El Presidente del FEP, el doctor Albert Jovell, señala que «este importante aumento de nuestros asociados, nos permite tener mayor presencia en la sociedad española y posicionarnos como fuertes representantes de los pacientes en los ámbitos locales, autonómicos, estatales y europeos. Asimismo refleja un proceso de calidad al certificar las asociaciones el número de personas afiliadas a las mismas»
Madrid, 14 de junio de 2010 (medicosypacientes.com)
El Foro Español de Pacientes (FEP), que inició su andadura en 2004, avanza rápidamente y se consolida como organismo de referencia en la representación de los pacientes al conseguir agrupar 1086 asociaciones (entre ellas, 24 grandes organizaciones), 1 sociedad Científica y representar a 797.201 socios . En este contexto, los números que presentamos son representativos a 31 de diciembre de 2009.
Desde sus comienzos cuenta con un fuerte respaldo, liderado por la Asociación Española Contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos Españoles, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Fundación Española del Corazón, la Fundación Hipercolesterolemia Familiar y la Liga Reumatológica Española, que son los miembros fundadores de este Foro y que cuentan, a su vez, con un amplio número y diversidad de organizaciones que representan a pacientes y familiares de múltiples patologías y condiciones clínicas. A 31 de diciembre de 2006, el Foro Español de Pacientes representaba a 287.82 asociados de 665 asociaciones, y 2007 terminaba con 460.027 asociados de 861 asociaciones..
Poco a poco estas asociaciones han ido creciendo en número y diversidad destacando, entre otras, Acción Psoriasis, la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Asociación Española de Pacientes con Cefalea, Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex, Asociación Española de Trasplantados, Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, Confederación Española de Pacientes Cardiovasculares, Coordinadora Nacional de Artritis, Europacolom España, Federación Española de Cáncer de Mama, Federación Española de Hemofilia, Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, Federación Española de Parkinson, la Sinedolore – Asociación contra el Dolor, la Federación Española de Padres de niños con cáncer, la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios, la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y la Asociación Oncológica Extremeña. Entre las más recientes incorporaciones destacan la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón, la Asociación Española de Enfermos del Sueño, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos..
Como señala el Presidente del FEP, el doctor Albert Jovell, éste importante aumento de nuestros asociados, nos permite tener mayor presencia en la sociedad española y posicionarnos como fuertes representantes de los pacientes en los ámbitos locales, autonómicos, estatales y europeos. Asimismo refleja un proceso de calidad al certificar las asociaciones el número de personas afiliadas a las mismas..
El Foro Español de Pacientes está representando en el European Patients Forum con tareas de dirección ejecutiva lo que le permite liderar el movimiento de pacientes en Europa..
Desde 2006, el Foro Español de Pacientes cuenta con una agenda política con la que pretende que las autoridades sanitarias nacionales lleven a cabo una serie de acciones orientadas a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y a la democratización del sistema sanitario. A las tradicionales quejas de los ciudadanos en torno al sistema sanitario (listas de espera, deficiente información y escaso tiempo de atención en consulta), el Foro Español de Pacientes ha sumado la escasa participación de éstos en la toma de decisiones, una insuficiente representación en los órganos de gestión y gobierno de la sanidad.
Los pacientes requieren que las administraciones sanitarias, partidos políticos, colegios profesionales, sociedades científicas, universidades, medios de comunicación y empresas, escuchen los problemas a los que están sometidos, se pongan en su lugar y tengan en cuenta sus propuestas de mejora de la calidad de la atención sanitaria y el bienestar de los pacientes de hoy y los del futuro.
Estas demandas, preocupaciones y necesidades de los pacientes quedan recogidas en el Decálogo de los Pacientes elaborado durante la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes y que consta de 10 puntos:
1.- Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes
2.- Decisiones centradas en el paciente
3.- Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado
4.- Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua
5.- Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales
6.- Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria
7.- Democratización formal de las decisiones sanitarias
8.- Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria
9.- Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos
10.- Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes
