Domingo, 25 Octubre 2020

Jueves, Día Mundial de las Lipodristrofias

Afectados por Lipodistrofias reivindican acciones de concienciación ciudadana para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente

Este miércoles, 31 de marzo, se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias, un conjunto de enfermedades caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo (grasa) cuyas consecuencias son alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de padecer una enfermedad cardiovascular aterosclerosa. Por ello, para trabajar la sensibilización de la sociedad respecto a quienes conviven con estas patologías, la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP) ha lanzado una campaña en el marco de su Día Mundial

Madrid 23/03/2016 medicosypacientes.com
Campaña concienciación Día Mundial de las Lipodristrofias
Desde la asociación se considera necesaria la ejecución de acciones que repercutan en la concienciación ciudadana y que permitan visibilizar las lipodistrofias como el conjunto de enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia y las características de las mismas. Además, cada subtipo de lipodistrofia se puede asociar a otros trastornos que afectan a otros aparatos o sistemas.
 
Por ello, trabajan en la celebración del primer Día Mundial de las Lipodistrofias el 31 de marzo 2013, fecha de referencia en la que, aunando esfuerzos, desde los diferentes ámbitos y entidades sociales, se organizarán actividades conjuntas para dar a conocer estas enfermedades, sus características, tratamientos, recursos para pacientes, etc.
 
Por tanto, de estos fines en concreto nace la necesidad de fijar un día marco y de referencia en torno al cual poder ofrecer visibilidad, sensibilización y dinamización de cualquier tema relacionado con las lipodistrofias. El Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, para darse a conocer, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y 25 países de Europa y Latinoamérica, en colaboración con las alianzas de países ALIBER y EURORDIS.
 
De cara a este año, AELIP ha lanzado una Campaña divulgativa a través de las redes sociales que tiene la finalidad de dar a conocer y concienciar sobre este conjunto de enfermedades raras, llamadas lipodistrofias, y sensibilizar a la población en general sobre la necesidad de apoyar la investigación y resto de acciones para la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías.
 
Esta campaña pretende conseguir los apoyos y colaboraciones en redes sociales necesarios para conseguir los objetivos que a continuación se relacionan.
 
“L” DE LIPODISTROFIAS: Para participar en esta campaña se propone a todos los interesados participar aportando una fotografía mostrando en su mano una “L” formada por los dedos pulgar e índice de la mano DERECHA. La “L” es la inicial de la enfermedad (Lipodistrofias). Una vez hecha la foto subir a Twiter y o Facebook con el hasgtag o etiqueta a continuación se detalla.
 
Hasgtag #AELIP Al mismo tiempo se designa una etiqueta o hasgtag con una cadena de caracteres formada por una palabra AELIP precedida por una almohadilla (#). Es, por lo tanto, una etiqueta de meta dato precedida de un carácter especial con el fin de que tanto el sistema como el usuario la identifiquen de forma rápida: #AELIP, para difundir en Twitter y conseguir Trending Topic el próximo 31 de marzo de 2016 a las 20:00 h.