Veintiséis pacientes con enfermedades poco comunes han escrito Enfermedades Raras, un libro que quiere despertar el interés por un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas. Sus relatos van seguidos de las descripciones rigurosas de 29 médicos de prestigio
Madrid, 13 de noviembre 2009 (medicosypacientes.com)
Veintiséis autores con enfermedades poco comunes han escrito Enfermedades Raras (Ed. LoQueNoExiste), un libro sorprendente que quiere despertar el interés por un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas. Sus relatos van seguidos de las descripciones rigurosas de 29 médicos de prestigio. Todo un Manual de humanidad en el que los autores transmiten cuales san sido sus pilares para ser feliz y superar sus dificultades en la vida.
??la soberbia de creerse inmune a cualquier fatalidad es la mayor debilidad del ser humano?, señala Mónica Martínez, uno de los autores diagnosticado de Síndrome del Hombre Rígido. Todos ellos narran con brillantez cómo son sus vidas y las razones para amarla. Son hombres y mujeres que escriben sobre sus sentimientos más profundos, sus condiciones físicas y emocionales. Lo hacen desde la esperanza. En las líneas de cada relato, se observa un claro desafío al sufrimiento, un guiño a la vida y lecciones personales de gran valor. Con coraje y mucha dignidad, cada uno de ellos se enfrenta a su particular circunstancia.
Esta es la sorpresa de una obra colectiva en la que, lejos de lamentarse, transmiten fortaleza.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), implicada en el desarrollo de la obra y beneficiaria de los derechos de autor, asegura a través de Rosa Sánchez de Vega, su presidenta, que estos relatos están ?escritos desde el corazón de personas que aman la vida a pesar de sus dificultades?.
Cargados de gran emoción, los textos se convierten en una guía para la de superación de problemas cotidianos; un manual para esquivar obstáculos. ?Su lectura es recomendable, no sólo a aquellos que tienen enfermedades raras, sino a cualquiera que desee encontrar las claves de la felicidad. Es un manual de humanidad?, afirma Mercedes Pescador, directora general de Medialuna y promotora de la obra.
La utilidad de este libro se completa con los textos que prestigiosos doctores especialistas han dedicado a cada una de las patologías. Los escritos médicos abordan las enfermedades explicando sus causas, síntomas y tratamientos, con un lenguaje sencillo y comprensible para cualquier lector.
El prólogo del libro es del futbolista Fernando Torres, uno de los mejores delanteros del mundo y jugador, en la actualidad, del Liverpool F.C. El prólogo lo escribe Antonio M. Bañón, director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), responsable del proyecto I+D ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España) y miembro de la Junta Directiva de FEDER. El libro cuenta con dos anexos: el primero aporta información útil acerca de las enfermedades raras (descripción, incidencia, principales problemas, etc.); el segundo recoge los datos de contacto de las asociaciones de pacientes pertenecientes a FEDER.
Autores y enfermedades
- Mª Carmen Muñoz (Fuerteventura). Dermatomiositis.
- Loreto Aparicio (Santa Cruz de Tenerife). Displasia Ósea Metatrópica.
- Manuel Serrano (Barcelona). Lesch-Nyhan.
- Santiago Riesco (Madrid). Glucogenosis.
- Asunción Caravaca (Barcelona). Cistitis Intersticial.
- Cristina Castaño (Madrid). Neurofibromatosis.
- Mónica Martínez (Guipúzcoa). Síndrome del Hombre Rígido.
- Paloma Montoya (Castellón). Esclerodermia.
- Josep Sampedro (Valencia). Ictiosis.
- Sandra Martínez (Barcelona). Miopatía Mitocondrial.
- Sandra Ogundele (Madrid). Sin diagnóstico.
- Juan José Tortosa (Alicante). Ataxia.
- Pilar Hernández (La Rioja). Epidermolisis Ampollosa.
- Juan Valiño (Valencia). Fiebre Mediterránea Familiar.
