La Federación Española de Fibrosis Quística pretende dar una mayor difusión de todo lo concerniente a esta patología y para ello ha renovado su página web
Madrid, 4 de septiembre 2008 (Redacción)
La Fibrosis Quística es la enfermedad de origen genético más frecuente, teniendo una incidencia en España de uno por cada 2.500 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad 1 de cada 25 personas. Se trata de una patología crónica que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. A pesar de que a día de hoy no tiene curación, un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas que la padecen.
Además, para mantener controlada esta enfermedad, los afectados necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia.
La información que se disponga sobre la patología también es fundamental, y de ello es consciente la Federación Española de Fibrosis Quística que pretende fomentar los conocimientos sobre la misma, a través de su página web (www.fibrosis.org) que ha sido renovada por completo, tal como se ha informado desde la propia Federación.
La nueva página web ofrece una completa información sobre la fibrosis quística; en la sección ?Vivir con FQ?, se pueden conocer datos de aspectos tan importantes como el diagnóstico o el tratamiento de la enfermedad. También se procede a la publicación de noticias, notas de prensa de la Federación, próximas actividades, etc.
Dispone, además, de un listado de todas las asociaciones de fibrosis quística que forman parte de la Federación, y de otro completo y actualizado de los hospitales españoles con unidades de referencia en fibrosis quística, cada uno con sus correspondientes datos de contacto.
La nueva página web permite a su vez que cada asociación cree su propia web local con un solo clic de ratón y facilita la gestión de la misma por parte de la asociación, que puede actualizar su web de forma rápida y sencilla.
