Madrid, 16 de junio de 2009 (medicosypacientes.com)
En el transcurso del 42º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugia Torácica celebrado esta semana en Santander, ha prestado un especial protagonismo a los pacientes, especialmente a los que sufren enfermedades respiratorias crónicas, a los que la Sociedad, dedica este Año SeparPacientes. ?Siempre es importante escuchar y conocer al paciente, cada enfermo vive su enfermedad de un modo distinto y el médico debe ser capaz de escucharlo y captar estos matices para no sólo tratarlo sino acompañarlo más eficientemente en su enfermedad?, apunta el Dr. Joan Escarrabill, neumólogo y coordinador del Año SeparPacientes 2009.
Pacientes en el Congreso Nacional de la Sociedad
Española de Neumología y Cirugia Torácica
Entre las actividades más importantes que han protagonizado los pacientes durante el Congreso cabe destacar el Simposium SeparPacientes dedicado a los trasplantados de pulmón en la que los pacientes se han convertido en ponentes para contar su propia experiencia. Todos ellos han coincidido en mostrar un gran optimismo por la vida y por la gratitud hacia los equipos médicos que les trataron.
En 2008 se realizaron en España un total de 192 trasplantes de pulmón, lo que supone un aumento del 4% respecto al año anterior, cuando la cifra fue de 185. De estos, cerca del 30% se realizaron en pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructivo Crónica (EPOC), seguidos de la fibrosis pulmonar (25%) y la fibrosis quística (19%).
Entre los pacientes, el sentimiento de volver a nacer es una constante. Ninguno olvida el día que después de meses o incluso años sin poder respirar de forma normal, pudieron exhalar una bocanada de aire, subir unas escaleras o dar un simple paseo con su familia, acciones cotidianas que ellos consideran extraordinarias.
El Dr, Joan Escarrabill destaca “la importancia de la familia en el apoyo psicológico al enfermo. También es muy importante que los médicos se impliquen en el proceso que viven los pacientes, si los pacientes se sienten bien atendidos e informados y tienen fácil acceso al equipo que los atiende, viven todo el proceso con más tranquilidad”. “Para mí, mi médico es como de la familia, le llamo y siempre está ahí?, asegura Sonia Peña que fue trasplantada en Valdecilla en 2003. En los mismos términos se pronuncia Marta. Una santanderina de 34 años que con 33 se enfrentó a una grave dolencia pulmonar que superó ?gracias al magnífico equipo del hospital Valdecilla que en todo momento estuvo pendiente de mí. Daba igual si era un fin de semana o las tres de la mañana, podía coger el teléfono y llamarles para lo que quisiera”.
Otro aspecto a destacar es la gratitud que todos ellos muestran hacia los donantes. Marcos Gorostiaga, de Guipuzcoa mostraron su gratitud “hacia las personas que donaron los órganos de un familiar fallecido y que les ha permitido volver a vivir”. Patxi Irigoyen, montañero de Pamplona destaco que para él es muy importante “contar con las experiencias de otros trasplantados a la hora de afrontar el mio y sobre todo no hay que dejarse llevar por comentarios negativos sobre la supervivencia tras un trasplante. Cada caso es diferente y ante todo hay que ser positivo”.
Una opinión compartida por los doctores Roberto Mons Lera, cirujano torácico y el doctor Felipe Zurbano Goñi, ambos miembros de SEPAR y responsables del programa de trasplantes del Hospital Universitario Marqués de Valcecilla de Santander, señalaron la importancia de la experiencia de otros enfermos a la hora de asesorar a los futuros trasplantados y destacaron la labro de las asociaciones y encuentros como el celebrado hoy para fomentar este tipo de encuentros. El Dr. Zurbano ha valorado positivamente el trasplante como tratamiento siempre y cuando ?podamos ofrecer al paciente un mejor pronostico a largo plazo del que hoy en día puede ofrecer el tratamiento médico.
