La Fibrosis Quística (FQ) o Mucoviscidosis es la enfermedad genética más común en Europa. Aunque 1 de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad. El objetivo de la celebración de esta semana es conseguir que la gente conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios
Madrid, 16 de noviembre de 2010 (medicosypacientes.com)
Del 15 al 21 noviembre de 2010, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, organizan la 2ª Semana de Sensibilización Europea de Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.
La Fibrosis Quística (FQ) o Mucoviscidosis es la enfermedad genética más común en Europa. Aunque 1 de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad.
El objetivo de la celebración de esta Semana Europea de la Fibrosis Quística es conseguir que la gente conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios.
Igualdad de acceso
Un estudio financiado por la Comisión Europea sobre datos demográficos comparativos, publicados en The Lancet en marzo de 2010, muestra una tremenda disparidad en el número de personas con Fibrosis Quística y la esperanza de vida entre distintas regiones europeas, independientemente de tamaños demográficos y frecuencias subyacentes genéticas. Este hueco probablemente se explica por el hecho preocupante de que la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de las graves consecuencias de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados. Tenemos que asegurar que todas estas personas tengan el mismo acceso al tratamiento actual y que puedan beneficiarse de terapias que detengan la enfermedad en un futuro próximo.
Un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas, pero también ahorrar gastos de salud suplementarios. Los esfuerzos de las personas con FQ, familias, asociaciones y trabajadores sanitarios conducirán a un mejor y más accesible cuidado, y a una vida más larga y con más calidad para todas las personas con FQ en Europa. Pero no pueden esperar demasiado tiempo…
En esta 2ª Semana de Sensibilización Europea de la FQ, impulsamos a autoridades europeas y nacionales a hacer todo lo que esté en su mano para apoyar estos esfuerzos y eliminar todas las barreras para igualar el acceso a las normas de tratamiento básicas para todas las personas con esta enfermedad (tal y como se describe en el Consenso Europeo sobre las Normas de Tratamiento para Fibrosis Quística). El pasado 10 de noviembre se realizó una reunión en Bruselas con miembros del Parlamento Europeo y la Comisión para exponer las necesidades de las personas con FQ y sus familias. A su vez, asociaciones de toda Europa están organizando campañas de concienciación y sensibilización.
Queremos hacer consciente a la sociedad de la existencia de esta enfermedad y de los problemas a los que tienen que enfrentarse las personas que viven con ella. Aunque 1 de cada 30 europeos es portador del gen que puede causar esta patología, pocas personas la conocen y las personas con FQ y sus familias tienen que luchar cada día por lograr el apoyo y la comprensión. Hacemos una llamada a la sociedad para que se unan a nuestras acciones de solidaridad, para apoyar nuestra lucha por una vida mejor y más larga para todas las personas con Fibrosis Quística.
