Un total de 11 asociaciones de enfermos con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) de nueve países han presentadoen el Parlamento Europeo (PE), coincidiendo con la semana mundial de esta patología, la carta del paciente con FPI, un documento que hace un llamamiento en pro de una mayor concienciación sobre esta enfermedad, una atención más estandarizada y un acceso equitativo a su diagnóstico y tratamiento
Madrid, 2 de octubre 2014 (medicosypacientes.com)
Un total de 11 asociaciones de enfermos con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) de nueve países han presentado en el Parlamento Europeo (PE) la carta del paciente con FPI, un documento que hace un llamamiento en pro de una mayor concienciación sobre esta enfermedad, una atención más estandarizada y un acceso equitativo a su diagnóstico y tratamiento.
Dirigido a las administraciones públicas de los diferentes estados miembros de la UE, profesionales sanitarios y ciudadanos en general, el texto pretende conseguir 35.000 firmas, una cantidad equivalente al número de europeos diagnosticados de FPI cada año.
La Carta, explica Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), formula recomendaciones a gobiernos, instituciones y organizaciones sanitarias europeas para obtener mejoras en la calidad de vida de los pacientes y potenciar los esfuerzos para desarrollar mejores tratamientos a largo plazo “y, en última instancia, encontrar una cura”.
Entre las recomendaciones que recoge el documento, presentado en el marco de la semana mundial de esta enfermedad figura la de garantizar un diagnóstico precoz y preciso de la FPI mediante la sensibilización sobre la enfermedad y su reconocimiento como un problema crónico.
Además, aboga por proporcionar un acceso igualitario a la atención médica, independientemente de la edad, que incluya el tratamiento con la medicación existente y la posibilidad de un trasplante de pulmón.
Del 28 de septiembre al 5 de octubre las asociaciones de familiares y pacientes de FPI de todo el mundo se unen en torno a la semana mundial de la fibrosis pulmonar idiopática para dar a conocer esta enfermedad y las necesidades de los pacientes, así como para recabar apoyos de la sociedad, los dirigentes, investigadores y profesionales sanitarios para encontrar una cura.
Se adjunta carta del paciente con FPI