- Clotilde de la Higuera (Madrid). Síndrome de Apert.
- Dolores Cambil (Córdoba). Síndrome de Isaac.
- Ana Ripoll (Barcelona). Síndrome de Prader-Willi.
- Dolores Mayán (Barcelona). Síndrome de Ehlers-Danlos.
- Illiana Capllonch (Palma de Mallorca). Arteritis de Takayasu.
- José Luis Rodríguez (Madrid). Penfigoide Ampolloso.
- José Mª Campos (Sevilla). Arnold Chiari.
- Lola Martín (Girona). Porfiria.
- Mª del Carmen García (Girona). Déficit de G6PD.
- Naca Pérez de Tudela (Murcia). Lipodistrofia Congénita de Berardinelli.
- Susana Blasco (Barcelona). Síndrome de Vici.
- Marta Michelena (Guipúzcoa). Distrofia muscular. Déficit de Calpaina.
?Ya han pasado cinco años y aún sigo caminando. Mi médico no se explica cómo lo he conseguido. Yo sí encuentro una explicación: mi mente. Desde el principio, acepté mi enfermedad y puse todo mi empeño en combatirla, o por lo menos intentarlo. Tenía muchos motivos para hacerlo?.
?Nos mantiene unidos; nos guía por el camino del optimismo; nos recuerda que estamos vivos, felices y eternamente admirados por su fuerza y coraje?.
?Decidimos que, a partir de entonces, nuestra vida se planificaría por días o, como mucho, por semanas. Nuestro objetivo, que Carlos fuera feliz y que el resto de la familia lo fuera también?.
?Como nadie investiga y el gen sólo está trastocado en un ínfimo porcentaje de la población, vamos descubriendo pequeñas cosas conversando con otras personas que también lo tienen. En España quizá no lleguen a un centenar. Pocas, pero con ganas de mejorar sus vidas. Faltaría más?.
?Casi todos te miran como si te estuvieses inventando la enfermedad, incluso te dicen que es algo psicológico, que estás obsesionada. Pero sé que no es cierto, que mi interior arde como si tuviese una antorcha encendida constantemente?.
?Al salir de la consulta, tomé a mi hija. Mis brazos se prolongaban rodeando todo su pequeño y frágil cuerpo. Quise, de esta forma, protegerla, darle toda la fuerza, todo el amor; mi rostro mostraba rabia, mucha rabia; de mis ojos surgieron entonces cristales y rotos en pedazos caían sobre el suelo apenas percibido por mis pies?.
?Esta experiencia me ha enseñado muchas cosas amiga, muchas. Una de ellas es que la soberbia de creerse inmune a cualquier fatalidad de la vida es la mayor debilidad del ser humano?.
?Ahora me da vergüenza reconocer que incluso la muerte deseé; por encima del amor que mi marido me procesa, por encima del cariño de mi hijo, por encima del respeto que les debo a mis padres por darme la vida, quise morir para dejar de sufrir. Pido perdón a todos aquellos en los que no pensé cuando estos sentimientos se apoderaron de mí?.
?La mía es una enfermedad que afecta en lo psicológico, cuya manifestación externa puede disimularse, pero cuyo sufrimiento se lleva por dentro, afectando sobre todo a la autoestima?.
?Supongo que se intenta buscar un porqué, culpar a alguien. Pero nadie tiene la culpa, y menos uno mismo. Pasó el tiempo y creo que llegué al fondo del pozo. Como no podía seguir cavando más? decidí subir a la superficie. Arriba, pude ver a mis padres esperándome con los brazos abiertos, dispuestos a ayudarme en lo que fuese necesario. Y vi a mi marido, colmado de paciencia para sacarme adelante, hacerme sonreír y mostrarme que todo tiene un sentido, incluso lo doloroso??.
