Miércoles, 13 Noviembre 2019

Hoy, Día Mundial Distrofia Muscular Duchenne

Uno de cada 3.500 niños nace en el mundo con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético

Hoy, 7 de septiembre, se conmemora el Día Internacional de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker, para dar a conocer estas enfermedades neuromusculares, impulsar la investigación científica, y concienciar a la sociedad sobre estas patologías y sus necesidades. Se estima que en el mundo uno de cada 3.500 niños nace con  Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético cuyos síntomas aparecen en la infancia o adolescencia

Madrid 06/09/2018 medicosypacientes.com
El inicio de la enfermedad duchenne ocurre durante la temprana infancia, perdiendo la capacidad de caminar
La Federación de Asociaciones de personas afectadas por enfermedades Neuromusculares (ASEM) suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por asociaciones, fundaciones y organizaciones de pacientes "para unir voces y reivindicar un mayor compromiso de las instituciones sociales y sanitarias con estas enfermedades neuromusculares que afecta a los más pequeños".
 
La Distrofia Muscular de Duchenne y de Distrofia Muscular de Becker son dos enfermedades neuromusculares que suelen aparecer en la infancia. "Es importante unir voces para que cada año, este día conmemorativo tenga mayor impacto en los medios de comunicación y en la sociedad, y reivindicar por un mayor compromiso de las instituciones sociales y sanitarias con estas enfermedades neuromusculares que afecta a los más pequeños", afirma Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM-.
 
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético, caracterizada por la debilitación progresiva de los músculos y la pérdida de la capacidad de caminar.
 
Afecta principalmente al sexo masculino, con una incidencia de 1 por cada 3.500 nacimientos.  Las mujeres son habitualmente asintomáticas, pero un porcentaje pequeño de mujeres portadoras presenta formas moderadas de la enfermedad.
 
El inicio de la enfermedad ocurre durante la temprana infancia, perdiendo la capacidad de caminar y, una vez en la adolescencia, la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo por si mismos actividades de la vida cotidiana. La DMD tiene un pronóstico grave debido al deterioro progresivo de los músculos que colaboran con funciones vitales, como el corazón o los pulmones.
 
En la Distrofia Muscular de Becker, los síntomas son muy parecidos a los de la DM de Duchenne, aunque su intensidad es menor y su aparición es más tardía. La progresión de esta patología es más lenta y por ello, la esperanza de vida es más prolongada que el fenotipo Duchenne. La prevalencia es de aproximadamente unos 3 - 6 niños de cada 100.000 nacimientos.
 
Este 2018, la conmemoración del Día Internacional de Duchenne alcanza su quinto cumpleaños con el objetivo de ser una jornada de concienciación y difusión promovida por World Duchenne Organization, la organización internacional que reúne las asociaciones que representan a las familias con Duchenne de todo el mundo.
 
Este año España se suma a una iniciativa internacional iluminando fachadas y monumentos con el color rojo, símbolo de la lucha de Duchenne Parent Project en el mundo.
 
Unos de los eventos principales tendrá lugar en Madrid donde, gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Madrid, se iluminará de rojo la fuente de La Cibeles, sumándose así a la lucha de las familias por acabar con esta enfermedad.