Los afectados por Hepatitis C reivindicaron, durante la Jornada-Debate celebrada en la OMC sobre esta enfermedad, que se prioricen los impuestos de los ciudadanos y se cree un presupuesto especial para garantizar la financiación de los nuevos tratamientos sin que ello suponga dejar de atender las necesidades de otros pacientes
Madrid, 6 de marzo de 2015 (medicosypacientes.com/S.G.)
Priorizar los impuestos de los ciudadanos en temas de salud, crear un presupuesto especial para garantizar los nuevos tratamientos de Hepatitis C sin que ello suponga dejar de atender las necesidades de otros pacientes, son las principales reivindicaciones que pusieron sobre la mesa los enfermos de Hepatitis C en la Jornada-Debate sobre esta enfermedad organizada por el Consejo Social de la OMC,.
La mesa fue moderada por Adolfo García Ortega, concejal del Ayuntamiento de Rivas-Vaciamadrid y enfermo de Hepatitis C y en ella intervinieron Antonio Rodríguez Santos, secretario general de la Plataforma de Afectados por Hepatitis C (PLAFHC), Jorge Gutiérrez Pereda, presidente de Madrid Positivo y Gustavo Samayoa, presidente de la Federación de Usuarios Consumidores Independientes (FUCIEST).
El moderador inició la mesa poniendo en valor el éxito de la plataforma de afectados, que “en poco tiempo ha conseguido introducir en la agenda política nacional el problema de esta enfermedad”. Aseguró que “hay que salir de nuestras casas y formar un colectivo de afectados para ser escuchados y reivindicar el derecho a ser curados y el derecho a la salud”.
Explicó que los ejes del debate se centrarán en “el porqué se han movilizado: Por los costes imposibles de los tratamientos, por ese precio que colapsa el Sistema Nacional de Salud, por la falta de registros y herramientas para determinar el número de afectados, y porque los enfermos no reciben los nuevos tratamientos ya”.
Antonio Rodríguez Santos, secretario general de PLAFHC, explicó que el origen de esta plataforma se debe a una inquietud conjunta: “los nuevos tratamientos que curan en Europa”. Hizo hincapié en que de “6 enfermos que crearon la plataforma en septiembre de 2014 han pasado a ser más de 1.000 actualmente con presencia en todas las Comunidades Autónomas”, y esto “se debe ?según dijo- a ser muy activos para que se conociera esta enfermedad silenciosa y silenciada”. “Como pacientes teníamos que pasar nuestra inquietud a la sociedad y decirle al Gobierno que nos tenga en cuenta, que este grupo de pacientes no se conforma con esta situación”, señaló.
Por ello y porque estaba en juego su vida y por sus familias decidieron que había que luchar, “empezamos a investigar y estamos hasta día de hoy encerrados en el Hospital 12 de octubre”. Sin embargo, según explicó, “ahora hay que pasar a otro estadio que es conseguir la confianza mutua entre médicos y pacientes” algo que se propicia con “jornadas como ésta”.
Por su parte, Gustavo Samayoa, presidente de FUCIEST, hizo alusión a la Ley de defensa de los consumidores y usuarios, y lamentó que “sólo se puede intervenir cuando se delimitan los derechos de la salud, como acudir a un hospital, pero no se puede intervenir en políticas sanitarias”.
Sin embargo, “el eslogan es ?según dijo- conseguir un medicamento y defender el derecho de que los ciudadanos puedan a acceder a él y no solo los que puedan pagarlo”. Por ello, subrayó que ve “legítima la reivindicación de los afectados”.
El contagio de esta enfermedad y su prevención, fue también un punto a tener en cuenta por el presidente de FUCIEST, quien hizo un llamamiento para reivindicar a los poderes públicos su involucración para prevenir y vigilar el contagio y evitar que se produzcan más afectados. Además expresó que “estamos al lado de los que reivindican sus derechos porque no depende de los colores políticos, estamos al lado de los ciudadanos”.
Desde un punto de vista médico Jorge Gutiérrez Pereda, presidente de Madrid Positivo y médico enfermo de Hepatitis C alertó que los datos epidemiológicos que se tienen no son fiables y en la clínica aseguró que “la fibrosis no es reversible y la progresión del F3 al F4 no es lineal como se cree sino que presenta progresiones rápidas”.
Denunció que miles de enfermos avanzados están esperando que “unos señores” decidan los tratamientos. “La realidad es ?según mantuvo- que la gente ha muerto, y “aquí no pasa nada” y añadió que “el Gobierno tiene unas responsabilidades que tiene que cumplir para frenar esto”.
Planteó además que las demandas de los afectados son razonables, ya que “esta situación se sabía y no parecen acertadas las previsiones, ni la planificación, ni la ejecución” dijo el presidente de FUCIEST quien añadió que “la lentitud de las respuestas es inaceptable”.
En cuanto a la detección de la enfermedad, expresó la convicción de que “detectar es ahorrar y la mejor inversión de un país es la salud de los ciudadanos”.
Asimismo, no quiso finalizar sin hacer una mención especial al compromiso que tienen los médicos con la salud y los enfermos y por ello expresó su agradecimiento a la OMC por su apoyo y esta Jornada.
Durante el debate posterior a las intervenciones, Antonio Rodríguez Santos, secretario general de PLAFHC fue preguntado por la valoración del Plan Nacional del Gobierno, algo que, según explicó, en un primer momento el plan clínico les pareció “perfecto” que se adecuaba a los objetivos de la plataforma, pero que, sin embargo, en cuanto a la aplicación del mismo se dieron cuenta que “no existe financiación, ni calendarios, ni hospitales de referencia con médicos preparados para tratar a estos enfermos, ni medios para hacer las pruebas pertinentes para el seguimiento de la enfermedad”.
A esta valoración negativa se suma el hecho de que se pierda el principio de equidad entre las Comunidades Autónomas, “este pacto abre la brecha una vez más entre comunidades con dinero y sin dinero, y nuevamente entre pacientes ricos y pacientes pobres”, se reafirmó.
Por ello, solicitó que se prioricen los impuestos de los ciudadanos y se prioricen los gastos, “no estamos de acuerdo en que se dejen sin tratamiento a otros pacientes para dárnoslo a nosotros. Reivindicamos una sanidad pública y gratuita, y como plataforma el plan del gobierno no nos satisface mientras no se cambien algunas cosas” reiteró el secretario general de PLAFHC.
En el debate se planteó también la necesidad de hacer obligatorio la implantación de una analítica específica para detectar el virus de Hepatitis y solicitó a los médicos una posición muy activa en esta lucha.
En este sentido, el presidente de la OMC, el Dr. Juan Jose Rodríguez Sendín intervino en el debate para reiterar que la profesión y los pacientes están haciendo lo que deben. “Por primera vez está habiendo un movimiento de enfermos que ha puesto los puntos sobres las íes de un problema de salud pública para reclamar una respuesta organizada a una necesidad” aseguró.
A su juicio, los médicos saben perfectamente lo que tienen que hacer “otra cosa son los recursos disponibles públicos para poder abordar esto”. Para el Dr. Rodríguez Sendín el problema está bastante claro y es “que los fármacos para esta enfermedad tienen un precio excesivamente caro”. Bajo la premisa de que todos los enfermos “deben ser tratados” insistió en que “el problema es que hay que tener recursos para financiarlo”.
Una vez identificado el problema el presidente de la OMC recalcó que ahora es el turno de los políticos “que tienen que asumir compromisos para reivindicar a las empresas que quieren abusar de la situación” y “exigir a Europa que se cumpla el Tratado de Maastricht en defensa de los pacientes”.
