Hoy se celebra el Día Europeo de la Fibrosis Quística. La Federación Española de Fibrosis Quística reivindica mayores recursos económicos y humanos para la investigación, así como la creación de unidades funcionales en todos los Hospitales de referencia y la consolidación de los ya existentes
Madrid, 21 de noviembre de 2008 (medicosypacientes.com)
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. Está considerada la enfermedad genética hereditaria más frecuente de la raza blanca. Su incidencia en España es de uno por cada 3.500 nacimientos y se calcula que, aproximadamente, 1 de cada 25 personas son portadores sanos de la enfermedad. La Fibrosis Quística, hoy día no tiene curación, pero un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con FQ. Para concienciar a la población de la problemática y existencia de esta enfermedad, desde hace tres años se celebra el 21 de noviembre, el Día Europeo de la Fibrosis Quística.
Para mantener controlada la enfermedad, las personas con FQ necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia.
Los pacientes reclaman un mayor fomento del tratamiento óptimo de la fibrosis quística en Europa, además luchar por un acceso igualitario a los cuidados apropiados para todos los niños y jóvenes que viven con esta enfermedad en Europa.
La Federación Española de Fibrosis Quística reivindica en este día a las autoridades sanitarias del Estado y de las Comunidades Autónomas, que se establezca una mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras de los tratamientos de esta enfermedad. Así como la creación de unidades funcionales en todos los Hospitales de referencia y la consolidación y el refuerzo de los ya existentes.
?Necesitamos que se dediquen más recursos económicos y humanos, no sólo para mejorar la asistencia que reciben los enfermos, sino también para que la investigación básica y clínica tenga el apoyo que se merece; ya que, a pesar de contar con un amplio aval en la comunidad científica, estas investigaciones se encuentran con dificultades de financiación, que retrasan los avances terapéuticos imprescindibles para lograr curar esta grave enfermedad. Actualmente hay proyectos de investigación paralizados por falta de recursos económicos?, reivindica la federación.
Congreso Europeo
Cystic Fibrosis Europe, que representa a 30.000 pacientes de 30 países en toda Europa, organiza por tercer año consecutivo el Día Europeo de la Fibrosis Quística, que como en años anteriores tendrá lugar el 21 de noviembre.
El Congreso Médico V4 de Fibrosis Quística se celebra en Krakow, Polonia, hasta el 22 de noviembre, con el título: ?¿Mejor? ¿Por qué no? Juntos podemos más?. Está organizado por la Fundación MATIO de Fibrosis Quística (Polonia), en colaboración con las Asociaciones de Fibrosis Quística de Eslovaquia, Hungría y República Checa, y los temas principales que abordan son establecer consensos de cuidados para los pacientes con FQ, así como el tratamiento de la fibrosis quística y screening neonatal.
El día 22 de noviembre tendrá lugar también la Asamblea General Europe, en la que se expondrá la Declaración sobre los Consensos Europeos de Cuidados en FQ.
