El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, solicitó en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados una ley que proteja a los afectados por una enfermedad crónica, un Pacto de Estado que garantice el acceso a tratamientos innovadores y elimine las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria, así como más participación en todos los órganos y comités administrativos y ser “los protagonistas” de su propia salud
“Debemos y queremos estar presentes en todos los comités, consejos de salud. Allí donde se tomen las decisiones que tengan que ver con nuestra salud. Porque no lo olvidemos: aquí en esta Comisión y en el Ministerio, se toman decisiones que a nosotros nos afectan en nuestra vida diaria, en nuestro día a día”, subrayó el máximo representante de esta organización, que agrupa a 26 organizaciones de pacientes de ámbito estatal, quien recordó que cada vez son más los españoles afectados por una enfermedad crónica que impacta en su calidad de vida e ingresos económicos.
Por ello, entre las propuestas de los pacientes para la presente legislatura, destaca la de una Ley de Protección de la Cronicidad, “una norma que debería aportar la necesaria protección a las personas que cada día se enfrentan a una enfermedad sin expectativas de curación y el impacto que esto produce en su vida diaria, de modo que amortigüe los efectos negativos y pueda seguir aportando a la sociedad”, aseguró en la comparecencia.
Los pacientes reclaman una ley que considere la cronicidad como un concepto jurídico diferenciado y garantice a estos enfermos su derecho a la información, formación, protección de imagen, mantenimiento del empleo y mínimos ingresos para sufragar los gastos que ocasiona la enfermedad.
Asimismo, proponen crear la figura de ‘incapacidad laboral transitoria por cronicidad’ para que estas bajas laborales no computen ni se acumulen, facilitando así mantener el puesto de trabajo, pero protegiendo también la facilidad del empleador para sustituir a la persona sin mayor coste, como ocurre con la baja por maternidad.
«El trabajo permite a muchas personas mantener su red de relaciones sociales, el nivel de ingresos, además de sentirse útil y activa. También propicia que la persona siga cotizando a la Seguridad Social, tributando por su retribución, aportando riqueza durante los periodos en los que puede trabajar y contribuyendo con ello a la mejora de la economía como persona activa», destacó Castillo.
Además, con la introducción de esta figura jurídica aumentaría la vida laboral de millones de personas, «con el consiguiente ahorro del sistema de pensiones y la mejora de la calidad de vida de las personas».
«Todos vamos a llegar un día a ser pacientes crónicos y necesitamos un Sistema Nacional de Salud preparado para atendernos, igual que hoy lo está para atender a los pacientes agudos», puntualizó.
Otras propuestas lanzadas por la plataforma son un Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de última generación y un Pacto de Estado que elimine diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y el tratamiento.
Se puso también de manifiesto la necesidad de la creación de mecanismos de participación oficial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, modificando la normativa actual, que se extienda a todos los niveles administrativos (estatal, autonómico y local), que contemple su voz y el voto en la toma de decisiones, para contribuir en optimizar los recursos, reducir las listas de espera y lograr un Sistema adaptado también a las necesidades de las personas con enfermedades crónicas, con una medicina cada vez más personalizada.
“Nos parece indispensable abrir un debate para adaptar un Sistema Nacional de Salud, diseñado actualmente para la atención a situaciones agudas, y avanzar en un sistema pensado para la creciente cronicidad, protegiendo a las personas que se encuentran en esta situación, mediante una Ley que nos permita avanzar en los aspectos mencionados, y también en la prevención y en la imprescindible investigación, cuyo patrocinio debe recibir mayores incentivos fiscales, porque es donde tenemos toda la esperanza para curar nuestras enfermedades”, subrayó el presidente de la POP.
“Todos vamos a llegar un día a ser pacientes crónicos y necesitamos un Sistema Nacional de Salud preparado para atendernos, igual que hoy lo está para atender a los pacientes agudos”, concluyó Tomás Castillo.
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