La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y los más de 47.000 afectados por esta enfermedad han recordado la necesidad de mejorar la calidad de vida de los afectados que llegan tarde a los nuevos tratamientos y han denunciado la desigualdad en el acceso a los mismos según el lugar de residencia en España
Madrid, 17 de diciembre de 2014 (medicosypacientes.com)
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y los más de 47.000 afectados por esta enfermedad y sus familiares celebran mañana, 18 de Diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destaca la campaña “Lazo Múltiple” para conseguir una mayor concienciación sobre la enfermedad mediante las redes sociales, en las que cualquier persona podrá invitar a otras a compartir fotos con el Lazo Múltiple solidario, símbolo de AEDEM-COCEMFE, usando sus teléfonos móviles, y a través de los medios de comunicación, difundiendo nuestra iniciativa.
El “Lazo Múltiple” es una aplicación para dispositivos móviles que hace posible la difusión de la problemática de nuestra enfermedad y mediante la cual usuarios de cualquier parte del mundo, pueden tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor de infinitas maneras, para compartirla a través de sus redes sociales favoritas (Twitter y Facebook).
Aunque la esclerosis múltiple (EM) aún no tiene cura, se están produciendo importantes descubrimientos en la causa y en su tratamiento, como la influencia de la flora intestinal en la patogenia de la enfermedad. En este sentido, la Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación de la Unidad de EM del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, precisa que “la composición de esta flora depende de la genética, de la alimentación, higiene y toma de algunos medicamentos. Cambiando la dieta a los animales con los que se ha experimentado se cambia el curso de la enfermedad.”
Además, como apunta la Dra. Oreja-Guevara, desde el 1 de diciembre del 2014 ya está comercializado en España el primer tratamiento oral de primera línea para los pacientes con EM. Por otro lado, se están investigando nuevos tratamientos. A lo largo del 2015 se aprobará también otro tratamiento oral más, que hace que se avance hacia un tratamiento personalizado e individualizado de los pacientes.”
El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que, a pesar de los avances, “persiste la necesidad de lograr un mayor apoyo y comprensión social para las personas con EM, pues es fundamental la parte emocional que conlleva padecer una enfermedad y enfrentarse a su diagnóstico y tratamiento”. Otras cuestiones importantes para el colectivo son, además de la inversión en investigación de nuevos tratamientos, la necesidad de mejorar la calidad de vida de muchos afectados que llevan años con la enfermedad y llegan tarde a los nuevos medicamentos, el distinto acceso a los tratamientos dependiendo de la comunidad autónoma de residencia, y el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad.
