Los IV premios Médicos y Pacientes, celebrados en la Real Casa de Correos, sede de Presidencia de la Comunidad de Madrid, la Federación española de enfermedades raras (FEDER) obtuvo el galardón a la labor de una asociación de pacientes
La misión de FEDER es representar y defender los derechos de las personas con enfermedades raras y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. FEDER impulsa el espíritu reivindicativo, que aboga por la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras, que parten de una situación de desventaja, que les ocasiona muchas dificultades, para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa.
El Dr. José María Rodríguez Vicente, secretario general del Consejo General de Médicos (CGCOM), le hizo entrega del premio al presidente de FEDER, Juan Carrión, que lo agradeció ya que “reconoce la labor de 400 fundaciones”.
Juan Carrión, expuso que España necesita la especialidad de genética médica para ayudar a estos pacientes y que “es necesario lograr el diagnóstico precoz, un acceso de igualdad a los medicamentos y a los tratamientos en todo el territorio”.
Finalmente, añadió que “hablar de investigación es hablar de futuro” y agradeció todo lo que ayude a conseguir que las enfermedades raras sean una prioridad.
