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El ministro de Sanidad defiende el acceso a la educación como garantía de inclusión de las personas con enfermedades raras

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad recordó ayer, en el marco del II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, la importancia del proceso de aprendizaje para la integración de los tres millones de personas en España con alguna de las 7.000 patologías raras, muchos de ellos niños y adolescentes

Madrid, 15 de abril 2015 (medicosypacientes.com)

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad recordó ayer, en el marco del II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, la importancia del proceso de aprendizaje para la integración de los tres millones de personas en España con alguna de las 7.000 patologías raras, muchos de ellos niños y adolescentes.

«Ofrecer una correcta y completa educación, conseguir su inclusión y la aceptación sin discriminación» y educar en la diversidad son cuestiones clave para garantizar la igualdad de oportunidades de todos, incluidos los tres millones de personas en España que padecen alguna de estas enfermedades poco frecuentes, según expuso el ministro. Unas patologías que, en muchos casos, afectan a niños y adolescentes, por lo que la accesibilidad plena y adecuada durante el proceso de aprendizaje cobra especial relevancia.

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, acompañó a S. M. la Reina en este Congreso organizado por la Federación de personas con enfermedades raras y sus familias FEDER y la Universidad Oberta de Catalunya,

Alonso reiteró que la mejora del diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes de estas patologías es una prioridad en la que se trabaja «de forma transversal» en todas las políticas del Gobierno y también un desafío que se quiere enfrentar «escuchando a los afectados».

Asimismo, repasó algunos de los últimos avances llevados a cabo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, como la actualización de la Estrategia, en 2014, que ha reforzado el enfoque sociosanitario y la elaboración del Registro de Enfermedades Raras y de guías de actuación, cuyo objetivo es agilizar y facilitar el diagnóstico. Asimismo, se ha referido a la creación de la nueva especialidad médica de Genética Clínica, dado que el 80% de las patologías poco frecuentes tiene una base genética.

Alonso también recordó la existencia de nuevos medicamentos huérfanos, hasta un total de 56 financiados por el Sistema Nacional de Salud y a los 57 Centros, Servicios y Unidades de Referencia designados desde 2012 relacionados con la atención a las enfermedades poco frecuentes.

Como indicó, alrededor de 182 millones de euros del presupuesto del Plan de Acción de la Estrategia Española de Discapacidad 2014-2016 están destinados a impulsar la evaluación temprana de las necesidades educativas de los menores con necesidades especiales. Una tarea en la que, según ha dicho, las asociaciones y las familias resultan esenciales. Todos comparten el objetivo común de que las personas con enfermedades poco frecuentes «ejerzan sus derechos en igualdad de condiciones, en el camino hacia una sociedad más próspera y más justa».

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