El avance de la tecnología ha permitido mejorar la predicción genética; ahora con un test no invasivo se puede saber la probabilidad de que un hijo nazca con discapacidad, síndrome de Down, Alzheimer, cáncer de mama o de colon, diabetes… Algo que para los expertos trae un problema de fondo que requiere de un análisis y un debate profundo, desde la ética y la política, de sus consecuencias: la búsqueda del hijo perfecto o hijos a la carta. Un concepto arraigado en las sociedades occidentales que acaba con la diversidad y los derechos de las personas
El director gerente de Down España, Agustín Matía, y el presidente del Colegio de Médicos de Huesca y asesor médico de Down España, Dr. José María Borrel trasladaron esta inquietud al presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), el Dr. Serafín Romero, en un encuentro celebrado ayer en la sede de la corporación.
Ambos expertos solicitaron la colaboración de la Organización para abordar y reflexionar sobre este problema, que afecta a la profesión médica por su visión humanística, y pidieron al presidente de la OMC que lo traslade a la Comisión Deontológica por sus implicaciones éticas. «Solicitamos la implicación de la Comisión Deontológica en el desarrollo e implantación de los test prenatales no invasivos que permiten hacer prediagnóstico antes de nacimiento y que no vienen acompañados de un armazón reflexivo y bioético», señaló Agustín Matía, director gerente de Down España.
El exceso de información genética prenatal sin regulación, la mejora de la probabilidad de predicción del Síndrome de Down y otras discapacidades, va a cambiar por completo el panorama general de toda la discapacidad, según manifestó Agustín Matía a «MedicosyPacientes», tras el encuentro.
«Actualmente -dijo- no está habiendo un debate bioético sobre qué va a implicar estos test en términos de reducción de diversidad humana o de la información que se proporciona a las familias para decidir si sigue adelante con el embarazo o no. Todo esto no se está debatiendo».
Los test genéticos permiten saber la probabilidad de que un hijo desarrolle determinadas enfermedades
Estos test, que poco a poco se están extendiendo por el sistema sanitario público y que algunas Comunidades Autónomas ya lo han incorporado en sus protocolos, permite a través de un análisis de sangre, a partir de la octava semana del embarazo, saber la probabilidad de que un hijo desarrolle determinadas condiciones como Síndrome Down, esquizofrenia, autismo, enfermedad coronaria arterial, fibrilación arterial, diabetes tipo 2, enfermedad antinflamatoria del intestino y cáncer de mama. Proporciona un informe sobre el que tomar la decisión.
El problema viene cuando estos datos no se proporcionan con la información necesaria para la toma de decisiones ni se tiene en cuenta sus implicaciones. «Nosotros no decimos que estos test no se hagan, sino que no está habiendo un debate deontológico ni reflexivo de uso y de las consecuencias», explicó Matía.
Una de las consecuencias e implicaciones de estos test, tal y como expusieron, es la discriminación por síndromes genéticos de todo tipo, incluso por sexo.
En este sentido, como punto extremo, el Dr. José María Borrel aludió al caso del científico chino que «dice haber creado bebés modificados genéticamente». Una noticia que estos días ha desatado la alarma de la comunicad científica y ética, tras asegurar el investigador, He Jiankui, haber creado los primeros bebés genéticamente modificados del mundo: dos gemelas cuyo ADN ha modificado para intentar ayudarlas a resistir una posible infección futura como el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH).
Para ambos, esto requiere de un profundo debate tanto bioético como político y es necesario trasladar este debate a la agenda política y al Comité de Bioética del Ministerio de Sanidad «para que también responda» y reflexionar sobre las implicaciones.
Hay 2/3 menos de nacimientos de personas con Síndrome de Down en los últimos 30 años
«En Reino Unido ya se están planteando una moratoria ante la vertiginosa carrera de los test de ADN, no para renunciar sino para ver cómo reconducir lo que se nos viene encima», dijo el Dr. Borrel.
Resultado de todo ello y según estudios llevados a cabo por Down España, es que actualmente hay 2/3 menos de nacimientos de personas con Síndrome de Down que a principios de 1980, una consecuencia derivada de los protocolos genéticos y abortos.
Tal y como informaron, la estimación será que solo 2 de cada 10 mujeres saldrá adelante con el embarazo una vez conocido los resultados del test. «Todavía no se está haciendo bien con la información que se le está proporcionado a la mujer», dijo Matía.
Proporcionar información veraz y neutra para una toma de decisiones sin presiones ni estereotipos
Es por ello que consideran necesario seguir trabajando en la formación de los médicos de cómo comunicar la primera noticia y proporcionar, a las mujeres, «información veraz, neutra, equilibrada, ajustada y sin sesgos» para que su decisión no esté sujeta a presiones o visiones estereotipadas.
Explicaron que no toman postura sobre el aborto, sino que solo reclaman una toma de decisiones basada en «el empoderamiento de las mujeres de disponer de toda la información a su alcance para decidir sobre seguir adelante o no después de conocer la información».
Al respecto, el Dr. Romero expresó su disposición de seguir colaborando y apoyar desde la OMC todas las acciones que Down España desarrolle para defender los derechos de este colectivo y las personas con discapacidad. Asimismo, se comprometió a trasladar esta realidad a la Comisión Deontológica y tomar partida sobre la formación del médico en esta situación a través de la Fundación para la Formación de la OMC.
Lucha contra las pseudoterapias en el ámbito de la discapacidad
Finalmente, también se abordó el problema actual sobre las pseudoterapias. «El ámbito de la discapacidad está condicionado por la vulnerabilidad de las familias y es ahí donde aparecen corrientes pseudocientíficas que se aprovechan», subrayó Agustín Matía.
En este sentido, felicitó a la OMC, por su «postura valiente» y su labor desarrollada con el Observatorio contra las Pseudociencias, Pseudoterapias, Intrusismo y Sectas Sanitarias y aseguró que » en este ámbito no hay posturas institucionales que marquen el camino basado en evidencia el científica».
Es por ello que trasladaron su preocupación, junto a la del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad y aseguraron que en esta línea se está trabajando en un Grupo de Trabajo de Atención Temprana.
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