El acuerdo se ha realizado entre la Fundación Científica Aragonesa para el Estudio de las Enfermedades Raras y la Federación Española MPS, que reúne a los pacientes afectados por enfermedades lisosomales y síndromes relacionados como la enfermedad de Fabry, y que están sufriendo el desabastecimiento desde hace un año de su tratamiento por múltiples contaminaciones del laboratorio que lo fábrica
Madrid, 19 de mayo de 2010 (medicosypacientes.com)
Dra. Pilar Giraldo
?Apostamos por apoyar a las Asociaciones de enfermos y especialmente a la Federación MPS España que reúne a los pacientes afectados por enfermedades lisosomales y síndromes relacionados como la enfermedad de Fabry, cuyos afectados están sufriendo el desabastecimiento desde hace un año del medicamento Fabrazyme por múltiples contaminaciones del laboratorio Genzyme. Situación que también están sufriendo los afectados por la enfermedad de Gaucher con el medicamento Cerezyme?, afirmó la Hematóloga del Hospital Miguel Servet, Pilar Giraldo, doctora que también dirige la Fundación para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y Síndromes Relacionados, (FEETEG) con sede en Zaragoza y que atiende a todos los pacientes de España y también de otros países que sufren estas enfermedades.
Estas declaraciones tuvieron lugar durante este fin de semana en Zaragoza donde la Fundación Científica Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher (FEETEG) con sede en Aragón, acaba de firmar un acuerdo para apoyar a la Federación de Asociaciones de Pacientes que sufren Mucopolisacaridosis y síndromes Relacionados MPS ESPAÑA.
Dr.Miguel Pocoví y Jordi Cruz
Para el Doctor Miguel Pocoví, Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza y Patrono de FEETEG, en el Siglo XXI es vital apoyar a las Asociaciones de enfermos y más viendo la situación que tienen estos pacientes que sufren este tipo de patologías con una gran dispersión de organismos por comunidades autónomas que en nuestro país hace aún más difícil que estos tres millones de afectados por enfermedades raras encuentren los apoyos sanitarios necesarios, algo no ocurre en otros países europeos ni en Estados Unidos. ?Nuestra entidad cuenta con el apoyo financiero del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), fondos europeos y estatales y, por supuesto, de nuestra comunidad autónoma aragonesa que apuesta por la investigación clínica. El Hospital Miguel Servet se ha convertido en una referencia nacional e internacional para el tratamiento de estas patologías lisosomales y también atendemos pacientes internacionales que sufren estas enfermedades de Uruguay, Angola y Brasil?, explicó el Doctor Pocoví.
Solidaridad con los Pacientes
Por su parte Jordi Cruz, Presidente de la Federación MPS España destacó la solidaridad de esta Fundación científica aragonesa para todos los pacientes afectados por este tipo de enfermedades en España. ?Esperamos que esta alianza nos ayude a poder acceder cuanto antes a la terapia génica (trasplante de genes) que tan avanzada está ya por algunos investigadores catalanes para tratar alguna de nuestras patologías lisosomales?, explicó Jordi Cruz, Presidente de esta entidad y padre de una niña de doce años afectada de Sanfilipo y sin medicación.
La Doctora Pilar Giraldo, Jefa de Hematología del Hospital Miguel Servet, destacó la importancia de contar con el apoyo de las administraciones públicas a la hora de diagnosticar y tratar a estos pacientes, ya que se encuentran con numerosas trabas por el enorme gasto que implica sus pruebas diagnósticas y genéticas y, posteriormente, acceder a sus medicaciones en el caso de que existan. ?Por ese motivo entidades como FEETEG dan un primer paso con este gesto para respaldar a este tipo de federaciones de pacientes y poder avanzar juntas de la mano?, señaló la Doctor Giraldo desde Zaragoza.
