La Dra. Mara Dierssen es investigadora de referencia en Neurociencia y es reconocida a nivel internacional como una de las mayores expertas en Síndrome de Down. En esta entrevista, para MedicosyPacientes, reclama la necesidad de destinar más a la investigación y buscar, en España, un modelo económico basado en el conocimiento y no tanto en el turismo o construcción. “Una de las lecciones que hemos aprendido de la pandemia es la necesidad de invertir más en ciencia y en salud”, asegura
Hija de un neurocirujano alemán, Mara Dierssen desde bien pequeña tuvo gran interés por descubrir como funciona el cerebro humano. «El cerebro está en continuo cambio en función de las experiencias que vivimos. Cada segundo se crean nuevas conexiones», señala Dierssen quien lidera desde hace muchos años el grupo de Neurobiología Celular y de Sistemas en el Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona, que está en la vanguardia de la investigación sobre las bases genéticas de la discapacidad intelectual.
Entre sus hallazgos, se encuentra el descubrimiento de que un compuesto presente en el té verde combinado con un programa de estimulación cognitiva, un videojuego, demuestra mejoras en las funciones ejecutivas, la toma de decisiones y la plasticidad cerebral en personas con Síndrome de Down.
Para ella, «la ciencia no solamente son datos, son ideas, y una forma de pensar»; prueba de ello es que no solo sus investigaciones han repercutido en la calidad de vida de estas personas, contribuyendo en la mejora de sus capacidades cognitivas, sino que además trabaja por su integración social a través de su proyecto “Mézclate” por el que la banda de pop-rock en la que es vocalista celebra conciertos en el que niños con y sin síndrome down disfrutan de la música juntos. Además, ha impulsado un proyecto en el que personas con Síndrome de Down componen canciones, y con el que han lanzado un primer disco llamado “Realidades Paralelas”.
«Como neurobióloga me preocupan los estereotipos que la sociedad impone a las personas que son diferentes, que se salen de eso que llamamos “normalidad”. Esos estereotipos son demoledores, porque clasifican a las personas con discapacidad intelectual y asumen sus competencias sin ni siquiera conocerlas», señala. Su banda tiene como objetivo la concienciación social, ya que todos sus conciertos tienen un ánimo benéfico para favorecer proyectos de investigación.
Es por todo ello, que mañana, 5 de noviembre, recibirá el Premio Universidad-Sociedad del Consejo Social de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) «por su actividad investigadora y divulgadora en el campo del síndrome de Down, de renombre y prestigio internacional, y por su papel de compromiso social y capacidad de emprender y liderar iniciativas culturales para personas con síndrome de Down».
¿Qué supone recibir el premio del Consejo Social de la UAB?
Para mi, es un gran honor que las instituciones decidan reconocer el valor no solamente de la investigación científica, sino el esfuerzo que, cada vez más investigadores hacemos por comprender a las personas cuya enfermedad estudian, más allá de lo meramente útil para nuestro trabajo.
Ser científico no es solamente una profesión, es una manera de ser y de pensar y si hay algo que caracteriza a un científico, desde mi punto de vista, es la generosidad. Porque no se trata solamente de generar conocimiento sino de compartirlo. Además, es un privilegio estar entre personas tan relevantes como Jordi Evole o Iñaki Gabilondo, que también fueron premiados en ediciones pasadas. El fin de la ciencia es, ante todo, el conocimiento desinteresado, el logro de la verdad por sí misma; solamente en la medida en que éste sea posible, la ciencia podrá ser lo que también se espera de ella, es decir útil. Y la universidad tiene un papel clave para impulsar la investigación socialmente responsable en un mundo que cambia de forma cada vez más rápida. Porque la ciencia no solamente son datos, son ideas, es una forma de pensar.
Más de 30 años de investigación en torno al Síndrome Down. ¿Cuáles son los principales resultados de su trabajo?
En mi laboratorio estamos interesados en conocer los mecanismos cerebrales de la memoria y el aprendizaje y cómo éstos se alteran en diferentes enfermedades cerebrales, trastornos neuropsiquiátricos y en concreto estamos profundamente interesados en la discapacidad intelectual de causa genética.
Y hemos mostrado cómo determinadas alteraciones genéticas modifican la neuroarquitectura, es decir, la topología espacial de los sistemas de comunicación de las neuronas y, por lo tanto, dañan la conectividad cerebral que subyace a las capacidades cognitivas. De hecho, uno de nuestros hallazgos más importantes fue determinar la importancia de los mecanismos de plasticidad cerebral en el síndrome de Down y ello nos condujo a un tratamiento que la mejora en cierto grado. Y eso creo que es muy relevante no solamente porque pequeñas mejoras cognitivas pueden tener un gran impacto en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, sino también porque indica que la esencia de la naturaleza humana, producto de la organización cerebral, es fruto no solamente del dictado de los genes sino de forma muy importante también el efecto modulador de las circunstancias, el ambiente, la cultura. El cerebro está en continuo cambio en función de las experiencias que vivimos. Cada segundo se crean nuevas conexiones, algunas se fortalecen, otras se debilitan y nuevas neuronas sustituyen a las que mueren. Este dinamismo es la mejor garantía contra las alteraciones cognitivas, y no solamente para personas con síndrome de Down.
