Con motivo del año español de las enfermedades raras, el Ministerio de Sanidad ha puesto en marcha varias iniciativas para mejorar la atención de los afectados por una enfermedad rara como la identificación de los recursos sanitarios existentes
Madrid, 2 de septiembre de 2013 (medicosypacientes.com)
El Ministerio de Sanidad, con el objetivo de mejorar la atención de los pacientes con enfermedades raras, está elaborando un mapa de recursos. Para ello, ha preparado un cuestionario que recoge enfermedades raras (no todas), y lo han remitido a las Consejerías de Salud/Sanidad de toda España, para que los cumplimenten.
Desde cada consejería de cada comunidad autónoma se ha enviado a los hospitales públicos y a determinadas asociaciones como FEDER.
En una segunda fase, el Ministerio contrastará la información facilitada por las consejerías de sanidad con la que aporten las asociaciones. Aquellas asociaciones que no están representadas en FEDER están ya siendo recibidas por responsables del Ministerio (pero sólo éstas, pues las que están integradas en FEDER ya están representadas por éste).
El miércoles 19 de junio representantes de la Alianza VHL fueron recibidos en el Ministerio de Sanidad, en una reunión de la que salieron una serie de conclusiones que se resumen en los siguientes puntos:
1. ¿Qué son las Unidades de Experiencia? pretenden ser un paso previo a la designación de centros de referencia. Se pregunta a cada comunidad autónoma qué casos están siendo seguidos en cada hospital, y en cada servicio. Luego contrastarán la información con la que facilitemos las asociaciones. Unidades de Experiencia, puede haber varias, repartidas por las distintas comunidades. Pueden ser médicos con voluntad de llevar enfermedades raras, pero los CSUR, deben ser las unidades de experiencia con más pacientes, más experiencia, criterios de multidisciplinariedad en aquellas enfermedades que lo necesitan, criterios de calidad, y que cumplan las guías de consenso para el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad. La designación lleva aparejado un apoyo económico por parte del Ministerio de Sanidad.
2. Nos preguntan qué especialista sería el gestor de casos en VHL. Les decimos que aquel que tenga interés. Nombramos la Unidad VHL de la Fundación Jiménez Díaz. Indicamos que el Dr. de Campos es neurocirujano, pero es gestor de casos de la Unidad de su centro, y les damos un manual VHL de pacientes y otro para médicos, así como trípticos informativos. Les indicamos donde tenemos a nuestros médicos de referencia, y cómo se fueron especializando a lo largo de los años a través de la derivación de pacientes desde la Alianza VHL cuando no había los problemas que hay ahora.
3. Les pedimos que tengan en cuenta que las enfermedades raras son muy diversas, y con necesidades muy diferentes. En VHL y HHT hay necesidad de procedimientos quirúrgicos. Igual que en el caso del retinoblastoma se ha nombrado centros específicos para operar, en nuestra enfermedad la calidad de vida depende de las manos. Enfermedades como las metabólicas las puede llevar un internista bien entrenado, pero los procedimientos quirúrgicos no los puede hacer cualquiera con buena intención. Por tanto, les pedimos que consideren de forma diferente a aquellas enfermedades que implican procedimientos quirúrgicos: HHT, VHL, acondroplasia… hay más. En el buen resultado quirúrgico está la diferencia de tener una discapacidad o no, y de tener costes más elevados por rehabilitaciones posteriores y pago de incapacidades o no.
No pueden tener la misma consideración las enfermedades que implican procedimientos quirúrgicos, que las que no los requieren. En las quirúrgicas influye tanto la «mano» del cirujano y su experimentación en el resultado final, que en el caso de VHL puede suponer la diferencia entre quedarme tetrapléjico o salir andando.
4. No excluir del cuestionario centros que no son públicos (ya han sido excluidos). La Ley General de Sanidad contempla la posibilidad de poder utilizar centros de dependencia patrimonial privada, dependiendo del caso. Esto puede ahorrar costes… la derivación a un centro de referencia público de otro país de la UE puede resultar más costoso que solucionar el problema en un centro privado ubicado en España. También les dijimos que actualmente no hay equidad en el acceso… en nuestro caso, el mejor neurocirujano sólo está disponible para los madrileños y para aquellas CCAA quieran derivar.
5. Recordamos que hay no más de 30 enfermedades raras que tienen ya a sus médicos identificados. Esta información la tiene FEDER, pero también el Ministerio. En la reunión les sugerimos que comenzaran por acreditar estos centros, pues gran parte del trabajo lo tienen ya hecho… Me temo que no va a haber cambio de planes.
6. Comentamos la mala clasificación de algunas de las enfermedades en el cuestionario: VHL figura como neurodegenerativa (es cancerosa familiar) y HHT como hematológica (cuando es cardiovascular). Tomaron nota para cambiar su clasificación. Luego he sabido que había más enfermedades mal clasificadas…
La intención es tener este mapa listo para presentarlo públicamente en el mes de octubre. Creo que no les va a dar tiempo. La información depende de que se la remitan desde las consejerías, las cuales tampoco tienen los datos. Y sé por otras fuentes que hay hospitales e incluso Servicios hospitalarios a los que hace un mes no les había llegado el cuestionario. Y agosto es mes de vacaciones.
Más recientemente he sabido que han remitido otra encuesta para conocer cuales son los centros de «buenas prácticas» en enfermedades raras. La vía que han utilizado es la misma, preguntar a las consejerías de sanidad. Y el problema es el mismo: sólo preguntan por centros públicos 100%.
En fin, ¿cuándo se van a hacer bien las cosas en este país, Dios mío?. Y la gente sigue, mientras tanto, sufriendo y muriendo.
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