La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) organiza este proyecto que tiene como principal objetivo denunciar la falta de apoyos que sufren los afectado por esta grave enfermedad que en la actualidad no tiene tratamiento. Según los datos de FEDER y AEPEF, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años
Madrid 31 de agosto 2009 (medicosypacientes.com)
Cinco años para obtener un diagnóstico y cuando lo logras ni siquiera tiene cura. Aunque parezca mentira, esta es la realidad de los más de 4.000 afectados por Paraparesia Espástica Familiar en España, una rara enfermedad neuromuscular para la que todavía no existe un tratamiento conocido. Con el objetivo de cambiar esta realidad, y de hacer visible a la sociedad esta patología, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) iniciará este 31 de agosto el CAMINO DE SANTIAGO desde Pamplona a Santiago de Compostela con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de que se conozca grave situación. Francisco Rodríguez Galván presidente de AEPEF asegura que ?según el Estudio de Necesidades Socio sanitarias de los Afectados por Enfermedades Raras desarrollado por la Federación Española De Enfermedades Raras (Estudio ENSERio), el retraso en el diagnóstico ocasiona en un 30% de los casos el agravamiento de la enfermedad?.
De esta forma, el objetivo del Camino de Santiago es informar acerca de las carencias de atención sanitaria y social con las que se encuentran los afectados mientras esperan 5 años un diagnostico además de la falta de un tratamiento efectivo y vincularlo a las dificultades propias del colectivo de ER, que como indica el estudio ENSERIo se presentan como personas peregrinas, crónicas y aisladas de la sanidad.
La Paraparesia Espástica Familiar sufre una serie de consecuencias similares a otras Enfermedades Raras: ?retrasos diagnósticos inaceptables, diagnósticos equivocados y la aplicación de tratamientos, en algunos casos nocivos, que en la mayoría de los casos se deben costear ellos mismos. Todo esto implica un alto impacto familiar, psicológico y económico?, señala Francisco Rodríguez Galván presidente de AEPEF.
Sin tratamiento conocido
Uno de los motivos principales del Camino de Santiago es poner de manifiesto las dificultades que se encuentran los pacientes a la hora de obtener tratamiento. De esta forma, no existe un tratamiento curativo para la Paraparesia, sólo es posible aliviar en parte alguno de sus síntomas, y los tratamientos no funcionan en todos los pacientes.
El único tratamiento conocido que desacelera la degeneración muscular es la fisioterapia, tratamientos que los afectados deben pagar de su bolsillo, porque el sistema nacional de salud solo se hace cargo de diez sesiones de fisioterapia al año, a todas luces insuficiente. ?De forma que las economías familiares se ven también afectadas por las consecuencias de esta patología?, asegura Francisco Rodríguez Galván presidente de AEPEF.
Una superación diaria
Francisco Rodríguez explica que «desde la Asociación hemos intentado apoyar a los afectados, entre otras actividades, con reuniones de convivencia en las que compartir experiencias, anhelos e inquietudes. Y fue en una de estas reuniones donde surge la idea de poder hacer algo que suponga un reto para personas con nuestra discapacidad, y que ponga a prueba nuestra capacidad de superación diaria, y que además nos permitiese hacer ver a los propios afectados y a la sociedad que por muy complicado que resulte a priori, con los suficientes apoyos y con las ayudas técnicas adecuadas, podemos realizar tareas para las que nos considerábamos imposibilitados».
Todos esos requisitos los cumple el proyecto que ha programado para septiembre de este año 2009, ?TÚ PUEDES, CON NUESTRA AYUDA? y que se basa en realizar el Camino de Santiago con las ayudas adecuadas, es decir con unas bicicletas especiales que están diseñadas para poder accionarlas con las manos.
La AEPEF ha dedicado un gran esfuerzo para poder organizar una ruta adecuada y adaptada a las necesidades que esta actividad requiere para personas con movilidad reducida. Pero todo este trabajo se verá suficientemente recompensado con la superación del ?reto? que para nosotros supone hacer EL CAMINO DE SANTIAGO.
El objetivo es hacer ver a la sociedad en general la necesidad de adaptaciones que tienen las personas con movilidad reducido, y el derecho que estos enfermos tienen a disfrutar de su ocio y tiempo libre como cualquier otra persona, porque desde la AEPEF creemos que el turismo adaptado también es turismo.
Se trata de concienciar a las empresas turísticas en general y a los gestores de algunos monumentos nacionales, que tanto los hoteles y restaurantes como otros monumentos deben estar adaptados y permitir el disfrute de los mismos a personas con movilidad reducida.