Sus hallazgos, ¿han repercutido en la calidad de vida de este colectivo?
La neurociencia está cambiando la realidad de la discapacidad, eso es innegable. Y también lo es que incluso mejoras pequeñas de las funciones ejecutivas, y las capacidades cognitivas pueden suponer un cambio notable en la integración social de las personas con discapacidad intelectual. Pero no hemos de pensar que eso significa que no haya aun mucho camino por recorrer. Cada vez estamos más cerca de poder encontrar nuevos caminos «terapéuticos», aun cuando se encuentren todavía lejos de la inmediata aplicabilidad clínica. Y, ciertamente, el conocimiento de los mecanismos por los que se producen las alteraciones neuronales y cerebrales puede aportar soluciones no farmacológicas que mejoren la calidad de vida de estas personas.
¿Cómo considera que ha afectado la actual pandemia de Covid-19 a las personas con síndrome down?
Hay diversos factores que podrían condicionar una mayor susceptibilidad a la COVID-19 en personas con síndrome de Down. Esta población presenta alteraciones inmunitarias de diverso carácter y una mayor frecuencia de infecciones bacterianas y virásicas, muy en especial las respiratorias, además de frecuentes anomalías en la arquitectura del aparato respiratorio. Por ello, la sociedad científica internacional especializada en síndrome de Down (Trisomy 21 Research Society), ante la pandemia del coronavirus, decidió iniciar un estudio internacional para determinar si las personas con síndrome de Down están más o menos protegidas que la población general ante los efectos del virus. El estudio epidemiológico, consiste en unas encuestas que rellenan los clínicos y las familias, de manera que consigamos tener una idea más completa de los factores demográficos y los posibles factores de riesgo y de respuesta al tratamiento. La idea es intentar comprender en qué medida las alteraciones inmunológicas que tienen las personas con síndrome de Down, con una respuesta inmunológica más lenta, una mayor sensibilidad a las infecciones, problemas respiratorios… podría hacerles más vulnerables a la infección por Covid.
Por ahora los resultados muestran que el patrón de presentación y evolución clínica parece similar al de la población general. Desde luego, hay que evitar la exposición al virus, tanto como sea posible, especialmente en las personas mayores y también en aquellas que padecen comorbilidades importantes, a través del distanciamiento social, sobre todo en esta fase de desescalada en la que tendemos, lógicamente a relajar las precauciones. Eso es especialmente importante para las personas con síndrome de Down con problemas adicionales de salud.
Una situación de confinamiento como esta no la hemos vivido nunca y en las personas con discapacidad, hay circunstancias complicadas, que aumenta el riesgo de exclusión social, sobre todo entre los que tienen afecciones de salud mental, o con problemas incipientes que se pueden haber agravado: depresión, trastornos compulsivos. Lógicamente para esas personas concretas la situación es más complicada, y además el estrés y el aislamiento social pueden ser un factor desencadenante de brotes de esquizofrenia o ansiedad.
¿Cree que la pandemia ha influido en la investigación de este campo?
Una de las lecciones que hemos aprendido de la pandemia es la necesidad de invertir más en ciencia y en salud. Y parece que se estás consolidando esa idea por lo que se ha visto en los nuevos presupuestos generales, aunque queda mucho para alcanzar los niveles previos a la crisis, y aun más el nivel que corresponde a nuestro desarrollo económico. No soy pues especialmente optimista, porque va a ser difícil que en este país cambie esa mentalidad que tenemos desde siempre de que la ciencia no es fundamental. En la pasada crisis todos los países más desarrollados invirtieron más en ciencia, y aquí se hizo lo contrario. Según el Instituto Nacional de Estadística el gasto en I+D interno en 2018 fue del 1,24% del PIB, muy lejos de la media europea, que en 2017 estaba en 2,06%. La inversión se debería elevar hasta un 2% del PIB y desde luego, la esperanza es lo último que se pierde, pero la confianza en que eso suceda más allá de una iniciativa, muy loable, pero puntual… pues poca. Ahora habrá que reconstruir el sistema económico, y de nuevo, ante una crisis económica, no es evidente que se potencie ese cambio de modelo económico que llevamos años diciendo que debería producirse, que es la inversión en conocimiento y no en otras cosas más inmediatas en la ganancia, como pueden ser el turismo o la construcción, sobre todo si estamos sometidos a las veleidades políticas.
