Jueves, 26 Abril 2018

Este viernes, Día Mundial de Fibrosis Quística

Pacientes con Fibrosis Quística reclaman más financiación para los nuevos tratamientos en España

La Federación Española de Fibrosis Quística ha reclamado al Ministerio de Sanidad financiación urgente para que los nuevos tratamientos que frenan la enfermedad lleguen a España, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta patología, que se celebra este viernes, 8 de septiembre. El objetivo principal de la conmemoración es dar a conocer la situación de los pacientes y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades

Madrid 05/09/2017 medicosypacientes.com
Este viernes, Día Mundial de Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
 
Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ así como el reconocimiento y creación de Unidades Especializadas en la enfermedad. 
 
Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad. A día de hoy, España se encuentra con casi dos años de retraso con respecto a otros países europeos. Por ello, la Federación reclama al Ministerio de Sanidad la financiación urgente de los nuevos tratamientos. 
 
Además, la Federación solicita que se aborde de una forma más ágil todo el proceso de aprobación y financiación de los tratamientos, para que lleguen cuanto antes a las personas con Fibrosis Quística (una vez aprobado y autorizada la financiación a nivel nacional) y para que no se demore más el acceso, independientemente de la comunidad autónoma en la que se resida.
 
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, y la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en toda España, ya que actualmente existen multitud de desigualdades en este sentido entre las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad. 
 
También reivindica la implantación del cribado neonatal en Fibrosis Quística en las dos comunidades autónomas (Castilla-La Mancha y Navarra) que todavía no lo realizan. La detección temprana de la enfermedad puede suponer una reducción en la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ que están naciendo en esas comunidades.
 
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
 
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada.
 
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.