?Hay que dedicar un tiempo al paciente, a que comprenda, a explicar y a asesorarle, de manera que pueda seguir un proceso de apoyo y asesoramiento?, en opinión de la catedrática de Derecho y Genoma Human de la Universidad del País Vasco, Pilar Nicolás
Málaga, 21 de julio 2008 (Europa Press)
Expertos han reclamado «más información y concienciación» en el uso de los datos genéticos de los pacientes. La petición la efectuaba, en concreto, la catedrática de Derecho y Genoma Humano de la Universidad del País Vasco, Pilar Nicolás Jiménez, en el marco de los Cursos de Verano de la Universidad de Málaga.
En opinión de Pilar Nicolás, hace falta «concienciar a los ciudadanos de la importancia que tiene el manejo de sus datos genéticos, así como de nuestros derechos en relación con esta información». De igual modo, pidió un «cambio de cultura» entre los profesionales. En este sentido, resaltó que hay que «dedicar un tiempo al paciente, a que comprenda, a explicar y a asesorarle, de manera que pueda seguir un proceso de apoyo y asesoramiento», agregó esta experta durante su ponencia en el curso ‘La protección de datos, su regulación y el nuevo reglamento’.
Recordó que en 2007 se aprobó en España la Ley de Investigación Biomédica, que «regula que antes de que nos hagan un análisis genético nos tienen que explicar en qué consiste eso para poder consentir en condiciones». Para ello tiene que haber «servicios especializados», y «si a los médicos les parece que hay un problema genético lo derivan al servicio genético», apuntó.
Actualmente, el debate que plantea la protección de datos genéticos es un «debate de medios», señaló Pilar Nicolás, ya que «sin medios esa ley es inaplicable». Al mismo tiempo, es un debate «de concienciación de la sociedad y de formación de los médicos».
Sin embargo, hay que lanzar un «mensaje tranquilizador», apuntó la experta en genética, ya que «los derechos de los pacientes están protegidos frente a la discriminación». De hecho, hay una «prohibición expresa de discriminación por razones genéticas» en esa Ley de Investigación Biomédica.
Esta Ley consiste, según explicó Pilar Nicolás, en que hay «una regulación específica» para datos genéticos y los diferencia de los «datos de salud». Según la ponente, es una regulación que era «necesaria y que habían demandado muchos profesionales sanitarios».
A diferencia de los datos de salud, los genéticos «se comparten con la familia y permanecen para toda la vida», explicó Pilar Nicolás. Además, «están en todas las células del organismo y si dejas muestras biológicas de saliva o de sangre en algún sitio, ahí esta toda tu información genética y eso hace que las posibilidades de pérdida de control sean mayores», aseguró.
La mala práctica en el tratamiento de datos genéticos puede derivar en infracciones administrativas e incluso en delitos penales. Por ejemplo, la revelación del secreto profesional o la revelación de los datos genéticos sin el permiso de los pacientes son temas que «preocupan mucho a los profesionales de la biomedicina», según la catedrática.
Por último, recordó que Andalucía es la única comunidad autónoma que tiene «una ley sobre análisis genético y consejo genético» y que fue aprobada a finales del año pasado.
