El Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) y la Fundación Bamberg han celebrado hoy, en la sede de la corporación médica, el tercer seminario de los catorce que organizarán ambas organizaciones con el objetivo de abordar temas que afectan a la profesión médica y al sistema sanitario. En esta ocasión, se ha tratado el tema de las “Enfermedades Raras o Poco Frecuentes: Un nuevo paradigma”
En la inauguración han participado el Dr. Tomás Cobo, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) y anfitrión; Ignacio Para, presidente de la Fundación Bamberg; y Pilar Portugal, representante de Chiesi.
En su intervención, el Dr. Tomás Cobo, ha aludido, en primer lugar, a su etapa como delegado en la Unión Europea de Médicos Especialistas (UEMS) en la tuvo la oportunidad de ver cómo funcionaba “una de sus secciones más activas que es la dedicada específicamente a enfermedades raras y no diagnosticadas”. “Nos ponemos a disposición de cualquier médico de España para haceros llegar todos los posicionamientos y comunicados de esta sección que les puedan ser de utilidad”, ha asegurado.
Para el Dr. Tomás Cobo “la investigación, el diagnóstico y el acceso justo a los medicamentos son los tres arietes de las enfermedades raras en los que se precisa armonizar nuestro esfuerzo”. Tal y como ha explicado, en España tenemos una situación con 17 sistemas autonómicos de salud y con carteras de salud y salarios diferentes para los médicos: “tenemos que aprovechar esta divergencia y tratar de armonizarla en el entorno europeo».
“Nuestros mensajes en relación a las enfermedades raras no pueden ir solo en el ámbito de nuestro Sistema Nacional de Salud sino en Europa”, ha indicado.
Finalmente, ha dado la enhorabuena por la celebración de este seminario que espera que «esté cargado de conocimiento y debate científico; cuyas conclusiones sean útiles y lleguen a todos los médicos y médicas de España». «Me pongo a vuestra disposición institucional y personal para todo en lo que pueda ser útil», ha concluido.
«Enfermedades Raras o Poco Frecuentes: Un nuevo paradigma”
Es de todos conocido que aproximadamente el 80% de las enfermedades raras están producidas por una alteración genética. El desarrollo de las ciencias ómicas y en particular el desarrollo de la genómica está permitiendo descubrir el origen molecular de muchas enfermedades y la determinación de pruebas de diagnóstico eficaces.
En este foro se ha debatido sobre las oportunidades que aporta la medicina individualizada y la terapia génica para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como las políticas en investigación, atención sanitaria y financiación de las terapias en Enfermedades Raras.
Durante el seminario, genetistas, investigadores y clínicos, han debatido con gestores y políticos sobre los aspectos planteados y aportar soluciones y propuestas de actuación a aquellos que tienen la capacidad de aprobarlas y ponerlas en funcionamiento.
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