Edad: 34 años Profesión: secretaria Diagnóstico: Linfagiolemiomatosis Año trasplante: junio 2008 Hospital: Valdecilla
Hace un año desde que a Marta la trasplantaron un pulmón en el hospital Marqués de Valdecilla de Santander. Antes de la operación, con sólo 33 años y un bebé, no podía salir a la calle sin una mochila de oxígeno. ?Me costaba andar, me fatigaba y no podía ni coger a mi niño en brazos. Fui al médico y cuando descartaron un cáncer de pulmón me dijeron que mi única salida era un trasplante. Mi diagnóstico fue linfagiolemiomatosis. Tras varios meses en la lista de espera llegó mi turno para operarme. Lo primero en lo que pensé fue en la necesidad de vivir para criar a mi hijo y eso me dio fuerzas para seguir adelante. Ahora sólo doy importancia a las cosas que realmente la tienen y rezo cada noche por la persona que donó su pulmón para que yo viviera?.
Edad: 60 años
Profesión: Comercial Diagnóstico: Fibrosis pulmonar Año trasplante: 2001 Hospital; San Sebastián
Marcos fumaba desde los 25 años más de dos paquetes de tabaco al día. A los 52 años sus pulmones dejaron de funcionar. ?No podía subir ni 10 escaleras seguidas, cada vez que tosía se me saltaban las lágrimas pero yo pensaba que con un par de cigarrillos se me terminaría la tos. Después de comprobar que no podía hacer nada con mi vida, ni siquiera dar un paseo, los médicos me detectaron una fibrosis pulmonar. La solución; un trasplante. Yo había oído hablar de los de corazón pero no de los de pulmón y me dio miedo. Pasaron siete meses y el miedo se convirtió en ilusión por volver a recuperar mi vida. Cuando me desperté de la operación no me lo creía. Podía respirar, volvía a tener pulmones. A los pocos días se casó mi hija y todavía convaleciente, fui a la boda con una bombona de oxígeno pero no pude acompañarla al altar, eso hace el tabaco?.
Edad: 34 años Profesión: Productor Audiovisual Diagnóstico: Fibrosis quística Año trasplante: 2001 Hospital; Fe de Valencia
El día 7 de enero de 2001, Patxi Irigoyen enfermo de fibrosis quística recibía dos pulmones en el hospital de La Fe de Valencia. Seis años después Irigoyen coronó los 4.164 metros del Breihorn, en los Alpes suizos. Una historia de superación personal que llevó a este mecánico pamplonés que ahora dedica su vida a la producción audiovisual, de ?no poder moverme ni para ir al baño a convertirme en un alpinista?.
Antes de la operación Patxi hacía deporte pero nada fuera de lo normal. Un día, en una de sus escapadas a los Pirineos, se dio cuenta de que regresar de una marcha normal le llevaba el triple que la ida. Empezó a preocuparse y finalmente descubrió que su vida sólo seguiría adelante con un trasplante de pulmón. ?Mi calidad de vida era ridícula, no podía hacer nada, me cansaba por todo. Tenía sólo un 30% de capacidad pulmonar y pensaba que podía seguir adelante, el miedo al trasplante no me hacía ver la realidad. Pasó el tiempo y mi capacidad pulmonar disminuyó aún más. Era el momento de operarme. Tras el trasplante comencé con la recuperación y me di cuenta de que cada día hacía más horas en bicicleta, regresé a mis marchas por la montaña y cada vez llegaba más lejos. Hasta que Javier Botella de Maglia, médico en el hospital de La Fe de Valencia, experto montañero y especialista en medicina de montaña, acompañó a Patxi Irigoyen en su ascensión a los Alpes para realizar un estudio sobre su capacidad pulmonar… La experiencia fue un éxito.
Edad: 29 años Profesión: Administrativa Diagnóstico: Fibrosis pulmonar Año trasplante: 2003 Hospital; Valdecilla
El caso de Sonia supone un hito en la historia de las listas de espera. Tan sólo estuvo en ella 6 días. La suerte de disponer de un donante a los pocos días de que la diagnosticaran su enfermedad no la proporcionó el tiempo suficiente para asimilar a lo que se enfrentaba. ?Yo no sé lo que es padecer una larga enfermedad y estar esperando un donante para recuperar tu vida pero si sé lo que es no poder moverte de la cama sin poder respirar y pegada a una bombona de oxígeno?. Sonia agradeció a los doctores del Hospital Valdecilla Mons y Zurbano la atención que la prestaron y la siguen prestando desde la operación y trasladó a los futuros trasplantados la esperanza de luchar para seguir adelante. ?Yo tenía una vida diferente a la del resto de personas que me rodeaban, en lugar de ir de viaje, me pasaba semanas en el hospital pero gracias al hospital, a mi familia y al donante hoy puedo estar aquí?.
