Autoridades de la administración e institución pública, expertos y afectados se han reunido con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Encuentro: «Unidos nuestros derechos avanzan» celebrado en el Ministerio de Sanidad, para definir la hoja de ruta de 2014, en la que se establece como prioridad la protección de los derechos sociales y sanitarios de los pacientes con este tipo de patologías poco frecuentes
Madrid, 24 de febrero de 2014 (medicosypacientes.com)
Con el objetivo de conseguir mejoras en la protección de los derechos sociales y sanitarios de los pacientes enfermedades raras, así como luchar por una equidad en el acceso a los tratamientos y la creación de protocolos y programas específicos que, a su vez, acorten el peregrinaje médico de estos afectados, desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), se han fijado 14 prioridades básicas en una hoja de ruta de trabajo para 2014.
Esta guía ha sido objeto de debate durante el II Encuentro de Expertos «Unidos nuestros derechos avanzan» organizado por FEDER en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y que ha contado con la participación de Bernat Soria, ex ministro de Sanidad, como moderador y de Dña. Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, que participó en la inauguración y dio inicio al acto, y Sonia García de San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión, Belén Crespo, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, y Margarita Blázquez Herranz, subdirectora general de redes y centros de investigación cooperativa, como ponentes.
Este año, se ha hecho especial hincapié en la importancia de conseguir el desarrollo integral de los alumnos con alguna enfermedad rara y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo, además de ampliar las oportunidades laborales de estos afectados mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales. Por ello, durante esta jornada se ha presentado el Informe Especial de Educación sobre la situación actual de los niños con ER en el ámbito nacional.
En España se calculan 3 millones de afectados por alguna de las 7000 enfermedades raras. El 80% de ellas se considera de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad. Además, son patologías que no solo influyen a las personas afectadas, ya que la discapacidad está presente en el 85% de estos pacientes, siendo el 60% dependientes, por lo que el entorno familiar también se ve muy implicado. Actualmente, según estudios de FEDER este apoyo suele ser prestado mayoritariamente por familiares que conviven en el hogar y que el 91% son mujeres.
A esto se suma que son enfermedades crónicas y que en el 85% de los casos necesitan de un tratamiento de por vida, lo que, habitualmente, supone el 20% de los ingresos anuales de una familia, dividido por: adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (51%), , ayudas técnicas y de ortopedia (30 %), transporte adaptado (27%), asistencia personal (23%) y adaptación de la vivienda (9%) .
Por otro lado, este tipo de afectados suele sufrir una demora en el diagnóstico de casi 5 años1, lo que ha supuesto que un 43% de los pacientes no haya recibido ningún apoyo ni tratamiento o que este haya sido inadecuado en el 27% de los casos, además del agravamiento de la enfermedad en un 28%.
«Por todo ello, desde FEDER Creemos que ha llegado el momento de demandar a la Administración Pública una Estrategia Nacional que proteja y contemple los derechos sociales y sanitarios de los afectados por alguna enfermedad minoritaria y se tenga en cuenta los criterios establecidos en la Unión Europea y se apliquen. De ahí la creación de estas 14 propuestas», declara Justo Herranz, de la Junta Directiva de la federación.
Medidas propuestas para 2014
Al fin de dejar bien definidas todas las necesidades de los afectados por enfermedades poco frecuentes, que deben primar este año y formar parte de la cartera del Ministerio de Sanidad, FEDER celebró la II Jornada de Expertos, punto de encuentro entre Institución Pública, profesionales implicados en estas patologías, así como afectados.
Entre estas medidas, destacan como medidas de obligado cumplimiento la creación de un marco jurídico que garantice la protección de los derechos sanitarios y sociales de los afectados;, un reconocimiento de la cronocidad, discapacidad y dependencia de estas patologías;, asegurar una equidad en cuanto a atención sanitaria, diagnóstico y tratamiento en cualquier Comunidad Autónoma;, eliminar el copago, así como contar con un Registro Nacional de enfermedades raras. Además, desde FEDER se demanda la creación de un Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en enfermedades raras y nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia, así como la creación de protocolos para la atención de estos afectados tanto en urgencias como en atención primaria.
«Estas son algunas de nuestras exigencias de acorde a las necesidades de los afectados por enfermedades que, al ser minoritarias o ultrararas, ni reciben la atención justa ni se desarrolla toda la investigación que sería necesaria para la mejora, al menos, de su calidad de vida. Por eso desde FEDER luchamos por cada uno de ellos, porque como bien dice el nombre de esta jornada, Unidos, es cuando nuestros derechos pueden avanzar», declara Juan Carrión, presidente de FEDER.
Además, durante este Encuentro se hizo especial referencia en la importancia de la II Conferencia EUROPLAN que se celebrará en España los días 6 y 7 de junio con el objetivo de analizar la situación nacional y establecer mejoras en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en función de las directrices europeas.
