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Dr. Poza: «Hay que luchar contra el estigma que todavía existe sobre la epilepsia»

Luchar contra el estigma que todavía existe sobre la epilepsia es esencial para el Dr. Juan José Poza. Para tratar esta enfermedad, que se controla en aproximadamente un 70% de los casos, desde la SEN están trabajando en un código crisis.

Con motivo del día de la conciencia sobre la epilepsia, Médicos y Pacientes entrevista al Dr. Juan José Poza, coordinador del Grupo de estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología, que explica qué es esta enfermedad y cómo debemos actuar ante una crisis.

¿Qué es la epilepsia?

Es una enfermedad que se caracteriza porque hay crisis epilépticas repetidas. Estas crisis son la consecuencia de una activación anormal de determinados circuitos cerebrales.
Prácticamente, cualquiera de ellos se puede activar y provocar una crisis epiléptica. Por ello, las manifestaciones pueden ser muy variadas en función de cuál sea el circuito alterado o más excitable de lo normal.

¿Cuáles son las causas? ¿Son siempre las mismas?

Casi cualquier lesión cerebral puede ocasionarla. Lo más frecuente es la patología vascular cerebral: ictus, hemorragias cerebrales, isquemia cerebral crónica o enfermedades neurodegenerativas. Existen otras causas como los tumores cerebrales. Durante la infancia las causas suelen ser genéticas o de alteraciones en el desarrollo neuronal.

¿Cuáles son los síntomas que deben alertarnos?

En la mayoría de las ocasiones, empiezan por crisis focales, es decir, crisis que se originan en un circuito que es más excitable de lo normal. Las alteraciones pueden ser variables en función del circuito, Pueden ser movimientos repetitivos de un miembro o de la mitad del cuerpo, alteraciones visuales, en la sensibilidad, … Una característica importante de las crisis es que son intermitentes, empiezan relativamente rápido y luego desaparecen.

En algunas de estas crisis se producen alteraciones a nivel de conciencia, y el paciente queda desconectado del medio, con la mirada perdida, y a veces hace algunos movimientos repetitivos (no sacudidas) que parecen tener una intención. Por ejemplo, como si se estuviera arreglando la ropa, atando botones, pero que están fuera de contexto y que son ineficaces.

Lo característico de las crisis es que son muy estereotipadas, es decir, que siempre son iguales. Además, tienen un inicio brusco y un final bastante brusco también, y normalmente duran entre uno y tres minutos.

En ocasiones, estas crisis progresan y se extienden al resto del cerebro. Entonces se origina una crisis generalizada tónico-clónica, que es lo que la mayoría de la gente reconoce como una crisis epiléptica con convulsiones, pérdida de conciencia, caída al suelo, rigidez intensa en todo el cuerpo, … Esta también suele durar pocos minutos, y tras sufrir una, el paciente suele estar confundido y desorientado, y poco a poco se va recuperando. En muchas de estas ocasiones, quien la ha padecido tiene amnesia del episodio y de los minutos posteriores.

¿Cómo se debe actuar si se presencia una crisis epiléptica?

En las crisis focales, no hay que hacer nada salvo si sabemos que, tras ella, suela padecer una generalizada. En el caso de estas últimas, lo más importante es evitar que el paciente se haga daño. Así, hay que colocarle en una posición de seguridad e intentar poner algo (por ejemplo, una pieza de ropa) debajo de la cabeza que no se golpee contra el suelo. Además, no hay que luchar contra las convulsiones, sino que dejar que se mueva lo que se tenga que mover, pues eso podría provocar que sufra más daños.

Al principio de la crisis es frecuente que el paciente cierre la boca con fuerza y que se muerda la lengua, y a veces, puede tener un espasmo en la laringe y adquieren un color azulado.

Sin embargo, al contrario de lo que se cree, no se están ahogado, así que no hay que intentar que meterles nada en la boca, intentar abrirla, o que no se muerdan la lengua porque lo único que se consigue con eso es provocar lesiones como luxaciones de mandíbula o roturas de dientes.

Simplemente hay que evitar que se haga daño, nada más. Cuando pasa la crisis, hay que poner a esa persona de costado para que si hay saliva o sangre en la boca no se vaya al pulmón. Hay que tener en cuenta que en ese periodo de confusión, el paciente puede estar asustado y desorientado, y puede reaccionar con violencia. Para evitar que se pueda golpear o ponerse nervioso, hay que hablarle con calma e intentar tranquilizarle.

¿Cuándo se suele “despertar”/ detectar?

En ocasiones, esta enfermedad empieza con evento agudo como un ictus, una lesión o un traumatismo, aunque puede ocurrir tiempo después, no tiene por qué ser en el momento. Otras veces, no hay causa aparente y clara en ese momento.

En cuanto a las causas que pueden precipitar las crisis, la falta de sueño o un sueño de mala calidad, el estrés, y los olvidos de medicación, son algunos de los desencadenantes más importantes. Además, también los cambios hormonales facilitan la aparición de crisis, y en las mujeres aparecen con más facilidad en el momento de la menstruación, sobre todo por la bajada brusca de los niveles de progesterona, ya que esta hormona tiene una cierta acción antiepiléptica. Aunque, en muchas ocasiones, no se conoce realmente la causa de una crisis.

¿Cómo se puede tratar esta enfermedad?

Hay varias medicaciones que tienen efecto para controlar las crisis epilépticas. Más o menos la mitad de los pacientes se controlan con un primer tratamiento, y un 20% más llegan a estar libres de crisis combinando tratamientos o ajustando distintas medicaciones. Así que hay aproximadamente un 70% que se pueden controlar con medicación.

Del 30% restante, algunos pacientes consiguen, con una intervención quirúrgica, controlar estas crisis; otros lo hacen con técnicas de estimulación eléctrica o de algunos nervios; otros con tratamientos nuevos; etc.

¿Hay suficiente investigación?

La investigación es activa y van saliendo nuevos fármacos, sobre todo algunos específicos para formas graves de la enfermedad. Asimismo, se ha avanzado mucho en el diagnóstico y en las técnicas quirúrgicas. Aunque hay que seguir trabajando para conseguir controlar la enfermedad en ese 30% de pacientes que todavía no tienen un tratamiento totalmente efectivo.

¿Es importante que el entorno más cercano del paciente conozca su patología?

Yo creo que es bueno que este entorno cercano sepa qué hay que hacer cuando hay una crisis, porque a veces se dan complicaciones graves por malas actuaciones. Por otra parte, hay que desdramatizar esta enfermedad y luchar contra el estigma que todavía existe al respecto.

¿En qué trabaja el Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología que coordina? Y, ¿cuáles son sus objetivos?

El grupo lo que intenta es mantener actualizados los conocimientos y las novedades que hay sobre la enfermedad para toda la comunidad neurológica. El principal objetivo es buscar la mejora en la atención de estos pacientes. Lo último en lo que se está trabajando es en la instauración de un código crisis que facilite la atención urgente de las crisis epilépticas a todos los niveles y que incluya la detección de crisis potencialmente graves, cuál es el tratamiento que hay que pautar, a qué pacientes hay que derivar a urgencias, etc. Por ejemplo, un paciente con una epilepsia conocida, que tiene una crisis como las que suele tener y que en el transcurso de esta no ha sufrido ningún accidente ni complicación, no necesita ir a urgencias.

En definitiva, se trata de optimizar los recursos y mejorar la atención urgente al paciente.

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