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En primera persona: Un azucarillo en un amargo café

?Mi hijo, afectado también de psoriasis, me ha enseñado el valor de ocuparse en vez de preocuparse. La psoriasis está en nuestras vidas, esa es nuestra realidad, pero no es nuestra vida?

Aceptar que padecía psoriasis fue un proceso duro que llevo a Cristina a pasar un largo periplo por varias etapas hasta llegar a la más difícil: la aceptación. Fue entonces cuando ?relajé los músculos, comencé a aceptar las caricias de los que me querían, empecé a trabajar por otros afectados, inspiré profundamente, cerré los ojos y, entonces, dentro del café, empecé a ver pequeños puntitos brillantes de lo que antes fue un resplandeciente azucarillo?, explica esta paciente

Madrid, 11 de febrero 2011 (medicosypacientes.com)

Todo artículo sobre psoriasis que se precie debe comenzar con una definición, y éste no va a ser menos: la psoriasis es una enfermedad crónica que se manifiesta en la piel con la aparición de manchas escamosas y cuya extensión y localización puede ser muy variada. Esto es la psoriasis.

Ahora bien, confieso que esta definición no tiene nada que ver con mi experiencia. Quizá la manifestación externa de la enfermedad sí coincida, pero yo la recuerdo como una invasión que comenzó en las piernas y terminó en la cabeza, afectándome de tal forma, que me hizo desaparecer como persona. Sería lo equivalente a lo que le ocurre a un azucarillo blanco y brillante cuando entra en contacto con el negro café. Así me sentí yo, me sumergí en un café solo y me diluí, y sólo así puedo definirla.

Los expertos hablan de las diferentes etapas que se experimentan cuando le anuncian a alguien que tiene una enfermedad que le acompañará toda la vida, como la psoriasis, o tan grave que haya posibilidad real de morir (¿no es curioso que casos tan dispares vivan el mismo proceso psicológico?). Estas etapas se resumen en tres: negación, rebeldía y aceptación.

La primera es fácilmente reconocible por la cantidad de dudas que azotan tu mente, cuestiones del tipo ?¿por qué a mí?, ¿en qué me he equivocado para que la vida me castigue así?, ¿cómo es posible que, con todos los avances científicos que vivimos, no tenga cura una enfermedad tan extendida?, etc.?. Demasiadas preguntas sin respuesta.

En la etapa de rebeldía, me obsesioné por las características ?técnicas? de la enfermedad. Me dediqué a buscar toda la información posible sobre estudios científicos y farmacológicos, estadísticas e incidencias dentro y fuera del país. La búsqueda desesperada de una solución que no hubiera encontrado nadie hasta entonces mantenía mi mente ocupada, aunque quizá lo que buscaba era una explicación convincente y simple a mis preguntas.

Así, cada vez que alguno de mis amigos me preguntaba ?¿cómo estás de lo tuyo??, le soltaba una tesis sobre las causas de la enfermedad, los avances científicos que se estaban consiguiendo en Estados Unidos o los factores medioambientales que pueden influir en su aparición y desarrollo (desde aquí aprovecho para pedir perdón por mis inaguantables ponencias). En realidad, ahora me doy cuenta, era una forma burda de desviar la mirada para no tener que contestar ?estoy realmente mal?.

Al final, por lo visto, llega la etapa de aceptación. En mi caso, la asocio a un período en el que relajé los músculos, comencé a aceptar las caricias de los que me querían, empecé a trabajar por otros afectados, inspiré profundamente, cerré los ojos y entonces, dentro del café, empecé a ver pequeños puntitos brillantes de lo que antes fue un resplandeciente azucarillo. Me reconcilié conmigo misma y busqué la forma de acomodarme a mi nueva vida, con mi mochila también nueva. Busqué ayuda en la asociación de pacientes y afectados Acció Psoriasi. También tuve un hijo.

Después de un interminable período en el que pasé por diferentes médicos, tratamientos pseudocientíficos, manifestaciones artríticas de la enfermedad y miedos diversos al futuro, me topé con las terapias biológicas. Ellas me permitieron definitivamente pasar página, renacer, sentirme de nuevo mujer y pasearme desnuda sin rubor por una etapa de madurez que me hizo brillar como nunca, con esa percepción especial de la realidad de quien ha tenido mala salud y se siente por fin curado.

Por un momento salí a flote, pero aún quedaba otra prueba, porque la psoriasis, invadida de celos y arrogancia ante mi lucha personal, apareció ahora en el cuerpo de mi hijo de 5 años. La pregunta fue inevitable: ¿De nuevo tenía que pasar por todo aquello? No, sabía que ya no era posible, me derrotaría irremediablemente. Así que después de un rato de llanto y autocompasión, decidí ir directamente a la etapa de rebeldía. Era importante que mi hijo se aprovechara de todo lo que yo sabía, de toda mi experiencia y que tuviera suficiente información para defenderse de este mundo cruel y despiadado que intentaría arrinconarlo y aislarlo para siempre. ¡Arriba las armas!, pensé.

Pero cuál ha sido mi sorpresa estos últimos años al darme cuenta de que aún tenía muchísimo que aprender, y ahora de un niño. Mucho más valiosa que todos mis conocimientos juntos o mis estrategias de defensa ampliamente reflexionadas es la naturalidad con la que él vive su enfermedad. Mi preocupación por su ?salud social? se esfumó cuando lo vi acercando a sus pupitas la mano de su amigo y no pasó nada, se rieron y siguieron jugando. Yo no habría sido capaz de un acto así y, por tanto, no se lo pude haber enseñado. En otra ocasión, ante el comentario increpante de un nuevo compañero, simplemente se plantó ante él y le dijo que le preguntara a su madre qué era la psoriasis y que cuando lo supiera, volviera. Tenía 7 años.

Lo único que me exige mi posición de madre es estar atenta a la evolución de la enfermedad en su cuerpo y a sus sentimientos respecto a ella. Cuando realmente suponga una traba para sus relaciones sociales o sexuales, será el momento de echar mano a terapias más agresivas que lo limpien, y hoy día ya las hay.

Estoy profundamente convencida de que el abanico actual de posibilidades terapéuticas me mantendrán bien el resto de mi vida, pero los estudios científicos se empeñan en encontrar una curación definitiva para mi hijo, y lo conseguirán pronto. Asimismo, también debo decir que el trabajo de asociaciones como Acció Psoriasi se hace imprescindible para formar a pacientes y familiares e informar a la sociedad, paliando así las ?etapas? psicológicas de la enfermedad.

Yo no la había superado nunca, ahora soy consciente. Aunque yo me creyera Juana de Arco presumiendo de una experiencia épica, hasta que no apareció en mi hijo no aprendí a aceptar de forma tranquila y sorprendentemente natural el hecho de vivir con una enfermedad crónica. Él me enseña cada día el valor de ocuparse en vez de preocuparse, que da igual quién tenga la culpa de todo o el por qué de que nos haya pasado esto en la familia. La psoriasis está en nuestras vidas, esa es nuestra realidad, pero NO ES nuestra vida.

Y por fin he sido capaz de tomarme ese café amargo y he visto que en el fondo de la taza aún permanecía, aunque algo desgastado, un brillante azucarillo.

Ángeles Díaz Batista

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