Domingo, 25 Octubre 2020

Guía: “Vida independiente y autonomía”

Pacientes con parálisis cerebral crean una guía para fomentar su ‪autonomía, autodeterminación y mejorar su calidad de vida

La Confederación de Asociaciones de personas con parálisis cerebral (ASPACE) ha presentado la guía “Ciudadanía Activa ASPACE: Vida independiente y autonomía”, realizada por las propias personas con‪ parálisis cerebral para fomentar su ‪autonomía, autodeterminación y mejorar su calidad de vida en la edad adulta y en donde se tratan temas como la familia, las relaciones afectivas y la sexualidad, la vivienda, el empleo o el ocio

Madrid 16/06/2016 medicosypacientes.com
Representantes de ASPACE durante la presentación de la Guía “Ciudadanía Activa ASPACE: Vida independiente y autonomía”
En esta guía se presentan los resultados obtenidos a partir de la consulta realizada a más de 400 personas con parálisis cerebral de los centros ASPACE participantes en la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, ofreciendo una estrategia para el diseño de entornos, centros y servicios desde un enfoque inclusivo.
 
Esta publicación muestra la importancia de la autodeterminación para las personas con parálisis cerebral, algo clave a la hora de poder conquistar su propia autonomía, esencial para el desarrollo de su vida.
 
En palabras de Mercé Batle, miembro de la Junta Directiva de Confederación ASPACE, “es un gran logro presentar una guía con el tema de la autodeterminación. En el pasado las familias y entidades hemos tendido a la sobreprotección, pero desde hace años y gracias a un movimiento interno, esta situación comenzó a cambiar. En 2014 se crea la Red de Ciudadanía Activa ASPACE como movimiento oficial para promover la autodeterminación. Hoy se presenta el fruto de su trabajo.”
 
Jose María Uría, miembro de la Comisión de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE ha hablado sobre la visión que se ha vertido en la guía del tema de vivienda para las personas con parálisis cerebral y ha reclamado "viviendas reducidas, para 5 ó 7 personas, situadas en el núcleo urbano". Uría ha reivindicado también que “las Administraciones Públicas deben tener una visión más amplia sobre la vivienda para personas con parálisis cerebral y promover modelos más variados: pisos tutelados, residencias reducidas, ayudas para adaptarse, ayudas a domicilio y fomentar la figura del asistente personal".
 
Jorge Liñares, miembro de la Comisión de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE ha tratado el tema de la afectividad y sexualidad que se expone también en la guía y ha comentado que “el apoyo de las familias en el tema de la sexualidad es muy importante pero que no suelen plantearlo porque es duro hacerlo abiertamente y tienen miedo a que surja el rechazo por su parte".
 
En el acto también ha intervenido Elena de la Vega, coordinadora técnica de Confederación ASPACE quien ha comentado que “el movimiento de la parálisis cerebral reclamaba mayor participación institucional y de ahí surgió la Red de Ciudadanía Activa, cuyo objetivo es defender la condición de ciudadano activo, y no como hasta ahora que eran meros receptores de servicios.”
 
Por su parte Ana Buñuel, directora general de Igualdad entre Hombres y Mujeres del Ayuntamiento de Madrid ha comentado que “en esta guía se han tocado temas fundamentales para el fomento de la autodeterminación de las personas con parálisis cerebral” y que “desde el ayuntamiento, para hacer de Madrid una ciudad inclusiva, estamos convencidos de que es fundamental trabajar con los grupos más vulnerables”.
 
Guía: "Vida independiente y autonomía”
 
La guía cuenta con un primer capítulo introductorio que centra el tema de la autodeterminación, vida independiente y calidad de vida en la edad adulta. 
 
El capítulo se centra en concretar que la autodeterminación con los apoyos necesarios, partiendo de las necesidades individuales de las personas con parálisis cerebral y sus familias, especialmente la asistencia personal y capacidad económica, favorece la capacidad de decidir sobre su propia autonomía, asuntos habituales y estilo de vida, siempre en un entorno adaptado. Promueve, por tanto, un entorno inclusivo e integrado de valores, principios y oportunidades para una calidad de vida de las personas con parálisis cerebral, donde sus derechos y deberes en la etapa adulta, y en cualquier otra etapa, se ven respetados, conforme a la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
 
En el siguiente capítulo se presentan los resultados obtenido por la Red de Ciudadanía Activa ASPACE durante el proceso de análisis de las particularidades de la autodeterminación de las personas con parálisis cerebral en áreas fundamentales de la vida: familia, relaciones afectivas y sexuales, vivienda, empleo y ocio. En cada una de estas áreas se presentan, además, ejemplos de experiencias de éxito llevadas a cabo por las entidades ASPACE en su constante apoyo a las personas con parálisis cerebral en su derecho a tener una vida plena. Las conclusiones presentadas vienen acompañadas de testimonios en primera persona de los integrantes de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, extraídos durante las sesiones.