Pacientes, profesionales médicos y administración pública tienen una cita el próximo 7 de noviembre, en el IV Encuentro organizado por FEDER Comunidad Valenciana en el Hospital General Universitario de Alicante, con el objetivo de avanzar en el conocimiento de las patologías poco frecuentes en la Comunidad Valenciana
Madrid, 6 de noviembre de 2008 (medicosypacientes.com)
«Establecer un punto de encuentro entre asociaciones, profesionales médicos y Administración es el objetivo principal de estos encuentros que organizamos con periodicidad anual, para continuar avanzando en el conocimiento de las enfermedades raras en la Comunidad Valenciana». Bajo esta idea, Nicolás Beltrán delegado de FEDER C.V. resume el IV Encuentro de Enfermedades Raras que se celebrará el próximo viernes 7 de noviembre y que este año cuenta con una importante novedad: «la presentación de la nueva Unidad de Atención Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia que comienza a funcionar en el Hospital General Universitario de Alicante», con ámbito de actuación circunscrito al Departamento de Salud 19, explica Beltrán.
La Dra. Rosario Sánchez y Cecilia Soriano, coordinadoras de la Unidad, junto a D. José Martínez, Director Gerente del Hospital General Universitario de Alicante, serán los encargados de la presentación de esta nueva Unidad, que establece un hito en la atención de estas patologías en nuestra Comunidad y cuya cobertura, en su comienzo, alcanza a todas aquellas personas afectadas que residan en el departamento de salud 19.
Sin embargo, la creación de esta Unidad, con la que FEDER colaborará estrechamente, no será el único tema a abordar durante la jornada. «La experiencia asociativa también será relevante en el encuentro. De esta forma, tres organizaciones trasladarán su experiencia y ahondarán en los principales problemas a los que han tenido que hacer frente como entidades, tanto a nivel socio-sanitario como en el trato con la Administración Pública», explica Beltrán.
Con la participación de estas entidades (Asociación de Albinismo Comunidad Valenciana, Fundación del Síndrome 5P menos y Asociación Valenciana de Afectados de Lupus), se pone de manifiesto el importante papel del paciente en la jornada. «Tienen una labor activa y sobre todo muy participativa. Es un encuentro organizado por y para ellos y por tanto deben sacar a la palestra cualquier tema que deseen abordar o profundizar», destaca el delegado.
Horizonte esperanzador
La Administración Pública también estará presente en este encuentro. El Dr. Luis Rosado Bretón, director gerente de la Agencia Valenciana de Salud, trasladará a los asistentes el papel de la Comunidad Valenciana en la atención de estas patologías. Según Beltrán este papel es destacable, ya que «a pesar de que el abordaje de las enfermedades raras en general es manifiestamente mejorable, es necesario resaltar el alto nivel de concienciación de los estamentos públicos de la Comunidad».
