El 74,4% de las familias de pacientes con discapacidad intelectual mayores de 45 años se encuentra insatisfecho con la cobertura del servicio sanitario. Según el trabajo ganador de los Premios Caja Madrid de Investigación Social 2008, el 68,5% de las personas con discapacidad intelectual no asiste a ningún tipo de servicio, con la consiguiente sobrecarga que esto supone para las familias y cuidadores
Madrid, 20 de Noviembre 2008 (medicosypacientes.com)
El 68,5% de las personas con discapacidad intelectual no asiste a ningún tipo de servicio, con la consiguiente sobrecarga que esto supone para las familias y cuidadores. Ésta son algunas de las conclusiones de trabajo de investigación titulado ?Familias y personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento: la doble dependencia?, que ha recibido el máximo galardón de los Premios Caja Madrid de Investigación Social.
Este trabajo, realizado por un grupo de investigadores de la Universidad de Salamanca, bajo la dirección del catedrático de Psicología Miguel Ángel Verdugo, presenta un detallado perfil de las familias de personas con discapacidad intelectual mayores de 45 años, edad que se considera como el inicio del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual.
Los resultados de este estudio presentan un perfil de cuidador mayoritariamente femenino. El 62% de los cuidadores son madres y el 38%, padres. Y sigue siendo femenino cuando el cuidador principal no es uno de los progenitores. En estos casos, la relación más frecuente con la persona con discapacidad es la de hermanos, en el 80,5% de los casos. En el 19,5% restante, los más habituales son los de cuñada, sobrina, hija, tía y cónyuge.
El 95,1% de los cuidadores convive con la persona con discapacidad y tiene una edad media entre 81 y 93 años. El 48,5% están casados, el 44,6% viudos, y en cuanto a la situación laboral, el 97,2% están inactivos. Además, el 46,6% no tienen estudios y el 47,4% tiene estudios primarios.
El 81,8% no recibe ayuda alguna para realizar este cuidado. El 18,2% dispone de algún tipo de ayuda, que es familiar (11,3%), servicio público (3,3%), empleado privado (1,7%), amigos y vecinos (0,3%). En la mayoría de los casos viven sólo los cuidadores con la persona con discapacidad: 37,8% los hogares de dos personas y 45,6% hogares de tres personas.
En la mayoría de los casos, la persona con discapacidad presenta un nivel grave (40,8%) o moderado (39,3%) y un 27,5% manifiesta graves problemas de comportamiento que afecta a las tareas diarias. Además, el 31,6% tiene alguna discapacidad secundaria asociada, además de la intelectual, siendo los problemas motores y sensoriales los más frecuentes.
El 90% de los cuidadores siente que su familiar con discapacidad depende totalmente de ellos. En general, las familias están de acuerdo en que no van a ser capaces de seguir cuidando a la persona con discapacidad por mucho más tiempo y se sienten muy sobrecargados a causa del cuidado. 51% afirma no sentirse lo suficientemente preparado para las necesidades de cuidado que se le planteen.
El 35,5% de las familias afirman que necesitan un equipamiento especial para ayudar a su familiar en la vida cotidiana. De este porcentaje, el 70,8% afirma que, a pesar de que lo necesita, no recibe ninguna ayuda al respecto, el 23,3% afirma que recibe ayuda pero que ésta es insuficiente, y el 5,58% considera tener ayuda suficiente para sus necesidades. El 78,3% no recibe el respiro familiar que solicita, el 17,5% lo recibe de forma insuficiente y el 4,2% está satisfecho en este aspecto.
Los servicios más demandados por estas familias son los de respiro familiar, apoyo para el cuidado, apoyo económico, servicios de ayuda al mantenimiento de la casa, apoyo doméstico, servicios de orientación, información sobre servicios y derechos legales.
