Martes, 31 Marzo 2020

VII Congreso internacional en Sevilla

El ministro de Sanidad ratifica la adhesión de España a la declaración de 2016 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Raras

 

Mejorar la equidad, preservar la calidad, la universalidad y, al mismo tiempo, ofrecer una medicina en la que la innovación y la atención personalizada sean la norma, fue la propuesta del ministro de Sanidad en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado en Sevilla. En este escenario Alonso ratificó la adhesión de España a la declaración de 2016 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Raras

13/02/2015 medicosypacientes.com

 

Sevilla, 16 de febrero 2015 (medicosypacientes.com)

"Mejorar la equidad, preservar la calidad, la universalidad y, al mismo tiempo, ofrecer una medicina en la que la innovación y la atención personalizada sean la norma". Ésta fue la propuesta que el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, lanzó en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado en Sevilla, y organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Mehue y el Colegio de Farmacéuticos. El ministro de Sanidad recordó, en este sentido, la adhesión del Gobierno de España a la declaración de 2016 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Raras.

Tres millones de españoles, la mayoría niños y adolescentes, padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras, ante lo que el ministro señaló la necesidad de colaborar con las asociaciones de pacientes, como FEDER, que es la federación que engloba a más entidades en este ámbito, para avanzar en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

Alonso detalló algunos de los últimos acuerdos y proyectos emprendidos por el Ministerio en relación con estas patologías. En primer lugar, el Registro de Enfermedades Raras, acordado el pasado 14 de enero en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Con él, será posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías.

En el mismo Consejo se acordó designar varios servicios y unidades de referencia, entre ellos, algunos dedicados a enfermedades poco frecuentes que cursan con trastorno de movimiento. De los más de 200 Centros, Servicios y Unidades de Referencia que existen en la actualidad en el Sistema Nacional de Salud, 57 se han designado desde 2012, fundamentalmente relacionados con las patologías poco frecuentes, para 18 enfermedades (7 de ellas en la reunión del pasado 14 de enero).

En cuanto a la investigación, este tipo de enfermedades se han contemplado de manera explícita como una de las líneas prioritarias del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016.

Además, en 2015, como recordó Alonso, "el Gobierno ha reforzado aún más su compromiso con las personas con enfermedades poco frecuentes, elevando de 300.000 a 1,7 millones de euros el presupuesto para la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras y otras Estrategias de Salud".

El ministro también se comprometió a agilizar la incorporación de medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud, cuyo tiempo de tramitación ya se ha reducido a la mitad en los últimos cinco años.

En la actualidad, el Sistema Nacional de Salud financia un total de 56 de los denominados "medicamentos huérfanos", que es la calificación que se da a los fármacos para tratar enfermedades con una prevalencia inferior a 1/ 2.000 habitantes, y que dada su baja demanda potencial, reciben incentivos de las autoridades europeas, pues las compañías farmacéuticas tienen dificultades para recuperar el coste de la investigación.

De los medicamentos huérfanos autorizados, 34 están relacionados con patologías raras relacionadas con la endocrinología y el metabolismo, como las metabolopatías congénitas, enfermedades raras de origen genético que no disponían de tratamiento con anterioridad. Los demás corresponden a las áreas terapéuticas de oncología, también para tipos de cáncer poco frecuentes.

Alonso concluyó su intervención señalando que, "la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos y terapias puede ser, ahora, la puerta que nos permita responder a los desafíos sociales y sanitarios a los que nos enfrentamos".