿Alguien se tomaría una pastilla, si no estuviera con la cabeza a punto de estallarle? ¿Alguien quiere hacerse crónico o por gusto?. Creo que no. El problema de esta enfermedad es que todavía no son muchos los especialistas que controlan bien los buenos tratamientos.

Quien no ha sufrido un dolor de cabeza o periodos donde son más frecuente, ¿cuál serían los signos de alarma para sospechar en que puede ser algo más serio y acudir al médico?

El 95% de la población ha sufrido algún ?dolor de cabeza?. Sólo un 5% no sabe lo que es un dolor de cabeza. Pero hay saber que se conocen más de 100 tipos de dolores de cabeza y que la European Headache Federation (EHF), los tiene perfectamente clasificados. Los tratameintos para unos y otros, son muy distintos, por eso es muy importante acudir al médico a que nos hagan un buen diagnóstico que irá acompañado después de un buen tratamiento. Un dólor de cabeza esporádico, puede no ser importante, pero unos dolores de cabeza recurrentes o muy fuertes pueden ser síntomas de otras enfermedades. Por lo tanto, lo mejor en cualquier caso es acudir siempre a un especialista.

¿Se debería manejar mejor la migraña desde la Atención Primaria?

La migraña tiene una prevalencia muy alta, casi 5 millones de personas en España, la padecen. Con una buena Atención Primaria, la mayoría de ellos, podrían estar bien tratados y atendidos. Sólo los casos, severos, rebeldes o transformados debieran ser tratados por los neurólogos especializados y en este grupo se encuentran, en la actualidad, más de un millón de personas que sufren algún tipo de cefalea crónica diaria y que viven situaciones de total invalidez.

Cuando la migrañas son más severas? debemos acudir al especialista, ¿los neurólogos conocen bien cómo tratarías?

Sin lugar a duda el Neurólogo es el médico que trata la Migraña. Lo que es tremendamente importante es elegir un neurólogo especializado en cefaleas y migraña. Nuestra obligación es encontrar al mejor especialista en nuestra patología. Un buen diagnóstico, un buen tratamiento, un buen conocimiento de la enfermedad así como una buena alimentación, son las claves para sobrevivir a la migraña.

Me imagino que muchos pacientes, provienen de situaciones muy difíciles y desesperantes, sin que ningún médico encuentre solución así como incomprendidos por un entorno que lo valora como ?una exageración? o como ?un simple dolor de cabeza?

Estos casos son tremendos. En otra encuesta, los pacientes declaran, que pasan por una media de 9 médicos especialistas, hasta que encuentran un buen tratamiento. Las personas que estan en estas situaciones, viven desesperadas, impotentes ante el dolor y totalmente discapacitadas. Además en la mayoría de los casos, han entrado en un círculo en el que necesitan medicarse para soportar su situación y la medicación que toman, les provoca un efecto secundario de rebote del dolor y cronificación. Ellos viven desesperados y su entorno también. Es un problema que acaba afectando a la persona, a su familia, a sus amigos y al entorno laboral. Todos comparamos un dolor con lo que sufrimos nosotros mismos y nadie entiende, como es posible que un dolor de cabeza sea tan invalidante.

El Dr. Feliu Titus, dice que ?la migraña es la cenicienta de la neurología? y se la ha ?despreciado? desde la Medicina y desde la sociedad, lo que ha hecho que el propio enfermo, se avergüence de su condición y se sienta tambien paciente de una enfermedad sin importancia y de segunda categoria.

Existen estudios que apuntan a la alimentación como factor desencadenante de la migraña, ¿Cómo valora estos resultados desde la experiencia de los pacientes?

Como decía antes, este es, yo diría que el tema, más controvertido en este momento. Mientras muchos pacientes hemos visto, que con un cuidado personalizado de la alimentación, el número de crisis y la intensidad de las mismas, pueden reducirse notablemente, la mayoría de los neurólogos, no estan convencidos de su eficacia. Sin embargo, los pacientes, nos limitamos a observar la evidencia y cada vez somos más lo que hemos salido de la cronicidad, con las dietas terapeúticas. Hay que decir, que los estudios sobre la alimentación, también están realizados por médicos especialistas y por estudios desde la Cátedra de Nutrición de la Universidad de Barcelona.

Existen unidades especializadas de cefaleas en España, ¿y en otros países?

Muy pocas. Mucho menos de las mínimas necesarias. En otros países como en Italia, hay más de 20 y en Irlanda además de los centros de cefalea, existen tres hospitales especializados en migraña con enfermeras y médicos especializados en estos pacientes. Desde luego, este es un punto en el que España puede mejorar.

Y en cuanto a las terapias alternativas como acupuntura, yoga? ¿son efectivas?

La migraña es tan personal como la propia huella digital. Cada uno de nosotros descubre terapias alternativas o tratamientos no farmacológicos que le ayudan a hacer más llevaderas las crisis. Está claro, que las situaciones de tensión es un desencadenante fortísimo de una crisis de migraña, por eso con las terapias ?relajantes?, mucha gente consigue disminuir el número de crisis o la intensidad. En realidad, están disminuyendo los factores desencadenantes de su migraña. Todo ayuda. Es muy importante saber que el exceso de medicación, sólo empeora la condición, por lo que hay que encontrar medios que puedan aliviarnos sin necesidad de ingerir tantas pastillas.

Enlaces relacionados:

• Asociación Española de pacientes con cefaleas (AEPAC)