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El registro andaluz de la talidomida cuenta ya con 44 inscritos

El registro de personas con anomalías connatales causadas por la talidomida en Andalucía ya cuenta con 44 inscritos. En total, se han recibido 46 solicitudes que han sido analizadas en la Unidad de Valoración Médica de Incapacidades, la gran mayoría de las cuales se ha resuelto positivamente

Una de las solicitudes se ha remitido a su hospital de referencia para completar el estudio de afectación genética, y otra ha sido denegado al no cumplir los criterios establecidos para asociar las anomalías presentadas con la toma de talidomida.

La información recopilada en este registro es suministrada por las personas afectadas o, en su caso, por sus representantes legales a través de un formulario específico de solicitud, así como de la evaluación realizada por las unidades de valoración médica de incapacidades. El registro cuenta con las máximas garantías de confidencialidad, seguridad e integridad de los datos que se incluyen.

Este instrumento de la Consejería de Salud, primero de estas características a nivel andaluz, permite disponer de información fiable, actualizada y completa para determinar el número y la situación de las personas afectadas, así como el alcance real del problema en la comunidad autónoma. Esta información permite planificar políticas de salud en relación con las personas con anomalías connatales causadas por talidomida, y contar con la información necesaria para orientar la elaboración y evaluación de actividades de prevención, planificación sanitaria y asistencia a las personas inscritas.

La Consejería de Salud creó en marzo el registro de personas con anomalías connatales causadas por la talidomida en Andalucía, como respuesta a una iniciativa del Parlamento andaluz adoptada por unanimidad, con el fin de garantizarles un adecuado seguimiento y mejorar las medidas de atención sanitaria, rehabilitación y prevención.

Su creación ha conllevado un procedimiento de evaluación para ofrecer, a toda persona que lo solicite, la posibilidad de identificar la relación de causalidad entre la malformación que presenta y el uso de talidomida. Con ello, se facilita a los afectados el reconocimiento oficial de la Administración sanitaria frente a posibles reclamaciones de los afectados ante los tribunales.

A pesar de reconocer las buenas cifras, desde la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE) inciden en que “los afectados de talidomida necesitan algo más que un reconocimiento oficial, porque nos seguimos muriendo sin ningún tipo de ayuda oficial, ni del gobierno central, ni de las comunidades autónomas”. 

Desde AVITE agradecen el “apoyo y solidaridad”, pero recuerdan que no es suficiente.

 

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