Mañana, 22 de Abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad crónica hereditaria de la cual se estima que una de cada 35 personas son portadoras del gen que la produce. El programa de financiación de proyectos de investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha permitido la puesta en marcha de cuatro nuevos proyectos de investigación para tratar de dar una respuesta a esta enfermedad
Madrid, 21 de abril de 2015 (medicosypacientes.com)
El programa de financiación de proyectos de investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), integrado en la Acción Estratégica en Salud (AES) ha permitido la puesta en marcha de cuatro nuevos proyectos de investigación para tratar de dar una respuesta a la fibrosis quística. El importe total se eleva a 508.734 euros y los proyectos se están realizando en Madrid, Barcelona y Palma de Mallorca.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica hereditaria que representa un grave problema de salud. Se calcula que una de cada 35 personas son portadoras del gen que la produce, aunque sólo uno de cada 5.000 niños nacidos la padece.
Se trata de una enfermedad de alto impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen, por la gran dedicación que requieren el tratamiento y control de las complicaciones.
Las investigaciones puestas en marcha gracias a la financiación del ISCIII buscan soluciones en diferentes vías; desde la identificación de mecanismos moleculares implicados en la modificación del fenotipo en Fibrosis quística, pasado por proyectos microbiológicos ligados a la enfermedad así como tratar de determinar si la Fibrosis Quística puede utilizarse como modelo para la aplicación de terapias avanzadas al tratamiento de las enfermedades raras y su adaptación a la práctica clínica.
Día Nacional de la Fibrosis Quística
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) celebran mañana, 22 de abril, el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Una ocasión en la que expertos y asociaciones de pacientes aúnan esfuerzos en la lucha contra la patología y la concienciación social. De hecho ambas instituciones organizan mañana un encuentro en Madrid para reclamar la urgente administración de los nuevos medicamentos que frenan la evolución de esta enfermedad.
El acto contará con la participación de Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística; Rubén Darío Gutiérrez, joven con Fibrosis Quística que ha participado en los estudios clínicos de estos nuevos medicamentos; Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y neumóloga experta en la enfermedad.