?Laura sigue sin tener un diagnóstico, así que no podemos poner nombre a esto que nos acompaña en todo momento. (?) piensas que el mundo se te cae encima. Pero es apenas un segundo. En seguida, te das cuenta de que tu hija te necesita más que nunca, de que no puedes dejarte vencer ni un instante??.
?Antes, la enfermedad para mí era como un leñador gigante, cuyos hachazos me provocaban heridas cada vez más profundas y difíciles de curar. Ahora veo a la enfermedad como a un experto escultor que está utilizando todo su arte para modelarme hasta extraer todo lo bueno que hay en mí. (?) Pensar en mí sin mi enfermedad es pensar en alguien que no soy yo?.
??he conocido a personas que me han apoyado, que no han dado una importancia excesiva a mi condición. Son las que me hacen mirar hacia adelante, con ilusión…?.
?Prosigo mi camino acompañada de mi serenidad interior y de mis fieles amigos. ¿Qué otras armas necesito? Es un motor inagotable. Así que avanzo, progreso, lucho y, si alguna vez retrocedo, vuelvo a luchar, vuelvo a avanzar, vuelvo a ganar. La victoria es mi único objetivo. Es la victoria de los míos, la victoria de mi hijo, mi victoria?.
?Suspiré aliviada. Mi niño era éste, no el del sueño. Aquél posiblemente era más guapo, más ágil, más rápido en sus respuestas, pero su presencia no alegraba nuestro corazón?.
?… si verdaderamente quieres, encuentras motivos para ser feliz. Se trata de buscar tu felicidad; de que en casa entre la alegría, de tener un entorno positivo. No por mí, sino por él. Se lo merece todo?.
?? a mi hijo le debo algo muy importante. Me ha enseñado a ser más tolerante, más comprensiva, más comprometida. Me ha ayudado a conocerme mejor. Sus besos, abrazos y palabras de cariño hacen que me olvide de los momentos difíciles y me dan energía para seguir adelante?.
?Las personas no somos nuestra enfermedad; tenemos, padecemos o sufrimos una enfermedad. La enfermedad no deja de ser una circunstancia más de nuestra vida?.
?Rabia, impotencia, frustración. Hay que empezar a aprender a vivir con la enfermedad? lo más difícil después del diagnóstico. Pero podemos hacerlo. Ella se lo merece. ¡Vamos a superarlo!?.
?Tenía temporadas buenas, con muy pocos brotes, seguidas de otras ciertamente duras. Pero siempre trataba de poner la mejor cara para afrontar, con resignación, lo que el destino le había deparado?.
?El niño al que le daban de vida hasta los diecisiete años, tiene hoy cuarenta y seis, está casado y tiene un hijo?.
?Su sonrisa surgía de nuevo… pero muy lentamente… Necesitó fuerza, coraje y voluntad para seguir adelante. Jamás se le ocurrió tirar la toalla. Sin duda, era una luchadora. Con lentitud, fue aprendiendo de la vida y de ella misma?.
??vas superando esa pena y llegas a la conclusión de que es preciso aceptar lo que tenemos y hacer todo lo posible para que el niño viva su enfermedad de la manera menos traumática posible?.
?Hemos aprendido tantas cosas de Celia? Que el silencio nos habla, que querer es darse cuenta de lo que nos rodea, que aprender es luchar por algo, etc. Nos hemos instruido en vida?.
?Este escrito, a diferencia de otros, no se perderá en el olvido de alguna mesa de la Administración. Éste es, ante todo, especial. Va dirigido a ustedes, personas solidarias. Es especial porque, esta tarde, la sonrisa de Àlex me ha dado ánimos suficientes para que les cuente cómo es nuestra vida y ponga en ello mucho cariño. Una vez más, lo he hecho por él, como cada cosa que realizo?.
?Tengo mis días malos. Pero siempre intento ver la otra cara de la moneda, sobre todo por los que tengo a mi lado. Mi almohada puede ser una gran amiga en momentos difíciles, pero a la mañana siguiente de una mala noche me despierto como nueva?.
