Madrid, 20 de octubre de 2009 (medicosypacientes.com)
La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática altamente discapacitante que afecta a unas 200.000 personas en España. Se trata de una enfermedad muy poco conocida entre la población, a pesar de que sus efectos son muy visibles. Precisamente, para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, hoy martes 20 de octubre se celebra en toda España el Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante.
La espondilitis anquilosante, es una enfermedad reumática crónica del sistema inmunitario que, si no se trata, en pocos años consigue ?soldar? las articulaciones del paciente al que afecta, reduciendo su movilidad. Si bien se trata de una patología altamente discapacitante, aún es desconocida para la mayor parte de la población.
La enfermedad aparece en gente joven de entre 20 y 30 años y los síntomas generales son dolor de nalgas, sacro, hombros, uveítis, infección intestinal. ?En este día nacional queremos reivindicar que tanto médicos y gobierno se conciencie de la importancia de la enfermedad. A muchos de nosotros nos mandan al psiquiatra en lugar de derivarnos al reumatólogo y estar bien atendidos?, explica Manuel Puparelli, presidente de la Coordinadora Nacional de Enfermos con Espondilitis Anquilosante (CEDADE).
Para ello, la Coordinadora Nacional de Espondilitis Anquilosante, con la colaboración de Wyeth, ha lanzado en toda España la campaña ?¿Tienes espondilitis? Hoy tienes esperanza?, para dar a conocer esta enfermedad e intentar conseguir un diagnóstico precoz de la misma en los centros de Atención Primaria. ?El objetivo es que el médico de primaria ante una paciente con síntomas de espondilitis, dolor de lumbalgia constante, que ha estado de baja, etc. ? le derive directamente al reumatólogo para valorar el diagnóstico?, puntualiza Puparelli.
Uno de los mayores problemas a los que se enfrentan los enfermos es el retraso en el diagnóstico, de entre seis y ocho años, debido a que tanto el paciente como el propio médico tienden a asociar el dolor articular en una persona joven con otras patologías o trastornos menores, antes de que el caso se derive a un especialista y se considere la presencia de la espondilitis. De ahí la importancia de conocer y detectar precozmente el inicio de esta enfermedad.
Manuel Puparelli,
presidente de CEDADE
?El diagnóstico precoz, la atención integral y un aumento del número de reumatólogos son algunas de las cuestiones que los pacientes de espondilitis reclamamos, ya que se trata de una enfermedad dolorosa, muy discapacitante y que requiere una atención temprana?, asegura Manuel Puparelli, presidente de la Coordinadora Nacional de Enfermos con Espondilitis Anquilosante (CEDADE).
Se estima que esta dolencia reumática, de origen aún desconocido, afecta a un 0,5 por ciento de la población general, con mayor proporción entre hombres que entre mujeres (tres a uno). El trastorno cursa con brotes agudos muy dolorosos que disminuyen una vez la articulación se ha soldado. La edad media de inicio está entre los 20 y los 30 años y puede permanecer activa durante más de dos décadas. ?Si no se trata a tiempo, la espondilitis puede ?soldar? las articulaciones en las que aparece, eliminando su movilidad. Las zonas a las que ataca con mayor frecuencia son la columna vertebral y las articulaciones sacroilíacas, imprimiendo a los pacientes una silueta muy característica, con dorso, cuello y cabeza echados hacia delante y la espalda rígida, precisando girar todo el cuerpo cada vez que necesitan mirar a un lado o a otro?, señala el doctor Javier del Pino, profesor Titular de Reumatología en la Universidad de Salamanca y Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de esta misma ciudad.
Por eso, las asociaciones de pacientes insisten en que la enfermedad debe estar más presente no sólo en las consultas de reumatología, sino también en las de atención primaria y entre la población general. ?Ahora mismo hay enfermos que pasan años de consulta en consulta, especialmente en las zonas rurales, y cuando llegan a un gran hospital ya es demasiado tarde?, lamenta Puparelli. Además, añade que ?uno de los peores aspectos de la enfermedad es el dolor, presente en todos los brotes, que nos obliga a estar de baja a veces durante mucho tiempo. Esto no suele ser comprendido en las empresas, y muchos afectados tienen dificultades en mantener su puesto de trabajo. Tanto médicos como autoridades deben ser conscientes de que la enfermedad de espondilitis es crónica y que hay que dar a la incapacidad o ayudas a la reinserción laboral?, reivindica Manuel Puparelli.
El doctor Del Pino atribuye esta circunstancia a la inespecificidad de los síntomas -dolor de espalda- que hacen que tanto el paciente como el propio médico les resten importancia en las fases iniciales de la enfermedad. ?La rapidez en el diagnóstico es fundamental en este trastorno, puesto que los diez primeros años de evolución son determinantes en las secuelas que sufrirá el enfermo a largo plazo?, asegura el especialista. ?Si en este período de tiempo el paciente no ha experimentado limitaciones de la movilidad importantes, lo más probable es que no sufra grandes deformidades en el futuro?, afirma.
Hasta hace pocos años, la enfermedad se trataba con antiinflamatorios y corticoides; a estos medicamentos se les han sumado recientemente las terapias biológicas, agentes de nueva generación dirigidos de forma específica contra los mecanismos que producen la enfermedad y que tiene una buena respuesta en un gran número de pacientes.
Según el doctor Del Pino, alrededor de uno de cada cuatro pacientes con espondilitis anquilosante presenta una variante agresiva de la enfermedad, con mal pronóstico a largo plazo si no se trata adecuadamente. ?En estos pacientes que no responden al tratamiento convencional de la enfermedad, las terapias biológicas de última generación han conseguido frenar la progresión de la espondilitis anquilosante?, asegura el especialista.
Las asociaciones de pacientes agrupadas en la CEDADE celebrarán mañana el Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante con diversas actividades, con el objetivo de facilitar información práctica para que el paciente pueda tener una mejor calidad de vida, así como que sus familiares y gente cercana puedan comprender mejor la enfermedad.