Por lo que respecta a la investigació0n en discapacidad intelectual, por desgracia esta pandemia está poniendo de manifiesto el poco valor que les damos a las personas con discapacidad. La investigación sobre la salud de estas personas ofrece sobradas evidencias para afirmar que es un campo de trabajo muy prometedor cuyos resultados, además no solamente beneficiarán a estas personas sino también ayudarán a comprender patologías presentes en la población general, como el cáncer o la enfermedad de Alzheimer.
Además de la investigación científica, ¿qué otras actividades usted desarrolla en relación con la discapacidad?
Como neurobióloga me preocupan los estereotipos que la sociedad impone a las personas que son diferentes, que se salen de eso que llamamos “normalidad”. Esos estereotipos son demoledores, porque clasifican a las personas con discapacidad intelectual y asumen sus competencias sin ni siquiera conocerla. Por ello decidimos hacer un primer proyecto “Mézclate” en el que organizábamos un concierto de la banda a los que invitábamos a personas “diferentes”. En las primeras experiencias, fundamentalmente con síndrome de Down, y a gente de todas las edades, amigos de mis hijos, gente de nuestra edad etc. Y de todas las procedencias. Y resultaba genial, porque por supuesto los chicos y chicas con síndrome de Down eran los más animados y entusiastas y al final “arrastraban” a los menos marchosos. Eran conciertos muy divertidos. Más tarde decidimos abordar un proyecto más ambicioso: componer canciones con letras escritas por personas con síndrome de Down. La verdad es que fue una experiencia fantástica.
El primer disco se llama Realidades Paralelas, porque tenemos la sensación de que eso es lo que sucede con las personas con discapacidad… que parece que viajen en un tren “paralelo” a los demás que nunca se cruza. El segundo se llama “Fuera de lugar” y esperamos que pueda salir el año que viene.
¿Cómo ve el liderazgo de las mujeres científicas en España?
Aunque se ha avanzado en este tema, la investigación científica sigue siendo predominantemente masculina, en especial mientras se avanza hacia los puestos de mayor responsabilidad. Los informes muestran que la mujer ocupa sólo el 21% de los puestos directivos y en cambio supone el 66% de las plazas de becarios. Esto significa que, mientras gran parte de la investigación la realizan mujeres, son los hombres los que la gestionan y tienen las responsabilidades. De hecho, en el periodo universitario las mujeres superan a los varones y los porcentajes se siguen manteniendo entre los mejores expedientes. Sin embargo, nuestras instituciones y centros de investigación no son ajenos a las barreras sociales y laborales y a los estereotipos sexistas que siguen impidiendo el acceso de las mujeres a puestos de responsabilidad.
Médica e hija de médico. ¿Cómo ve el papel del médico en la sociedad?
Mi padre Guillermo Dierssen Gervás me dijo una vez: “en alguna ocasión me ha sido dado de ayudar a mi prójimo, y esto es el mayor afán de un médico y la única justificación de su existencia.” Los valores de la medicina, lo que supone en términos de humanidad, de búsqueda del conocimiento, de voluntad, compromiso, sacrificio, tesón, y sobre todo el hecho de que su labor esté exenta de la motivación utilitaria y fundamentalmente economicista que caracteriza algunas otras profesiones creo que deberían ser un ejemplo para nuestra sociedad. Lo refleja muy bien Severo Ochoa cuando dice “Para formarse como médico y acercarse a la excelencia profesional es necesario realizar esfuerzos y sacrificios que sólo darán frutos a largo plazo”.
En mi caso, el hecho de haber estudiado medicina me ha permitido tener una visión más holística y mecanística y quizá menos reduccionista y ello ha derivo en que mis investigaciones además de estar dirigidas a aportar luz a problemas biológicos básicos tengan también un importante aspecto traslacional.
Pero es evidente que asistimos a un proceso de cambio social sin precedentes y la rapidez del cambio posiblemente supera la capacidad del sistema sanitario para poder asumirlo y realizar las acciones necesarias para gestionarlo. Y los roles y responsabilidades de los médicos se van a ver fuertemente influenciados por esos cambios que suponen confrontar nuevos retos y realidades profesionales para la profesión médica.
La Organización Médica Colegial dispone de una Fundación para la Protección Social basada en la solidaridad de los médicos para ayudar a sus compañeros y familias en situaciones difíciles, de discapacidad, dependencia, atención temprana, conciliación. ¿Cómo ve la existencia de organizaciones cómo estas en su profesión?
Me parece un programa realmente importante y que demuestra una gran. Visión, especialmente en estos tiempos de pandemia en que nuestros profesionales, pueden padecer trastornos mentales y/o adicciones que pueden afectar a su práctica profesional. Es además un ejemplo de responsabilidad compartida colaboración y compromiso entre los Colegios de Médicos.
